"Permisi, Nona!" Aku menatap ke arah suara yang menghentikanku saat aku memasuki rumah sakit. "Apakah kamu punya izin pengunjung?" Ini bukan pertama kalinya saya ditanyai pertanyaan ini. "Aku seorang pasien," kataku. Dua alis terangkat dan tampak terkejut menjawab, "Kamu pasiennya?" dan tatapan kosong tak percaya muncul saat aku memastikan, "Ya."
SAYA Lihat sehat. Untungnya, saya saat ini merasa sehat juga. Namun saya memiliki kanker payudara metastatik.
Penggambaran Hollywood tentang seseorang yang menderita kanker – botak, lemah, kurus – telah menjadi standar sosial yang diterima secara luas. Kenyataannya, terdapat juga sejumlah besar populasi yang hidup dengan kanker sebagai penyakit yang tidak terlihat.
“Orang-orang akan berkata, 'Bagaimana Anda bisa mengidap kanker dan berpenampilan seperti itu?',” katanya Kelly Crump, A Ilustrasi olah Raga model baju renang yang sering memposting tentang hidup dengan kanker payudara metastatik. “Hal ini mengingatkan saya betapa pentingnya untuk terus berbicara tentang kanker payudara yang bermetastasis dan menunjukkan seperti apa bentuknya, dan apa yang terlihat bagi banyak orang. Dan itu berarti perlu ada lebih banyak kesadaran."
Dalam dunia kanker, stereotip menjadi norma, persepsi menjadi kabur seiring dengan kenyataan, dan masa lalu berubah menjadi masa kini. Otak modern kita mungkin lebih sulit memahami gagasan hidup dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan.
Diperkirakan ada 168.000 wanita yang hidup dengan kanker payudara metastatik, menurut American Cancer Society Yayasan Penelitian Kanker Payudara. Disebut juga kanker payudara stadium empat, yaitu ketika sel kanker berpindah dari payudara ke tempat lain di tubuh seperti organ atau tulang. Namun di luar benang merah diagnosis kita, kita semua memiliki cerita unik dan rencana pengobatan masing-masing.
Narasinya harus berkembang…dan itu mulai berkembang. “Kanker payudara metastatik sangat menakutkan tetapi juga penuh harapan – dan semakin hari semakin penuh harapan,” katanya Marleen Meyers, MD, seorang ahli onkologi medis, profesor kedokteran klinis, dan direktur Cancer Survivorship Program di Perlmutter Cancer Center di New York University. “Kami menganggap penyintas sebagian besar adalah kanker yang dapat disembuhkan, namun menurut saya penyintas sama pentingnya bagi penderita kanker metastatik untuk mendukung dan meningkatkan kualitas hidup,” kata Dr. Meyers.
Langkah signifikan sedang dilakukan untuk mengubah prognosis kanker payudara stadium empat. Sejak 2016, sembilan obat baru telah disetujui oleh FDA, membantu pasien hidup lebih lama, hidup lebih penuh – dan banyak di antaranya menghilangkan efek samping yang terlihat yang orang-orang kaitkan dengan penyakit ini.
“Satu hal positif mengenai evolusi pengobatan kanker payudara adalah seringkali kita tidak perlu memberi kemoterapi, dan kita dapat mengurangi efek samping luar yang mungkin pernah dialami seseorang," mengatakan Elizabeth Komen, MD, seorang ahli onkologi medis di Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York. “Tetapi karena kita mempunyai persepsi sejarah, entah itu dari keluarga atau film tentang seperti apa rupa seorang pasien kanker, beberapa orang terkejut dan berasumsi bahwa karena seseorang belum kehilangan rambut mereka atau tidak terlihat kurus, mungkin mereka tidak menderita. Kita perlu memperluas leksikon atau harapan bahwa kanker bukan hanya tentang penampilan seseorang,” jelas Dr. Comen.
