HS paciente dalās savā 10 gadu ceļojumā ar hronisku ādas stāvokli, tostarp cīnās ar pirmajiem simptomiem un atrod atbalstošu kopienu.
Vispirms, Selīna Ferragamo domāja, ka viņas cirkšņa zonā ir ieauguši mati. Pūtītēm līdzīgie izciļņi skolā viņai lika sēdēt neērti, taču tie vienmēr pazuda paši. Tas ir, tikai pēc dažiem gadiem tāda paša veida sāpīgi kunkuļi sāka parādīties arī zem padusēm, bet lielāki un tie nepazuda. "Man teica, ka es pietiekami nemainu skuvekļa asmeni," saka 26 gadus vecais vīrietis. "Es nekad nedomāju, ka tā ir hroniska slimība."
Sāpes bija pārāk intensīvas, lai tās gaidītu tāpat kā agrāk, tāpēc Ferragamo un viņas mamma devās uz neatliekamo palīdzību. Ārsts lancēja un iztukšoja izciļņus paduses rajonā, kas, viņasprāt, bija ārkārtīgi sāpīgs process. Bet šī procedūra nebija ārstnieciska. Tikai dažus mēnešus vēlāk viņi atgriezās, un šoreiz tie bija sliktāki.
Tajā brīdī primārās aprūpes ārsts nosūtīja Ferragamo pie vispārējā ķirurga, kurš operēja abas paduses, lai atkal noņemtu izciļņus. Ķirurgs viņai diagnosticēja arī hidradenitis suppurativa (HS), a
hronisks iekaisīgs ādas stāvoklis kas izraisa vārīšanai līdzīgu gabalu veidošanos sviedru dziedzeri. Visbeidzot, sešus gadus pēc pirmajiem simptomiem Ferragamo bija vārds tam, ko viņa bija piedzīvojusi, taču viņai joprojām bija vajadzīgs atbalsts, lai dzīvotu garīgi un fiziski veselīgu dzīvi. "Šis ķirurgs bija pirmā persona, kas jebkad pieminēja hidradenitis suppurativa," viņa stāsta Allure. "Bet tas nekad nebija pilnībā izskaidrots, un man nekad netika teikts, ka tas varētu būt visu mūžu."Ietekmē suppurativa hidradenītu no 1 līdz 4 procentiem no pasaules iedzīvotājiem. Pat ja HS var būt novājinošs, un pareiza ārstēšana ir ļoti svarīgi, lai palīdzētu cilvēkiem to pārvaldīt, diagnostikas process var aizņemt ilgu laiku. Pētījumi liecina diagnoze parasti notiek pēc septiņu gadu kavēšanās, iespējams, tāpēc, ka cilvēki parasti redz virkni vispārīgu dermatologu vietā, kas būtu vairāk pazīstami ar šo stāvokli un tādējādi spētu pareizi diagnosticēt un ārstējiet to. Saskaņā ar Harolds Lančers, Losandželosā valdes sertificēts dermatologs, jo HS ir tik reti sastopams, pat dermatologi to savā praksē var neredzēt vai pārvaldīt.
Arī šis sāpīgais, grūtais ceļojums var veicināt trauksme un depresija daudziem HS pacientiem. "Hroniskas slimības bieži izraisa stresa, kauna un izolācijas sajūtu, dažiem cilvēkiem pat izraisot depresiju un trauksmi," saka Greisa Daida, terapeits, kas atrodas Ostinā, Teksasā. "Atbalsts un apstiprināšana no mīļajiem vai terapeita var būtiski mainīt un pat aizsargāt cilvēkus no pastāvīgiem garīgās slimības simptomiem."
Ferragamo saka, ka viņa nepazina nevienu citu, kam bija HS uzliesmojumi, viņa jutās vientuļa un viņas garīgā veselība trāpīja. “Man bija mans labākais draugs, mans draugs un ģimene, bet dažreiz jūs vienkārši vēlaties ar kādu parunāties kurš precīzi zina, kāds ir uzliesmojums un cik grūti dažas dienas piecelties un iet dušā, ”viņa saka saka. "Tas bija patiešām grūti. Es nezināju, cik liela problēma ir HS un cik daudziem cilvēkiem tā ir. ”
Tā kā pēc operācijas viņas sāpes pilnībā neizzuda, Ferragamo turpināja aizstāvēt viņas veselību. Viņa atgriezās pie primārās aprūpes sniedzēja un lūdza nosūtījumu uz dermatoloģiju. Dermatologs izvēlējās citu pieeju: mēģināja palīdzēt Ferragamo sadzīvot ar šo stāvokli, nevis mēģināja pilnībā apturēt uzliesmojumus.
Lancer saka, ka perorāli vai lokāli lietojami kortikosteroīdi var palīdzēt mazināt iekaisumu, un dermatologi dažreiz iesaka pacientiem mazgāties atšķaidītā balinātājā, kas var palīdzēt ar bakteriālām infekcijām. Dažos gadījumos cilvēki lieto perorālās antibiotikas vai veic ķirurģiskas iejaukšanās, lai izgrieztu skarto zonu. Ferragamo gadījumā perorālās un injicētās antibiotikas, lai pārvaldītu uzliesmojumu intensitāti, viņas dzīvi daudz neatviegloja.
