— Mă scuzaţi, domnişoară! Mă uit la vocea care mă oprește când intru în spital. "Ai un permis de vizitator?" Nu este prima dată când mi se pune această întrebare. „Sunt un pacient”, spun eu. Două sprâncene ridicate, emitând o privire de șoc, răspund: „Tu ești pacientul?” iar o privire goală de neîncredere urmează când confirm: „Da”.
eu uite sănătos. Din fericire, eu momentan simt sănătos, de asemenea. Dar am cancer mamar metastatic.
Reprezentarea de la Hollywood a unei persoane cu cancer – chel, fragil, slab – a devenit standardul social larg acceptat. În realitate, există și o populație mare care trăiește cu cancerul ca o boală invizibilă.
„Oamenii vor spune: „Cum ai cancer și arăți așa?””, spune Kelly Crump, A Sports Illustrated Model de costum de baie care postează frecvent despre viața cu cancer de sân metastatic. „Îmi reamintește cât de important este să continui să vorbim despre cancerul de sân metastatic și să arăt cum poate arăta și cum arată pentru atât de mulți oameni. Și asta înseamnă că trebuie să existe mult mai multă conștientizare.”
În lumea cancerului, stereotipurile prevalează ca norme, percepțiile se estompează cu realitatea, iar trecutul devine deformat în prezent. Creierul nostru modern are, probabil, mai greu să calculeze ideea de a trăi cu o boală incurabilă.
Se estimează că există aproximativ 168.000 de femei care trăiesc cu cancer de sân metastatic, potrivit datelor Fundația de Cercetare a Cancerului de Sân. Denumit și cancer de sân în stadiul patru, acesta este momentul în care celulele canceroase călătoresc de la sân în altă parte a corpului, cum ar fi organele sau oasele. Dar dincolo de firul comun al diagnosticului nostru, toți avem propriile povești și planuri de tratament unice.
Narațiunea trebuie să evolueze... și începe. „Cancerul de sân metastatic este foarte înfricoșător, dar este și foarte plin de speranță – și devine din ce în ce mai plin de speranță pe zi ce trece”, spune Marleen Meyers, MD, medic oncolog, profesor clinic de medicină și director al Programului de Supraviețuire a Cancerului de la Perlmutter Cancer Center de la Universitatea New York. „Ne gândim la supraviețuire în mare parte pentru cancerele vindecabile, dar cred că supraviețuirea este la fel de importantă la persoanele cu cancer metastatic pentru a susține și a îmbunătăți calitatea vieții”, spune dr. Meyers.
Se fac pași semnificativi pentru a schimba prognosticul cancerului de sân în stadiul patru. Din 2016, nouă medicamente noi au fost aprobate de FDA, ajutând pacienții să trăiască o viață mai lungă și mai plină - și multe dintre acestea elimină efectele secundare vizibile pe care oamenii au învățat să le asocieze cu boala.
„Un lucru pozitiv despre evoluția tratamentului pentru cancerul de sân este că de multe ori nu trebuie să dăm chimioterapie și putem atenua efectele secundare exterioare pe care cineva le-ar fi suferit în trecut”, spune Elizabeth Comen, MD, medic oncolog la Memorial Sloan Kettering Cancer Center din New York. „Dar pentru că avem aceste percepții istorice, fie că sunt din familie sau din filme despre cum arată un pacient cu cancer, unii oameni sunt surprinși și presupun că pentru că cineva nu a și-au pierdut părul sau nu pare slăbit, că poate că nu suferă. Trebuie să avem un lexic extins sau să ne așteptăm că cancerul nu este doar despre cum arată cineva”, explică dr. Comen.
Dihotomia cancerului de sân metastatic - un diagnostic de cancer în stadiul patru poate deveni terminal și totuși este posibil să trăiești o viață plină cu această boală incurabilă pentru o perioadă potențial lungă - creează cognitiv disonanţă. „Oamenii încă nu înțeleg”, spune Amanda Quick, un cancer la sân prosper. „Vom fi sub tratament pentru tot restul vieții. oameni Trăi cu asta."
În lumea cancerului, viața este ca un pendul care se balansează înainte și înapoi de la maxim în jos, de la o extremă la alta și, uneori, există liniște din cauza haosului inevitabil. Boala metastatică este în continuă schimbare; a fi în remisie nu este încă o posibilitate.
Chiar și așa, trăiesc viața, făcându-mi visele să devină realitate. Nu mă definesc după diagnosticul meu. Când apare sincer în conversație - pentru că face parte din ceea ce sunt - mă simt că trec la rolul de cititor al minții, în timp ce cuvintele „Am cancer de sân metastatic” îmi părăsesc buzele. Mă uit la persoana opusă mea gândindu-se la o mie de mile pe secundă, întrebându-mă cum ar putea fi posibil chiar și când suntem la jumătatea drumului in jurul lumii intr-o calatorie de afaceri sau intalnire la o petrecere sau la o cafea dupa cativa ani fara sa ne vedem.
Ceea ce ei nu văd în acel moment este frica din inima mea de fiecare dată când aștept rezultatele unei scanări PET; cicatricile; toate lunile am avut nevoie de un walker post-operație după ce cancerul de sân mi-a metastazat la femur; efectele secundare cu care trăiesc în fiecare zi cauzate de tratament care se administrează la fiecare patru săptămâni; pastila pe care o inghit in fiecare seara; greutatea emoțională pe care se simte ca și cum o port mereu în geantă. Și apoi, așa cum aș fi putut prezice, după vreo două sau trei secunde ei spun adesea: „N-aș fi știut niciodată. Nu pari bolnav.”
