"すみません、お嬢さん！" 病院に入るとき、私はその声を見つめて立ち止まりました。 「ビジターパスをお持ちですか？」 この質問を受けるのはこれが初めてではありません。 「私は患者です」と私は言います。 ショックの表情を浮かべた 2 つの吊り上がった眉毛が「あなたは患者ですか?」と答えます。 そして私が「はい」と確認すると、信じられないというような虚ろな視線が続きます。
私 見て 健康。 ありがたいことに、私は現在、 感じる 健康にも。 しかし、私は持っています 転移性乳がん.
ハリウッドの癌患者の描写（ハゲ、虚弱、痩せ型）は、広く受け入れられた社会標準となっている。 現実には、目に見えない病気としてがんを抱えて生きている人も大勢います。
「人々はこう言うだろう、『どうして癌になってあんな見た目になったの？』 ケリー・クランプ、 スポーツイラストレイテッド 転移性乳がんとともに生きることについて頻繁に投稿している水着モデル。 「転移性乳がんについて話し続け、それがどのようなものであり、多くの人にとって実際にどのようなものであるかを示し続けることがいかに重要かを思い出させます。 そしてそれは、もっと多くの意識を高める必要があることを意味します。」
がんの世界では、固定観念が規範として蔓延し、認識が現実と曖昧になり、過去が現在に歪められます。 私たちの現代の脳は、不治の病とともに生きるという考えを計算するのがおそらく困難です。
によると、転移性乳がんを抱えて生きる女性は推定 168,000 人います。 乳がん研究財団. これはステージ 4 の乳がんとも呼ばれ、がん細胞が乳房から臓器や骨など体の他の場所に移動する状態です。 しかし、診断という共通の要素を超えて、私たちは皆、独自のストーリーや治療計画を持っています。
物語は進化しなければなりません…そして、それは始まっています。 「転移性乳がんは非常に怖いものですが、同時に非常に希望が持てるものでもあります。そして日に日に希望は大きくなっています」と博士は言う。 マーリーン・マイヤーズ、医学腫瘍学者、臨床医学教授、ニューヨーク大学パールマターがんセンターのがんサバイバーシッププログラムのディレクターである医学博士。 「私たちは生存率について主に治癒可能ながんについて考えていますが、転移性がん患者においても生存率は生活の質をサポートし向上させるために同様に重要であると考えています」とマイヤーズ博士は言う。
ステージ 4 の乳がんの予後を変えるために、大きな進歩が見られます。 2016年以来、 9つの新薬 これらは FDA によって承認されており、患者がより長く、より充実した生活を送るのに役立ちます。また、それらの多くは、人々が病気と関連付けるように学んだ目に見える副作用を排除します。
「乳がん治療の進化に関する良い点の 1 つは、多くの場合、乳がん治療を行う必要がなくなることです。 化学療法を使えば、誰かがこれまで受けてきた可能性のある外面的な副作用を軽減することができます。」 言う エリザベス・コメン、ニューヨークのメモリアル・スローン・ケタリングがんセンターの腫瘍内科医である医学博士。 「しかし、私たちはこうした歴史認識を持っているため、それが家族からのものであれ、がん患者がどのようなものであるかを描いた映画であれ、一部の人々は驚いて、誰かがそうではないからだと思い込んでいます。 彼らの髪を失った あるいはやつれているようには見えないので、苦しんでいないのかもしれない。 私たちは、がんは見た目だけの問題ではないという語彙を拡大したり、期待したりする必要があります」とコーメン博士は説明する。
転移性乳がんの二分法 — ステージ 4 のがん診断は末期になる可能性がありますが、それでもまだ この不治の病を抱えながら、潜在的に長期間にわたって充実した人生を送ることは可能である - 認知機能を生み出す 不協和音。 「人々はまだそれを理解していません」と彼は言います アマンダ・クイック、乳がんの増殖者。 「私たちは一生治療を受けることになります。 人々 ライブ これとともに。"
がんの世界では、人生は振り子のようなもので、高いところから低いところ、極端なところから極端なところまで行ったり来たりするものですが、避けられない混乱から静寂が訪れることもあります。 転移性疾患は常に変化します。 寛解状態になる可能性はまだありません。
それでも私は夢を叶えて生きています。 私は診断によって自分を定義しません。 それが会話の中で率直に話題になったとき、それは私自身の一部だからです。「私は転移性乳がんです」という言葉が口から離れたとき、私は自分が読心術の役割に移行しているのを感じます。 私の向かいにいる人が秒速1,000マイルについて考えているのを眺めながら、半分の地点にいるのにどうしてそんなことが可能なのか疑問に思いました 出張で世界中を回ったり、パーティーで会ったり、数年会わなかった後にコーヒーを飲みながら交流したり。
