Gigi Robinson n'est pas votre modèle moyen. Sur elle Instagram et TIC Tac pages, vous trouverez le contenu habituel des influenceurs - dépêches de la Fashion Week de New York, vidéos GRWM, images des coulisses des premières de films. Mais vous trouverez également quelque chose d'unique à Gigi: un regard sans limites sur ce que c'est que de vivre avec plusieurs personnes sérieuses. Maladies chroniques.
Vous avez peut-être vu les gros titres sur Robinson. Elle est la Modèle de maillot de bain Sports Illustrated qui vit aussi ouvertement avec trois maladies chroniques: une maladie génétique rare appelée Syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS), qui a un impact sur le tissu conjonctif du corps; Syndrome d'activation des mastocytes (MCAS), qui provoque des symptômes d'anaphylaxie (comme de l'urticaire, des difficultés respiratoires et un gonflement); et POTS, abréviation de syndrome de tachycardie orthostatique posturale, un trouble affectant le système nerveux autonome.
Mais derrière les gros titres et les diagnostics se cache une jeune femme qui est plus talentueuse qu'autre chose, équilibrant ses compétences dans
la photographie, défense des droits des patients, marketing numérique, etc."Cela ne s'est pas produit du jour au lendemain", déclare Robinson à propos de sa récente série de succès qui, avec le spot SI, incluent un contrat de podcast avec Spotify et la fermeture du La piste des rêves défilé de mode adaptatif l'année dernière. "Je ne suis pas tombée dans la promotion de la santé cette année, même si elle a beaucoup retenu l'attention [récemment]", dit-elle. "Je travaille là-dessus depuis 2017, quand je suis arrivé à l'université et que j'étais enseignant Je ne pensais pas que j'étais malade."
Robinson, alors étudiante en design artistique et en narration à l'Université de Californie du Sud, a utilisé son art pour raconter son histoire. Lorsqu'un professeur ne croyait pas que sa condition invisible était réelle, Robinson a transformé ses scans et ses documents médicaux au fil des ans en l'art visuel pour un devoir dans cette classe.
"Je savais que les documents étaient en noir, blanc et gris, créant ainsi une occasion parfaite d'utiliser des pièces comme points forts et des ombres dans le paysage ", dit Robinson de son œuvre - un paysage de montagnes destiné à représenter son voyage avec maladie chronique. Lorsque son professeur a remarqué les détails médicaux entrelacés dans la pièce, dit Robinson, "sa mâchoire a touché le sol".
Cela a été un thème dans la vie de Robinson depuis: utiliser la ténacité et la persévérance pour prouver qu'elle et d'autres créateurs souffrant de maladies chroniques méritent une place à la table.
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Diagnostiqué avec EDS à l'âge de 11 ans, Robinson, maintenant âgé de 24 ans, vit avec des douleurs chroniques et des blessures fréquentes depuis plus d'une décennie. En raison de ses autres maladies, elle vit également avec des symptômes tels que des réactions allergiques fréquentes et des étourdissements. Tout cela peut sembler contraire à l'emploi du temps chargé d'un modèle et d'un avocat, mais Robinson attribue une décision qu'elle a prise l'année dernière pour lancer le médicament Lyrica pour la douleur nerveuse en tant que changeur de jeu pour sa santé et sa trajectoire de carrière.
"Les médicaments étaient quelque chose que j'étais mentalement comme, 'Je ne vais pas faire ça, je n'en ai pas besoin, je ne veux pas être dessus pour le reste de ma vie'", dit Robinson. "Mais la qualité de vie que je vis cette année et ce que je suis capable d'accomplir est si astronomiquement différente de l'année dernière, donc je suis vraiment content d'avoir fait ça."
Robinson insiste cependant sur le fait que malgré son flux Insta parfois brillant, elle vit toujours avec les impacts de ses conditions au quotidien - et a développé ses propres mécanismes d'adaptation pour équilibrer ses ambitions de carrière et son symptômes.
"La productivité, lorsque vous souffrez d'une maladie chronique, est la chose que vous perdez généralement", déclare Robinson. "C'est la seule chose qui vous est enlevée en premier parce que votre temps est consommé à gérer cette condition, à aller aux rendez-vous chez le médecin, à vous expliquer, même dans les conversations."
Tout le temps passé à gérer ses symptômes et à naviguer dans un monde souvent inaccessible a inspiré Robinson à "double dip", comme elle le dit – plutôt que choisir entre être une avocate professionnelle des patients ou une photographe, mannequin et femme d'affaires à succès, elle enveloppe plutôt son identité de patiente dans ses activités créatives. Mais elle souligne qu'il y a beaucoup de travail dans les coulisses que les gens ne le faites pas voir quand ils regardent sa bobine de surbrillance, qui fait partie de la vie avec des handicaps invisibles.
"J'ai mes médicaments juste à côté de moi à peu près tout le temps au cas où j'en aurais besoin", déclare Robinson. "Si je voyage, j'ai le logement à l'aéroport pour amener le fauteuil roulant à la porte d'embarquement, ce qui m'aide vraiment avec ma douleur chronique pendant que je suis en volant."
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En ce qui concerne ses produits préférés pour la gestion des symptômes, Robinson ne jure que par Patchs Yeux Hyaluronic Cloud Hydragrel pour les poches liées au MCAS et Brume d'oreiller nerf vague pour un sommeil plus réparateur. Et parce qu'elle est une Sports illustrés modèle, elle a bien sûr une recommandation sur les maillots de bain: une petite marque appelée Minou et Vibe, qui propose des bas de bikini ajustés aux fesses, pas seulement aux hanches.
Haut triangle à bandes Kitty and Vibe
Bas croisés à bandes Kitty et Vibe
Mais pour Robinson, la plate-forme qu'elle a développée va bien au-delà de la beauté - c'est une question de plaidoyer. Diagnostiqué il y a 13 ans, avant l'essor des applications communautaires et plateformes en ligne, Robinson a dû rechercher des groupes de soutien en personne et d'autres moyens originaux de trouver des personnes qui comprenaient ce qu'elle avait traversé.
"[Le groupe de soutien] m'a un peu réconforté en réalisant 'wow... ce n'est pas dans ta tête, d'autres personnes vivent avec ça'", dit Robinson. "Et j'ai réalisé le pouvoir d'avoir ce soutien et cette communauté qui était locale, et donc quand je me débattais, j'ai commencé à publier à ce sujet sur mon Instagram… et j'ai commencé à réaliser que les gens s'en souciaient réellement."
La communauté de Gigi s'est maintenant développée au-delà Instagram à 132 000 abonnés sur TIC Tac — un signe indéniable que Robinson n'est pas seule dans son désir de communauté autour de son expérience avec l'invisible invalidité. Sa grande plate-forme est une responsabilité qu'elle prend au sérieux.
"Cela m'a vraiment aidé à grandir, non seulement avec mes réseaux sociaux, mais aussi en tant que personne connaissant le pouvoir de mes mots et le pouvoir de mes images, ainsi que le pouvoir de la communauté", a déclaré Robinson. "Je veux vraiment utiliser tout ce que je fais pour que les gens se sentent moins seuls."
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