Este ca un ceas. Și cred că este spus cu intenții bune, sau poate că este pur reactiv, fără niciun gând. Dar modul în care arătăm și ne simțim nu este întotdeauna liniar, iar acest comentariu inocent poate fi disprețuitor și declanșator.
„Există multă stigmatizare în ceea ce privește cum ar trebui să arate cineva dacă are o boală avansată, cum ar trebui să se comporte cineva, cum ar trebui să trăiască cineva, cum ar trebui să gândească cineva. Există o mulțime de „ar trebui”, spune Sheila Lahijani, M.D., profesor asociat de psihiatrie și științe comportamentale la Stanford și director medical al programului de oncologie psihosocială Stanford Cancer Center. „Este foarte îngrijorător când cineva are propria suferință înăuntru ca apoi să fie întâlnit cu: „Ei bine, nu arăți așa de bolnav”, pentru că asta invalidează sau înlătură suferința acelei persoane. Toți cei care sunt diagnosticați cu cancer au o formă de suferință.”
Până nu există un remediu pentru cancerul de sân, acesta este un lucru pentru totdeauna. Boala metastatică este imprevizibilă. Creează o viață a necunoscutului chiar și atunci când este imperceptibil.
„Nu am făcut o mastectomie. Încă nu am trecut prin chimio”, spune Quick. Remarci precum „Arăți sănătos” pot „scăpa de provocările actuale sau potențialele provocări viitoare pentru cineva care trăiește cu asta”, adaugă Quick.
Echivalăm un aspect sănătos cu a fi sănătos; un păr plin îi poate înșela pe cei din jurul nostru, făcându-le să creadă că totul este normal. În ultimul an și jumătate de când cancerul meu de sân a metastazat, am experimentat asta chiar și din perspectiva celor mai apropiați prieteni. Pendulul se balansează spre înălțimi. Timpul continuă să curgă. „Nu e ca și cum ai muri. Ești bine”, mi-a spus prietenul meu nu cu mult timp în urmă. O afirmație îndrăzneață a fost (mai ales pentru că toată lumea va muri) care a fost urmată de o pauză lungă, dar știam că nu a fost spusă din lipsă de înțelegere.
„Cineva care este mai aproape de tine se află într-o poziție mai vulnerabilă de a fi rănit și de a simți pierderea. Asta diferențiază acea persoană de cineva care este mai degrabă o cunoștință și are un alt tip de investiție sau nu are la fel de multă vulnerabilitate”, spune dr. Lahijani.
Am învățat să nu iau multe personal. Adevărul este că nu există un lucru perfect de spus. „Persoana care spune acea afirmație [cum ar fi „Arăți sănătos”] sau care exprimă acea confuzie, ca să spunem așa, întâmpină unele dificultăți în a face față, de asemenea, la ceea ce s-a spus”, explică dr. Lahijani. „Poate că nu știu exact cum să abordez persoana cu cancer de sân metastatic, un sentiment de neputință în ceea ce privește, ei bine, ce spun sau fac când de fapt nu mă așteptam la asta?”
Cuvintele sunt complicate - și, în același timp, puternice. Cuvintele contează foarte mult.
„Când alegem cuvinte, trebuie să înțelegem că nu este vorba despre modul în care tu, ca persoană, ai percepe acel cuvânt. Este vorba despre modul în care altcineva ar percepe acel cuvânt din punct de vedere tehnic dacă vrei să ai un impact sau dacă vrei să spui ceva amabil”, spune Crump.
Sunt lucruri grele. „Cancerul de sân metastatic aduce în discuție temele mortalității și morții și morții, indiferent dacă oamenii sunt sau nu conștienți de asta”, spune Lahijani. „Nu este un lucru unic pentru toate, pentru că relațiile sunt diferite, dinamica este diferită, situațiile sunt diferite.”
Când am suficientă încredere în cineva pentru a fi deschis cu privire la diagnosticul meu, este reconfortant când îmi răspunde cu „Cum te pot sprijini?” sau pune întrebări pentru a înțelege mai bine experiența mea. Schimbarea conversației în interior oferă cuiva posibilitatea de a împărtăși ceea ce se află dedesubt. „În general, a avea o lentilă de compasiune și a exprima bunătatea față de ceilalți este cu adevărat cea mai bună abordare”, spune Lahijani.
Un adevărat „Ce mai faci?” poate merge un drum lung.
Citiți mai multe povești despre cancerul de sân metastatic.
- Tot ce trebuie să știți despre cancerul de sân metastatic
- Am 30 de ani și am cancer de sân metastatic
- Chel meu, sânii cicatrici și ședințe foto pe care le-au inspirat
Acum urmăriți un videoclip despre călătoria unei paciente cu cancer de sân metastatic.
Urmărește pe AllureInstagramșiStare de nervozitate, sauabonați-vă la buletinul informativ Allurepentru poveștile zilnice de frumusețe livrate direct în căsuța dvs. de e-mail.
Înscrieți-vă pentru trimiterea noastră zilnică pentru a primi cele mai recente știri despre frumusețe și lansări de produse.