Синдром Крузон змушує мене виглядати інакше. Мода допомагає мені прийняти це.

  • Sep 05, 2021
instagram viewer

Представництво в засобах масової інформації - як і відкритість Сельми Блер щодо її МС - також має великий шлях.

Наприкінці жовтня 2018 року Сельма Блер виявила, що їй поставили діагноз розсіяний склероз, захворювання, що викликає атаку імунної системи на центральну нервову систему. З моменту встановлення діагнозу актриса була відкритою щодо свого стану та його впливу на головний, спинний мозок та зорові нерви. «Я інвалід. Я іноді падаю. Я кидаю речі. Моя пам’ять туманна. А мій лівий бік запитує вказівки від зламаного GPS. Але ми це робимо ", - сказала вона написав в Instagram.

Хоча у мене немає MS, я можу розповісти про деякі слова Блера. Ми з сестрою -близнюком народилися з синдромом Крузона - черепно -лицьовим захворюванням, яке спричинило зрощення кісток у наших черепах, перш ніж вони повністю розвинулися. В результаті наші очі були великими, широко посадженими і кривими. Ми виросли з обличчями, які відрізняли нас від нашої родини та суспільства. Я ціную усвідомленість та помітність, яку вона приносить у важливі розмови.

На додаток до відкритості щодо викликів МС, актриса також прийняла шляхи зміни свого життя та особистості - особливо через моду. Для свого першого публічного появи після діагностики актриса відвідала ярмарок марнославства Вечірка "Оскар" в сукні Ральфа і Руссо. Вона також використовувала тростину, призначену саме для неї.

Хоча люди з інвалідність, шрами та лицьові відмінності рідко зустрічаються на церемоніях вручення нагород A-list, масових подіях або навіть на телебаченні. І побачити її присутнім, тростину та все це, надсилає позитивне повідомлення тим з нас, хто відрізняється, ті з нас, хто все життя провів, відчуваючи, ніби для того, щоб бути, треба приховувати частини себе прийнято.

Вміст Instagram

Переглянути в Instagram

Відкритість Сельми Блер під час переходу до МС, а також збільшення позитивне представлення тіла, надихає, тому що для мене прийняття мого синдрому Крузона - і мої фізичні відмінності від інших - зайняло все життя.

За оцінками, у США 1 з 750 немовлят народився з черепно -лицьовим розладом. Хоча наслідки цих станів варіюються в залежності від типу та тяжкості, вважається, що причини черепно -лицьових розладів третій усіх відмінностей обличчя в США

Життя з нетрадиційним обличчям викликало у мене знання про свої відмінності. Ще в дитинстві інші діти (а іноді і їхні батьки) показували, як моє обличчя не відповідає їхньому. Вони будуть довго дивитися і голосно шепотіти недобрі коментарі. Все, що я хотів, щоб це було нормально бути собою. Натомість з мого віку, щоб усвідомлювати своє існування, я також усвідомлював, наскільки моє обличчя визначає мене.

Коли я вступив у початкову школу, я став категоричним щодо того, що мені дозволяють одягатися самостійно. Оскільки мене постійно оточувало невігластво та судження інших, я хотів якесь агентство через мою зовнішність. Тож щоранку я бився з матір’ю та старшими сестрами, коли вони вибирали мій одяг і готували мене до школи.

Моя мама хотіла, щоб наші наряди відволікали інших від нашої зовнішності. Вона купила нам із сестрою сукні з оксамитовими рюшами та відповідними туфлями; шорти в шотландську клітку в парі з відповідними жилетами та сонцезахисними окулярами; і сорочки з густими візерунками з відповідними капелюхами, які частково приховували наші очі. Якби незнайомці на публіці були зосереджені на нашому милому одязі, можливо, вони б не дивилися нам у обличчя. Якби вона була досить модною, вона сподівалася, ми могли б влитися.

Якось вранці, після того, як мені підібрали одяг, я чекала, поки мама піде на роботу, а сестри були зайняті підготовкою до школи, щоб знайти своє власне вбрання. Я стояв у своїй шафі і хапав шматочки, які мене найбільше хвилювали. Іноді це була сорочка в горошок з квітковими легінсами під смугастими шортами. Іншим разом це була піжамна сорочка в парі зі спідницею, яку я мав носити лише в особливих випадках.

Тепер я розумію, що їхній намір не був заважати мені висловлюватись через свій стиль; вони просто хотіли захистити мене від недобрих коментарів, яким я часто піддавався. Вони захищали мене від того, щоб я носив одяг, який дозволяв мені легше вливатися. Однак я не хотів завжди носити одяг та наряди, які відволікали б увагу від мого вигляду. Я не хотів приховувати, хто я. Наприкінці початкової школи я вже втомився носити з собою сором, який був занадто молодий, щоб його зрозуміти.