Dikotomi kanker payudara metastatik - diagnosis kanker stadium empat mungkin bersifat terminal, namun tetap saja demikian mungkin untuk menjalani kehidupan yang utuh dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan ini untuk waktu yang lama - menciptakan kognitif disonansi. “Orang-orang masih belum memahaminya,” katanya Amanda Cepat, seorang ahli kanker payudara. “Kami akan menjalani perawatan selama sisa hidup kami. Rakyat hidup dengan ini."
Dalam dunia kanker, kehidupan ibarat pendulum yang berayun bolak-balik dari titik tertinggi ke titik terendah, dari satu ekstrem ke ekstrem lainnya, dan terkadang, ada keheningan akibat kekacauan yang tak terelakkan. Penyakit metastasis selalu berubah; berada dalam remisi belum menjadi suatu kemungkinan.
Meski begitu, aku menjalani hidup, mewujudkan impianku. Saya tidak mendefinisikan diri saya berdasarkan diagnosis saya. Ketika hal itu muncul secara terus terang dalam percakapan - karena itu adalah bagian dari diri saya - saya merasakan diri saya beralih ke peran pembaca pikiran ketika kata-kata "Saya menderita kanker payudara metastatik" keluar dari bibir saya. Saya melihat orang di seberang saya berpikir ribuan mil per detik, bertanya-tanya bagaimana hal itu bisa terjadi ketika kita sudah setengah jalan keliling dunia dalam perjalanan bisnis atau pertemuan di pesta atau minum kopi setelah beberapa tahun tidak bertemu satu sama lain.
Apa yang tidak mereka lihat saat itu adalah ketakutan di hati saya setiap kali saya menunggu hasil PET scan; bekas luka; selama berbulan-bulan saya membutuhkan alat bantu jalan pasca operasi setelah kanker payudara saya menyebar ke tulang paha saya; efek samping yang saya alami setiap hari disebabkan oleh perlakuan itu diberikan setiap empat minggu; pil yang saya telan setiap malam; beban emosional yang rasanya selalu saya bawa kemana-mana di tas tangan saya. Dan kemudian, seperti yang sudah saya perkirakan, setelah sekitar dua atau tiga detik mereka sering berkata, "Saya tidak akan pernah tahu. Kamu tidak terlihat sakit.”
Ini seperti jarum jam. Dan saya yakin hal itu diucapkan dengan niat baik, atau mungkin murni reaktif tanpa pemikiran sama sekali. Namun penampilan dan perasaan kita tidak selalu linier, dan komentar polos ini bisa meremehkan dan memicu kemarahan.
“Ada banyak stigma mengenai bagaimana seharusnya penampilan seseorang jika mereka mengidap penyakit stadium lanjut, bagaimana seseorang seharusnya berperilaku, bagaimana seseorang seharusnya hidup, bagaimana seseorang seharusnya berpikir. Ada banyak 'keharusan'," katanya Sheila Lahijani, M.D., seorang profesor psikiatri dan ilmu perilaku di Stanford dan direktur medis Program Onkologi Psikososial Pusat Kanker Stanford. “Sangat meresahkan ketika seseorang memiliki penderitaannya sendiri di dalam dirinya dan kemudian ditanggapi dengan, 'Wah, kamu tidak terlihat begitu sakit,' karena hal itu membuat penderitaan orang tersebut tidak valid atau diabaikan. Setiap orang yang didiagnosis mengidap kanker pasti mempunyai penderitaan tertentu."
Sampai ada obat untuk kanker payudara, hal ini tidak akan terjadi selamanya. Penyakit metastasis tidak dapat diprediksi. Ini menciptakan kehidupan yang tidak diketahui meskipun tidak terlihat.
“Saya belum menjalani mastektomi. Saya belum menjalani kemo," kata Quick. Pernyataan seperti "Anda terlihat sehat" dapat "mengabaikan tantangan saat ini atau potensi tantangan di masa depan bagi seseorang yang hidup dengan penyakit ini," tambah Quick.