その瞬間、彼らには見えていないのは、PETスキャンの結果を待つたびに私の心の中にある恐怖です。 傷跡。 乳がんが大腿骨に転移したため、術後は数か月間歩行器が必要でした。 私が毎日抱えている副作用は、 処理 4週間ごとに投与されます。 私が毎晩飲み込む錠剤。 いつもハンドバッグに入れて持ち歩いているような感情的な重み。 そして、私が予想できたとおり、約 2 ～ 3 秒後に、彼らはよくこう言います。 病気そうには見えませんね。」
それは時計仕掛けのようなものです。 そして、それは善意で言われているか、あるいは何も考えずに純粋に反応しているのかもしれないと思います。 しかし、私たちの見た目や感じ方は必ずしも直線的であるとは限らず、この無邪気なコメントは否定的で刺激的なものになる可能性があります。
「進行した病気を患っている人がどのように見えるべきか、どのように行動すべきか、どのように生きるべきか、どのように考えるべきかという点において、多くの偏見があります。 「すべきこと」はたくさんあります」と言う シーラ・ラヒジャニ, 医学博士は、スタンフォード大学の精神医学および行動科学の准教授であり、スタンフォードがんセンター心理社会腫瘍学プログラムの医長でもあります。 「誰かが心の中に苦しみを抱えているのに、『まあ、あなたはそれほど病気そうには見えませんね』と言われるのは非常に厄介です。なぜなら、それはその人の苦しみを無効にしたり、無視したりするからです。 がんと診断された人は皆、何らかの苦しみを抱えています。」
乳がんの治療法が確立されるまで、これは永遠の課題です。 転移性疾患は予測できません。 たとえそれが目に見えないものであっても、それは未知の生活を生み出します。
「私は乳房切除術を受けていません。 私はまだ化学療法を受けていません」とクイックは言います。 「あなたは健康そうに見えますね」などの発言は、「これを抱えて生きている人の現在の課題や将来の潜在的な課題を軽視する可能性がある」とクイック氏は付け加えた。
私たちは、健康的な外観を健康であると同一視します。 髪の毛が完全に生えていると、周囲の人を騙してすべてが正常であると信じ込ませることができます。 乳がんが転移してからのこの1年半、私は親しい友人たちの視点からもこのことを経験しました。 振り子は高値に向かって振れています。 時間は刻々と過ぎていきます。 「あなたが死ぬわけではありません。 あなたは大丈夫です」と私の友人は少し前に私に言いました。 それは大胆な発言であり（特に誰もが死ぬのですから）、その後長い沈黙が続きましたが、それが理解不足から言われたものではないことはわかっていました。
「あなたに近い人ほど、傷つき、喪失感を感じやすい立場にあります。 それが、その人物と、より知人であり、異なる種類の投資を行っている人物や、それほど脆弱ではない人物との違いになります」とラヒジャニ博士は言います。
私は多くのことを個人的に受け止めないことを学びました。 真実を言うと、完璧なことは言えません。 「（『健康そうね』などの）発言をしたり、いわば混乱を表現したりしている人も、言われたことに対処するのに苦労しているのです」とラヒジャニ博士は説明する。 「もしかしたら、転移性乳がん患者にどのようにアプローチしたらよいのか正確に分からず、実際に予想していなかったときに何を言ったら何をすればいいのかという無力感を感じたのかもしれません。」
言葉は複雑であり、同時に強力です。 言葉はとても重要です。
「私たちが言葉を選ぶとき、それはその言葉を人としてどう捉えるかということではないことを理解する必要があります。 影響力を与えたい場合、または親切なことを言いたい場合、他の人がその言葉を技術的にどのように認識するかが重要です」とクランプ氏は言います。
それは難しいことです。 「転移性乳がんは、人々がそれを認識しているかどうかに関係なく、死亡率、死、死に至るというテーマを引き起こします」とラヒジャニ氏は言う。 「人間関係はそれぞれ異なり、力学も異なり、状況も異なるため、すべてに当てはまるものではありません。」
私の診断についてオープンに話してくれる人を十分に信頼しているとき、その人が「どうやってサポートできますか?」と答えてくれると安心します。 または、私の経験をよりよく理解するために質問してください。 会話を内側に移すと、その根底にあるものを誰かに共有する機会が得られます。 「一般的に、思いやりのレンズを持ち、他人に対して優しさを表現することが本当に最良のアプローチです」とラヒジャニは言います。
本物の「調子はどうですか？」 遠くまで行くことができます。
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