Keď sa pozriem späť na svoje detstvo, je ľahké prejsť do režimu „ľútostnej párty“ a pamätať si všetky strasti, ktoré prichádzajú v dôsledku narodenia s stav pokožky: bezmyšlienkovité a často kruté komentáre od detí, nespočetné množstvo zmeškaných sociálnych aktivít, spôsob, akým by mi moji spolužiaci z katolíckej školy nepodali ruku počas „mieru s tebou“. (Psh, to ešte netušili, že sa nechám zamestnať v Allure a budem mať k nemu prístup všetky krém na ruky, po ktorom moje srdce jedného dňa túži.)
Teraz, keď som starší - a dúfajme, že aj o niečo múdrejší - chápem, že moja matka si zaslúžila vlastný ľútostný večierok. V skutočnosti si so všetkými BS, ktoré musela prežiť s chorými deťmi, zaslúžila naplno bash (darčeky vítané.) Vidíte, nedávno som napísal článok vysvetľujúce, čo by ste nikdy nemali hovoriť niekomu s kožným ochorením, ale potom, čo ste na to narazili tento článok v ktorom mama rozpráva o hrubom nadávaní, ktoré dostáva nad svojim dieťaťom so psoriázou, sa ukázalo, že mám v tejto oblasti viac práce.
Moja mama mala len 25 rokov, keď na jej veľké prekvapenie porodila v deviatich krátkych mesiacoch dvojčatá. Urobila všetko, čo by mala „budúca“ mama robiť: kúpila si knihy a chodila do detských tried. Nakoniec sa na náš príchod pripravovala všetkými možnými spôsobmi. Avšak nie dva týždne potom, čo sme dorazili (mesiac pred termínom - ďalšie prekvapenie!), Si moja mama uvedomila, že niečo nie je v poriadku. Boli sme zahalení do červených, šupinatých škvŕn od hlavy po päty-a podľa toho, čo mohla povedať, nikam nešli.
Potom, čo nás špecialista vzal k niekoľkým lekárom, konečne povedal mojim rodičom jednu zdrvujúcu správu: mali sme Nethertonov syndróm, zriedkavá forma autoimunitnej poruchy nazývanej ichtyóza, ktorá postihuje 1 z 200 000 novorodencov. Čo je viac? Pretože neexistuje žiadny liek, lekári by to mohli urobiť zilch.
Tu boli moji rodičia, 25 -roční mladí s chorými kojencami, a nemali ani potuchy vo svete, čo robiť. Napriek tomu urobili to, čo my odolní ľudia a prešli do bojového režimu za nás. Zhromaždili sa, skúmali náš stav - hľadali odpovede - a nakoniec sa nikdy nezastavili pokúšať sa nájsť riešenia a urobiť náš život tak normálnym a pohodlným, ako by mohli byť napriek tomu nášmu situáciu. Za to im vďačím všetko.
Teraz mám 23, onedlho 24, takže veci sú celkom iné. Moji rovesníci dospeli a len zriedka sa mi stane, že dostanem od niekoho skutočne hrubý komentár alebo otázku, ale to nebolo tak, keď sme so sestrou boli mladiství. Ako som už povedal, donedávna som si neuvedomoval, že aj moji rodičia sa musia vyrovnať s bezcitnosťou ľudí. Počas môjho detstva bolo nespočetne veľa príležitostí, keď bola moja mama vystavená obscénnemu správaniu od úplne cudzích ľudí. Ľudia by sa pýtali „čo im je? a "sú nákazlivé?" všetky.. čas. (Možno som jediný, kto si myslí, že je to samozrejmé, ale som si celkom istý, že žiadny rodič so zdravým rozumom by nikdy neprenášal svoje nákazlivé dieťa medzi ostatné deti.)
„Pamätám si, že som sa cítila vystrelená, triasla som sa od zúrivosti,“ povedala mi mama, ktorú stále ľahko zahrievali zlé spomienky. „Ako si mohli myslieť, že prinútim nákazlivé deti hrať kontaktný šport? Alebo nakupovať v obchode? Bolo to také urážlivé a úplne ignorantské. Ako by sa cítili? "
Moje osobné zovretia bokom, to všetko ma privádza späť k vyššie uvedenému príbehu o žene, ktorá znáša rovnaký typ zaobchádzania ako moji rodičia. Jej prístup bol prejavovať náklonnosť svojej dcére počas verejných výjazdov, aby ostatní videli, že nie je nákazlivá, čo je múdre a obdivuhodné, ale chce sa mi aj kričať. Ak by som to bol ja, dal by som si na čelo vyryté tetovanie s nápisom „Do prdele a starosti o svoje vlastné dieťa“. Dobre, možno to je a tad extrémne. Ale pri všetkej vážnosti je to rozhorčujúce, že táto mama, príp akýkoľvek mama, mala by sa zmieriť s nezmyselnou nevedomosťou ľudí. Je pochopiteľné, že ľudia môžu mať otázky, najmä pokiaľ ide o záhadné vyrážky (a keď zvažujete stúpanie) hnutie proti očkovaniu), ale necitlivé komentáre a otázky musia skončiť.
Zvedaví rodičia tak rýchlo posúdia svojich rovesníkov, kedy by mali naozaj stačí sa na minútu zastaviť a vžiť sa do kože niekoho iného. Ak ste rodič, budúci rodič alebo ho ešte len poznáte, položte si tieto otázky:
- Ako by som sa cítil, keby moje dieťa malo kožné ochorenie a ja by som mohol robiť len málo?
- Ako by som sa cítil, keby som ich vytiahol na verejnosť, pretože viem, že ľudia by sa mohli uškŕňať a prizerať sa?
- Ako by som sa cítil, keby za mnou prišiel úplne neznámy človek a spýtal sa ho: „Čo je s tvojím dieťaťom?“
Som si vedomý toho, že tento jeden kus písania nezmení spôsob, akým každý rodič uvažuje a komunikuje medzi sebou, ale diskusia sa musí začať niekde. Musíme si dať za úlohu zabrániť tomu, aby sa rodičia vyhýbali hanbe ostatných rodičov a správaniu, ktoré je oprávnené rozdávať rady alebo vynášať súdy, keď to očividne nie je na ich mieste. Možno by sa malo začať základnou lekciou, ktorú väčšina rodičov učí vlastné deti: Ak nemáte čo milé povedať, potom nehovorte vôbec nič.
Viac o obrázku tela:
- 11 vecí, ktoré by ste nikdy nemali hovoriť pozostalému po anorexii
- Tara Reid chce, aby si ju prestal nazývať „strašidelne chudá“
- Tínedžer položil spolužiaka na svoje miesto, keď označil modelky plus-size za „nechutné“
Nasledujte Kaleigh Fasanella Twitter.