Kami menyamakan penampilan yang sehat dengan menjadi sehat; rambut yang lebat dapat menipu orang-orang di sekitar kita untuk percaya bahwa semuanya normal. Selama satu setengah tahun terakhir sejak kanker payudara saya menyebar, saya bahkan mengalami hal ini dari sudut pandang teman-teman terdekat saya. Pendulum berayun menuju titik tertinggi. Waktu terus berjalan. "Ini tidak seperti kamu akan mati. Kamu baik-baik saja," kata temanku belum lama ini. Sebuah pernyataan yang berani (terutama karena semua orang akan mati) yang diikuti dengan jeda panjang, tapi saya tahu itu tidak diucapkan karena kurangnya pemahaman.
“Seseorang yang lebih dekat dengan Anda berada dalam posisi lebih rentan untuk terluka dan merasa kehilangan. Hal ini membedakan orang tersebut dengan seseorang yang lebih merupakan kenalan dan memiliki jenis investasi yang berbeda atau tidak memiliki banyak kerentanan,” kata Dr. Lahijani.
Saya telah belajar untuk tidak terlalu tersinggung. Sebenarnya, tidak ada hal yang sempurna untuk dikatakan. “Orang yang mengatakan pernyataan itu [seperti 'Kamu terlihat sehat'] atau mengungkapkan kebingungannya, bisa dikatakan, juga mengalami kesulitan dalam menghadapi apa yang dikatakan,” jelas Dr. Lahijani. "Mungkin karena saya tidak tahu persis bagaimana cara mendekati penderita kanker payudara metastatik, perasaan tidak berdaya dalam hal, apa yang harus saya katakan atau lakukan ketika saya sebenarnya tidak mengharapkan hal ini?"
Kata-kata itu rumit — dan, pada saat yang sama, kuat. Kata-kata sangat berarti.
“Ketika kita memilih kata-kata, kita harus memahami bahwa ini bukan tentang bagaimana Anda sebagai pribadi memandang kata itu. Ini tentang bagaimana orang lain memandang kata itu secara teknis jika Anda ingin memberikan dampak atau jika Anda ingin mengatakan sesuatu yang baik," kata Crump.
Itu hal yang sulit. “Kanker payudara metastatik mengangkat tema kematian dan kematian, baik orang menyadarinya atau tidak,” kata Lahijani. "Ini bukanlah satu hal yang bisa diterapkan untuk semua hal, karena hubungan itu berbeda, dinamikanya berbeda, situasinya berbeda."
Ketika saya cukup memercayai seseorang untuk terbuka mengenai diagnosis saya, saya merasa nyaman ketika mereka menjawab dengan "Bagaimana saya dapat mendukung Anda?" atau ajukan pertanyaan untuk lebih memahami pengalaman saya. Mengalihkan percakapan ke dalam diri memberi seseorang kesempatan untuk berbagi apa yang ada di baliknya. “Secara umum, memiliki sudut pandang belas kasih dan mengungkapkan kebaikan terhadap orang lain adalah pendekatan terbaik,” kata Lahijani.
Ucapan tulus, "Apa kabar?" bisa berjalan jauh.
Baca lebih banyak cerita tentang kanker payudara metastatik.
- Segalanya yang Perlu Diketahui Tentang Kanker Payudara Metastatik
- Saya berusia 30-an dan saya menderita kanker payudara metastatik
- Kepala Saya yang Botak, Payudara Bekas Luka, dan Pemotretan yang Mereka Inspirasi
Sekarang tonton video tentang perjalanan pasien kanker payudara metastatik.
Ikuti Daya Tarik diInstagramDanTwitter, atauberlangganan buletin Allureuntuk kisah kecantikan sehari-hari dikirimkan langsung ke kotak masuk Anda.
Mendaftarlah untuk pengiriman harian kami untuk mendapatkan berita kecantikan dan peluncuran produk terbaru.