En HS-patient delar sin 10-åriga resa med det kroniska hudtillståndet, inklusive att kämpa med sina första symtom och hitta ett stödjande samhälle.
I början, Selina Ferragamo trodde att hon hade inåtväxta hårstrån i ljumskområdet. De finnliknande knölarna gjorde det obehagligt för henne att sitta vid sitt skrivbord i skolan, men de försvann alltid på egen hand. Det vill säga tills några år senare började samma typ av smärtsamma klumpar också dyka upp under hennes underarmar, men större och de försvann inte. "Jag fick höra att jag inte bytte rakhyvel nog", säger 26-åringen. "Jag trodde aldrig att det var en kronisk sjukdom."
Smärtan var för intensiv för att vänta ut som hon hade tidigare, så Ferragamo och hennes mamma gick till akut vård. Läkaren sprang och tappade ut gupparna i hennes underarmsområde, vilket hon säger var en extremt smärtsam process. Men detta förfarande var inte botande. Bara några månader senare kom de tillbaka, och den här gången var de värre.
Vid den tidpunkten hänvisade en primärvårdsläkare Ferragamo till en allmän kirurg, som opererade båda hennes underarmar för att ta bort stötarna igen. Kirurgen diagnostiserade henne också med hidradenitis suppurativa (HS), a
kronisk inflammatorisk hudsjukdom som gör att kockliknande klumpar utvecklas i svettkörtlar. Slutligen, sex år efter hennes första symptom, hade Ferragamo ett namn på det hon upplevt - men hon behövde fortfarande stöd för att leva ett psykiskt och fysiskt hälsosamt liv. "Den kirurgen var den första personen som någonsin nämnde hidradenitis suppurativa", berättar hon Locka. "Men det förklarades aldrig helt, och jag fick aldrig veta att det kunde vara livslångt."Hidradenitis suppurativa påverkar mellan 1 och 4 procent av världens befolkning. Även om HS kan vara försvagande, och korrekt behandling är avgörande för att hjälpa människor att hantera det, kan diagnosprocessen ta lång tid. Forskning föreslår diagnosen inträffar vanligtvis efter en sju års försening, möjligen för att människor vanligtvis ser en serie generella läkare istället för hudläkare som skulle vara mer bekanta med tillståndet och därmed kunna diagnostisera korrekt och behandla det. Enligt Harold Lancer, en Los Angeles-baserad styrelsecertifierad hudläkare, eftersom HS är så sällsynt att även hudläkare kanske inte ser eller hanterar det i sin praktik.
Denna smärtsamma, svåra resa kan också bidra till ångest och depression hos många HS -patienter. "Kronisk sjukdom orsakar ofta känslor av stress, skam och isolering, till och med leder till depression och ångest hos vissa människor", säger Grace Dowd, en terapeut baserad i Austin, Texas. "Stöd och validering från nära och kära eller en terapeut kan göra en betydande skillnad och till och med skydda människor från ihållande symptom på psykisk ohälsa."
Ferragamo säger att eftersom hon inte kände någon annan som hade HS-uppblossningar, kände hon sig ensam och hennes psykiska hälsa slog till. ”Jag hade min bästa vän och min pojkvän och familj, men ibland vill man bara prata med någon vem vet exakt hur en uppblossning känns och hur svårt det är att gå upp och duscha några dagar, säger hon säger. ”Det var riktigt jobbigt. Jag var inte medveten om hur stort ett problem HS är och hur många som har det. ”
Eftersom hennes smärta inte helt försvann efter operationen fortsatte Ferragamo att förespråka hennes hälsa. Hon gick tillbaka till sin primärvårdspersonal och bad om en dermatologi remiss. Hudläkaren tog ett annat tillvägagångssätt: att försöka hjälpa Ferragamo att leva med tillståndet istället för att försöka stoppa uppblossningarna helt och hållet.
Lancer säger att orala eller aktuella kortikosteroider kan hjälpa till att minska inflammation, och hudläkare rekommenderar ibland att patienter badar i utspädd blekmedel, vilket kan hjälpa till med bakterieinfektioner. I vissa fall tar människor orala antibiotika eller genomgår kirurgiska ingrepp för att skära ut det drabbade området. I Ferragamos fall gjorde orala och injicerade antibiotika för att hantera intensiteten hos uppblossningarna inte göra hennes liv mycket lättare.
