Perché aiuta quando una celebrità è aperta sulla propria salute

Dopo che mi è stata diagnosticata una vasculite orticarioide sistemica nel gennaio 2018, sono andato su Google per vedere come erano le esperienze delle altre persone con la vasculite. Le uniche celebrità che sono emerse nella mia ricerca originale erano Janet Leigh e Harold Ramis — ed entrambi, sfortunatamente, erano morti per complicazioni dovute alla vasculite.

Da ventenne che viveva con stanchezza debilitante, dolore cronico e alcuni problemi respiratori, quei risultati non hanno aiutato la speranza in diminuzione che avevo che la mia vita sarebbe andata avanti. La mia vasculite è migliorata farmaco gestione e ritmo, ma come persona che vive con una malattia rara, mi sono sentito così solo. Quanto sia "comune" una forma di vasculite dipende dalla forma, sebbene siano tutte considerate malattie rare. Per esempio, La malattia di Behcet colpisce da 3 a 5 persone su 100.000 negli Stati Uniti, e La vasculite da IgA colpisce circa 20 persone su 100.000 a livello nazionale.

Poi, a fine luglio di quest'anno, Ashton Kutcher

condivisa che ha anche la vasculite, che in realtà è una famiglia di disturbi che coinvolgono l'infiammazione dei vasi sanguigni. Mentre la sua riacutizzazione era sotto controllo dopo un anno di trattamento, Kutcher ha manifestato sintomi che gli hanno fatto temere di perdere la vista, l'udito e la capacità di camminare.

Kutcher rivelando di avere una vasculite - non ha specificato di che tipo - può aiutare la nuova diagnosi i pazienti con vasculite si sentono meno soli, poiché ha espresso bene quanto possa essere spaventoso l'insorgenza dei sintomi della vasculite essere. Inizialmente ho avuto difficoltà a condividere con i miei amici e la mia famiglia perché non capivo cosa mi stesse succedendo. Senza entrare nei dettagli del suo trattamento, Kutcher ha anche detto che gli ci è voluto un anno per riprendersi dalla sua riacutizzazione, ma è migliorato. Le persone hanno esperienze molto diverse con la vasculite, con alcune che hanno riacutizzazioni di questa condizione come descritto da Kutcher e altri che sperimentano sintomi che non scompaiono mai.

Anisha B Dua, MD MPH, il direttore del programma di reumatologia presso la Northwestern Medicine, cura i pazienti con vasculite. Dice che il farsi avanti di Kutcher può aiutare i pazienti a immaginare "vite complete" una volta che la loro vasculite sarà più gestita.

"Sapere che altri hanno la stessa malattia [e] hanno attraversato alcuni momenti difficili, ma sono comunque arrivati vivere una vita piena è molto avvincente e dà speranza ai pazienti che non sono sicuri di cosa aspettarsi", ha affermato il dott. dice Dua.

Anca Askanase, MD, reumatologo presso ColumbiaDoctors e professore associato di medicina presso il Columbia University Medical Center, Mi ha anche detto che spera che Kutcher condividendo la sua esperienza con la vasculite possa essere utile per la sua vasculite pazienti. Lei lo nota Selena Gomez condividendo la sua esperienza con lupus ha aiutato alcune delle giovani donne che cura che hanno la stessa malattia autoimmune debilitante.

"Come medico che parla con un paziente, questi esempi straordinari rendono tutto più facile", afferma il dottor Askanase. "[Con Gomez come esempio], la conversazione con le giovani donne è stata un po' più facile come, 'Sta facendo tutte le cose che voleva fare.'"

D'altra parte, alcuni pazienti con vasculite potrebbero trovare frustrante vedere una celebrità uscire allo scoperto e dire che le loro condizioni sono state gestite. Non è un segreto che le celebrità facoltose hanno spesso accesso a cure specializzate e farmaci che noi non milionari non abbiamo. Diagnosi ritardate di vasculite, che possono essere attribuite in parte al fatto che alcuni medici non sanno come fare la vasculite si presenta e come testarla - può anche rendere più difficile questa condizione gestire.

Mentre a un certo punto speravo di essere privo di sintomi dalla vasculite, ho messo questa aspettativa in fondo alla mia mente per il mio benessere. All'inizio pensavo che la vasculite sarebbe stata facile da gestire perché mi era stato detto per oltre un anno prima di esserlo mi è stato diagnosticato che "avevo solo ansia" ed ero "solo un po' dolorante". Sono un po' geloso che Kutcher possa farlo dire che si è "completamente ripreso"? Certo che lo sono - e sarebbe un po' strano se non lo fossi, perché la fatica che affronto è semplicemente fastidiosa, francamente, e potrei farne a meno.

Monica Blied, PhD, MACL, una clinica autorizzata con sede a Claremont, CA psicologo che vive con il lupus lei stessa, dice che potrebbe essere utile provare le persone con condizioni di salute croniche e non paragonare i propri viaggi a qualcun altro che potrebbe, all'esterno, sembrare gestirlo meglio. Ad esempio, se qualcuno fa parte di un gruppo di Facebook per la sua malattia cronica e si sente invidioso, dovrebbe considerare di fare un passo indietro rispetto ai confronti.

"Tutta quell'energia che stai spendendo per il confronto può essere spesa per, 'Cosa posso fare per me oggi per aiutare la mia malattia a gestire o riservare la mia energia o la mia pace'", afferma il dottor Blied.

Ottenere una diagnosi di una malattia autoimmune come la vasculite può anche avere un impatto sulla salute mentale di qualcuno. Ma per come la vede il dottor Blied, se la persona ha qualcuno nel suo angolo che ha passato anche lui, che si tratti di un collega membro della comunità o, sì, una celebrità che è aperta sulla propria esperienza: quel cameratismo potrebbe aiutare qualcuno a far fronte alla loro nuova normalità.

"Rimuove in qualche modo alcuni strati di vergogna, associati all'essere 'l'unico', e quindi ti aiuta anche ad avere un punto di partenza per dare un senso all'esperienza", spiega.

Un'altra nota positiva, ho anche visto più conversazioni su Twitter medico che parlano di vasculite e di come appare dopo la diagnosi di Kutcher. Poiché sempre più medici sanno che aspetto ha la vasculite e dispongono di strumenti diagnostici migliori, la vasculite di alcune persone potrebbe essere controllata meglio. Il dottor Askanase afferma che quando celebrità come Kutcher condividono la loro diagnosi, si ottiene "una sorta di positivo nuvola di energia attorno ad esso che alla fine si traduce in un progresso." E, soprattutto, questa consapevolezza potrebbe innescarne di più ricerca.

Le scoperte della ricerca hanno già migliorato la vita delle persone con vasculite. Ad esempio, negli anni '70, il dottor Anthony Fauci (sì, lui) e il suo team hanno usato agenti chemioterapici per il trattamento delle forme più gravi di vasculite, che ha contribuito a impedire che molti casi di questi tipi di vasculite fossero fatali. Molto più recentemente, nel 2021, il farmaco avacopan è stato approvato per la gestione della vasculite ANCA-associata.

Se i primi medici che ho visto hanno preso il mio dolore seriamente, avrei ricevuto una diagnosi di vasculite prima di me e questo probabilmente avrebbe contribuito a ridurre al minimo i miei sintomi quotidiani come la stanchezza. Spero che con la diagnosi di Kutcher, anche altre celebrità colpite possano farsi avanti, il che porterebbe maggiore consapevolezza sui disturbi rari. Se questo può aiutare altri pazienti a essere diagnosticati prima (e non avere a che fare con medici sprezzanti), allora questo è un importante passo avanti.

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