Vienā brīdī HS Ferragamo padusēs izveidoja sinusa traktātus (ejas, kas stiepjas no brūces zem ādas caur cilvēka audiem), kas apgrūtināja roku kustību, saliekšanos un pat staigāt. Nekas nemainījās, līdz viņa ieguva jaunu apdrošināšanas plānu, kas ļāva viņai atrast citu vispārējo ķirurgu.
Pēc viņas ķirurga ieteikuma Ferragamo bija divas operācijas: viena, lai noņemtu inficētos dziedzerus un limfmezglus, kā arī plastiskā ķirurģija, lai samazinātu rētas padusēs. Viņa arī uzzināja, ka policistisko olnīcu sindroms vai PCOS ir bijuši hormonāli traucējumi zinātniski saistīts ar hidradenitis suppurativa, kas viņai tika diagnosticēta pusaudža gados-iespējams, izraisīja arī viņas uzliesmojumus.
Pat ja cilvēkam ir HS diagnoze, pastāv nav zināma ārstēšana šajā brīdī; pacienti var turpināt saņemt uzliesmojumi slimības ieslēgšana un izslēgšana gadiem ilgi. Tā rezultātā daudzi ārsti koncentrējas uz to, lai palīdzētu pacientiem pārvaldīt simptomus. Ferragamo saka, ka viņas ārstēšanas plāns no vispārējā ķirurga un dermatologa palīdzēja - viņa kļūst neliela ķirurģiskas procedūras, kad viņai ir uzliesmojumi-kopā ar recepšu medikamentiem viņas ārstēšanai PCOS. Bet koncentrēšanās uz viņas uzturu ir izrādījusies noderīga arī viņas dzīves kvalitātes uzlabošanā, viņa saka. Saskaņā ar Lancer teikto, dzīvesveida korekcijas var palīdzēt mazināt iekaisumu un HS uzliesmojumus.
Ferragamo gadījumā pārtikas produktu identificēšana, kas uzliesmoja viņas HS un samazināja uzņemšanu (viņa domā, ka pārstrādātais cukurs un lipeklis var veicināt viņas), ievērojami samazināja uzliesmojumu skaitu. Viņa ne vienmēr perfekti ievēro savu vēlamo diētu, bet viņa ievēro ievērojamas atšķirības, kā viņa jūtas.
Apmēram desmit gadus vēlāk Ferragamo joprojām uzliesmo, un tādā gadījumā viņa dodas pie vispārējā ķirurga, kurš palīdz tos ārstēt ar nelielām ķirurģiskām procedūrām un antibiotikām. Bet viņa saka, ka uzliesmojumi ir mazāki un tālāk, un tie bieži izzūd paši bez ķirurģiskas procedūras. "Es joprojām saņemu uzliesmojumus divas vai trīs reizes mēnesī, bet tas ir daudz labāk nekā agrāk, kad es katru nedēļu uzliesmoju," viņa saka.
Tagad, kad viņas fiziskās sāpes tiek kontrolētas, Ferragamo ir spējusi koncentrēties uz savu garīgo veselību un atbalstīt citus līdzīgās situācijās. Gadā Ferragamo atvēra uz HS orientētu Instagram kontu, kurā viņa bieži koplieto savas HS daļas stāsts - bet pārsvarā viņa izmanto kontu, lai ievietotu humoristiskus mēmus par sadzīvi ar hroniskām slimībām. "Man bija slikti skumt par savu slimību, un es domāju, ka humors būtu labs veids, kā ar to tikt galā," viņa saka.
Viņas Instagram konts, kuram tagad ir vairāk nekā 5000 sekotāju, pavēra pilnīgi jaunu pasauli. Ferragamo sāka izskatīt ar HS saistītās atsauces un atrast citus cilvēkus ar savu stāvokli, kas, viņasprāt, lika viņai justies mazāk vienai. Dažreiz viņa saņem ziņas no cilvēkiem, kuri ar viņu dalās savā diagnozes stāstā. Savienošanās ar citiem HS pacientiem var nemainīt Ferragamo hroniskās slimības realitāti, taču tas sniedz atbalstu veselības ceļojumā, kas var būt gan sāpīgs, gan izolējošs.
Ikvienam, kurš cīnās ar hidradenitis suppurativa, viņa iesaka atrast ārstu, kuram uzticaties, un, tikpat svarīgi, censties sazināties ar citiem cilvēkiem, kuri dalās jūsu pieredzē. "Šī slimība var būt tik biedējoša, un ir tik noderīgi zināt, ka kāds no visas pasaules jūtas tieši tāpat kā es," saka Ferragamo. "Es esmu tik pateicīgs, ka varam par to runāt kopā un ka mēs saprotam, ko otrs cilvēks pārdzīvo."
Lasiet tālākHidradenitis Suppurativa.
Vairāk par informāciju, kas jāzina par ādas stāvokli:
- Viss, kas jums jāzina par ekzēmu, sākot no simptomiem līdz ārstēšanai
- 8 cilvēki ar psoriāzi pastāstiet, kā viņi ir novērtējuši savu ādas stāvokli
- Kā noteikt, vai pārmērīga svīšana var būt hiperhidroze
Tagad pārbaudiet visu šo hronisko slimību advokāta rutīnu:
Sekojiet Allure onInstagramunTwitter, vaiabonējiet mūsu biļetenuikdienas skaistuma stāstiem, kas piegādāti tieši jūsu iesūtnē.