Vid ett tillfälle bildade HS i Ferragamos armhålor bihålor (passager som sträcker sig från ett sår under huden genom en persons vävnad) som gjorde det svårt att röra armarna, böja sig och jämna ut promenad. Inget förändrades förrän hon fick en ny försäkringsplan, vilket gjorde att hon kunde hitta en annan allmän kirurg.
Enligt hennes kirurgs rekommendation hade Ferragamo två operationer: en för att ta bort de infekterade körtlarna och lymfkörtlarna, plus plastikkirurgi för att minska ärrbildningen i armhålorna. Hon lärde sig också att polycystiskt ovariesyndrom, eller PCOS - en hormonell störning som har varit vetenskapligt kopplade med hidradenitis suppurativa, som hon fick diagnosen som tonåring-kan också ha orsakat hennes uppblossningar.
Även om en person har en HS -diagnos finns det inget känt botemedel vid denna tidpunkt; patienter kan fortsätta att få blossar av sjukdomen på och av i åratal. Som ett resultat fokuserar många läkare på att hjälpa patienter att hantera sina symtom. Ferragamo säger att hennes behandlingsplan från den allmänna kirurgen och hudläkaren hjälpte - hon blir mindre kirurgiska ingrepp när hon har uppblossningar-tillsammans med receptbelagda läkemedel för att behandla henne PCOS. Men att fokusera på hennes kost har också visat sig vara till hjälp när det gäller att förbättra hennes livskvalitet, säger hon. Enligt Lancer kan livsstilsanpassningar bidra till att minska inflammation och HS-uppblossningar.
För Ferragamo minskade antalet utbrott kraftigt genom att identifiera livsmedel som blossade upp hennes HS och minska intaget (hon tror att bearbetat socker och gluten kan bidra till hennes). Hon följer inte alltid sin föredragna kost perfekt, men hon märker stor skillnad i hur hon känner.
Ungefär ett decennium senare får Ferragamo fortfarande utbrott, i så fall går hon till den allmänna kirurgen, som hjälper till att behandla dem med små kirurgiska ingrepp och antibiotika. Men hon säger att blossarna är färre och längre mellan, och de försvinner ofta på egen hand utan ett kirurgiskt ingrepp. "Jag får fortfarande uppblossningar två eller tre gånger i månaden, men det är så mycket bättre än tidigare när jag fick en bloss varje vecka", säger hon.
Nu när hennes fysiska smärta är under kontroll har Ferragamo kunnat fokusera på sin psykiska hälsa och stödja andra i liknande situationer. År 2018 lanserade Ferragamo ett HS-fokuserat Instagram-konto där hon ofta delar bitar av sitt eget HS berättelse - men mest använder hon kontot för att lägga upp humoristiska memes om att leva med den kroniska sjukdomen. "Jag var trött på att vara ledsen över min sjukdom, och jag trodde att humor skulle vara ett bra sätt att hantera det", säger hon.
Hennes Instagram -konto, som nu har mer än 5000 följare, öppnade en helt ny värld. Ferragamo började gå igenom HS-relaterade hashtags och hitta andra personer med hennes tillstånd, vilket hon säger fick henne att känna sig mindre ensam. Ibland får hon meddelanden från människor som delar sin diagnoshistoria med henne. Att få kontakt med andra HS -patienter kan inte förändra verkligheten av Ferragamos kroniska sjukdom, men det ger stöd på en hälsoresa som kan vara både smärtsam och isolerande.
För alla som kämpar med hidradenitis suppurativa rekommenderar hon att hitta en läkare du litar på och, lika viktigt, att försöka få kontakt med andra människor som delar din erfarenhet. "Denna sjukdom kan vara så skrämmande, och det är så bra att veta att någon från hela världen känner exakt samma sätt som jag," säger Ferragamo. "Jag är så tacksam att vi kan prata om det tillsammans och att vi förstår vad den andra personen går igenom."
Läs mer omHidradenitis Suppurativa.
Mer om måste-veta information om hudförhållanden:
- Allt du behöver veta om eksem, från symptom till behandlingar
- 8 personer med psoriasis delar med sig av hur de har omfamnat sitt hudförhållande
- Hur man berättar om din överdriven svettning kan vara hyperhidros
Kolla nu in denna advokat för hela kroniken:
Följ Allure påInstagramochTwitter, ellerPrenumerera på vårt nyhetsbrevför dagliga skönhetsberättelser levererade direkt till din inkorg.