Проте чим старше я ставав, тим більше я усвідомлював їх думку. Мода почала перетворюватися на своєрідний камуфляж - спробу влитися у світ, який не був призначений для мене. Хоча я не хотів дбати про те, як я виглядаю зовні, я це зробив.

У середній школі були дні, коли я прокидався рано, завивав волосся і знаходив таке вбрання змусила мене почуватись красивою. Але коли я потрапив до школи, мене все ще висміювали за мою зовнішність. Я зазвичай робив вигляд, що не помічаю, але як тільки я опинився один, я б зламався. Хоча одяг міг закривати моє тіло і робити мої відмінності менш помітними, це не заважало мені відчувати біль, який я відчував усередині. Мода не могла приховати того факту, що я інша, тому я перестала намагатися.

Одного дня після школи я ляг на диван у вітальні моєї сім’ї та увімкнув телевізор, щоб знайти епізод Шоу Тайри Бенкс. Це був епізод "Скажіть своє потворне", де Тайра розповіла про важливість прийняти нашу зовнішність - навіть ті частини себе, які ми хочемо приховати. Після епізоду щось клацнуло. Мода стала розширеною. Я не міг змінити спосіб будови моїх кісток або спосіб формування моїх очей контролювати те, що інші думають про мене, але я міг контролювати версію себе, яку я виклав у світ. Мій стиль став моїм голосом. Якби люди збиралися дивитися на мене, я б принаймні дав їм те, на що я пишався, що вони на них дивляться. У дні, коли я відчував себе невпевнено і непривабливо, я дивився на себе у дзеркало і казав собі розгойдати його.

У наші дні вибір одягу - це щось більше, ніж просто особистий смак. Йдеться про впевненість носити одяг, який мені подобається. Йдеться про те, щоб знати, хто я, який у мене стиль і піднімати голову високо, незалежно від думки інших людей. Прийняття себе та свого стилю дало мені відчуття свободи волі, якої мені бракувало.

Тепер, як 28-річна жінка, я наділений повноваженнями таких людей, як Сельма Блер, які вважають, що мода-це форма самовираження, яка може граціозно сприйняти свою зміну ідентичності та надихнути самоприйняття.

Вплив Блера також піддає інвалідності працездатних людей і допомагає їм зрозуміти важливість нормалізації фізичних відмінностей. "Ви хочете бути частиною живих, а не людиною, яка перемішується, тому що їм неприємно", - сказала вона сказав ярмарок марнославства минулого місяця. Окрім того, що вона стала голосом спільноти інвалідів, актриса також висловила зацікавленість у розробці а шикарна та доступна лінія одягу.

«Я справді відчуваю, що люди з інвалідністю непомітні для багатьох людей. Оскільки вони незручні або не мають сил одягатися, не хочуть, щоб їх бачили ", - сказала Блер.

Це частина більшого культурного зрушення. Інші марки, наприклад Купальники MIGA, лінія купальників, натхненна людьми з тілесними вадами, також усвідомлюють важливість наявності модні варіанти, які не тільки доступні, але й оспівують різноманітні враження, які складають a особа. Це включає спотворення. Купальники, створені не тільки для людей з фізичними відмінностями, схожі на лінію, яку хоче розпочати Блер, оскільки все повертається до важливості святкування особистого досвіду та ідентичності.

Як і MS Сельми Блер, мій стан не зникне. Це назавжди частина мене. І щодня, коли я одягаюся, моє обличчя все ще асиметричне. Але носіння улюбленого одягу дозволяє мені якнайшвидше похитнути свої відмінності. Це дозволяє мені з гордістю показати світу, хто я. Хоча моє кохання до моди навчило мене, що важливо те, як я відчуваю себе, я вдячний за таких людей, як Сельма Блер та такі компанії, як купальники MIGA, які показують світові, що наявність стану здоров’я не знецінює вашу особистість - те, що бути іншим - це гарний.


Докладніше про зображення тіла читайте далі Привабливість:

  • ASOS щойно випустила комбінезон "Для інвалідів-інвалідів"
  • Нова кампанія Missguided відзначає «недоліки» жіночої шкіри, включаючи родимки та рубці
  • Тенденція Twitter #DisabledAndCute розширює можливості інвалідів

Тепер подивіться, як Ліццо спробує 9 речей, яких вона ніколи не робила раніше:

Не забудьте стежити за Allure Instagram та Twitter.

insta stories