Це був тривалий кашель, а не шишка в грудях, що призвело до Джаміля Ріверса діагностика метастатичного раку молочної залози. Після двох місяців хронічного кашлю сканування грудної клітки виявило тінь у легенях. Ультразвукове дослідження дозволило виявити ураження її печінки. Мамографія виявила решту: метастатичний рак молочної залози з позитивним гормональним рецептором, HER2-негативним.
«Я буквально подумала: «Я помру», — каже Ріверс, коли вперше почула цю новину. «У мене чудова сім’я, мій молодший був тоді в дитсадку, я одружена з коханням свого життя. Я думаю: «Чому це сталося зі мною?»
Метастатичний рак молочної залози, також відомий як рак молочної залози четвертої стадії, виникає, коли ракові клітини покидають первинне місце (грудну залозу) і тепер знаходяться в інших частинах тіла. Річки поставлено діагноз de novo, що означало, що на момент діагностики рак молочної залози вже поширився на інші частини її тіла. Печінка, легені, кістки та мозок є найпоширенішими місцями метастазування раку молочної залози
Доррая Ель-Ашрі, доктор філософії, головний науковий співробітник для Фонд дослідження раку молочної залози (BCRF).Жінки з діагнозом рак молочної залози живуть довше, а за останні 30 років смертність від цієї хвороби знизилася на 43 відсотки, згідно з BCRF. Але не всі жінки отримують однакову користь, зазначає Ель-Ашрі. Чорношкірі жінки діагностуються майже з такою ж частотою, як і білі жінки, однак, темношкірі жінки мають на 42 відсотки більше шансів померти від раку молочної залози, каже Ель-Ашрі. І на це є причина. Дослідники та лікарі погоджуються, що фактори, що сприяють розриву диспропорцій, є складними.
Деякі речі знаходяться поза контролем людини, включаючи такі фактори, як генетична схильність, те, як змінюється генетика з часом через поведінку та навколишнє середовище, а також відмінності в біологічному складі ракових пухлин, каже Евелін Тайво, доктор медичних наук, лікуючий лікар медичної онкології в Нью-Йоркській Пресвітеріансько-Бруклінській методистській лікарні. «Існують біологічні відмінності раку молочної залози, як правило, у чорношкірих жінок. У них вища захворюваність на потрійний негативний рак молочної залози, який є більш агресивним", - сказав Тайво.
Але в межах людського контролю також є багато питань, на які потрібно звернути увагу може змінити. Тайво вказує на стандарт медичної допомоги як на одне з місць, де лікарі можуть боротися з диспропорціями. Останні дослідження показує, що темношкірих жінок направляють на генетичне тестування непропорційно рідше, ніж білих жінок. Тайво пояснює, що це впливає не тільки на прогноз схильності до раку молочної залози, але й на потенційне виключення з рятівних ліків і лікування.
Зусилля BCRF, спрямовані на усунення невідповідності, зосереджені на біології раку молочної залози у темношкірих жінок, лікуванні потрійного негативного раку молочної залози та соціальних детермінантах здоров’я. The Центри контролю та профілактики захворювань (CDC) описує соціальні детермінанти здоров’я як «умови в місцях, де люди живуть, навчаються, працюють і грають, які впливають на широкий спектр ризиків і наслідків для здоров’я та якості життя. Ці умови в основному зводяться до грошей, влади та ресурсів і включають такі проблеми, як доступ до якісного медичного обслуговування, економічна стабільність, расизм та інша дискримінація. Те, як ці соціальні детермінанти здоров’я перетинаються з біологією раку молочної залози у чорношкірих жінок, є ключовим фактором для покращення профілактики, діагностики та результатів лікування, каже Ель-Ашрі.
Немає ліків від метастатичний рак молочної залози ще. Однак останніми роками було досягнуто величезних успіхів у дослідницьких зусиллях щодо продовження життя таких пацієнтів, як Ріверс. Зараз їй 44 роки, і майже чотири роки не виявлено раку в її організмі. Вона також є президентом правління METAvivor, організація, що займається дослідженнями, підвищенням обізнаності та адвокацією навколо MBC.
«Ви можете жити якісним життям навіть з метастатичним раком молочної залози», - сказала вона. «Я все ще працюю повний робочий день. Я не схожий на те, через що я пройшов і через що проходжу».
І хоча Ріверс все ще активно лікується (вона щодня приймає ліки та проходить сканування, щоб стежити за рецидивами), вона до яких приєдналися лікарі, дослідники, клініцисти та інші прихильники, які визнають нагальність працювати над кращим прогнозом для все жінки з метастатичним раком молочної залози.
У розмові нижче двоє лікарів — Вівіан Дж. Беа, М.Д., онколог-хірург молочної залози та керівник відділення хірургії молочної залози Нью-Йоркської Пресвітеріанської Бруклінської методистської лікарні, і Няма М. Сіллах, М.Д., пластичний і реконструктивний хірург із штату Вісконсін для Advocate Aurora Health — поговорити з Алюр про їхній особистий досвід у цій сфері та обговорення диспропорцій, які вони намагаються змінити для чорношкірих жінок.
АЛЮР:Чи можете ви описати, як це – бути чорношкірим лікарем, який надає допомогу темношкірим пацієнтам з діагнозом метастатичний рак молочної залози?
Вівіан Дж. Беа, доктор медичних наук: Для чорношкірої жінки це привілей піклуватися про інших жінок і, зокрема, про чорношкірих жінок. в медицині, дослідження підтримує те, що коли хтось схожий на вас, є кращий зв’язок. Це привілей – мати можливість тримати пацієнта за руку, проводити його по дорозі та підбадьорювати. Часто може здатися, що вони перебувають у темному тунелі, тому можливість пролити їм трохи світла на те, чого очікувати та чого очікувати, є справді привілеєм і честю.
Няма М. Сіллах, доктор медицини: [Як реконструктивний хірург] я зазвичай один з останніх людей, яких відвідує пацієнт. Я помічаю зітхання полегшення, просто бачу когось, хто схожий на них і може зрозуміти, звідки вони. Отже, як ви сказали, я почуваюся привілейованим у цьому сенсі.
АЛЮР:Які диспропорції існують у цьому просторі?
VJB: Розбіжності багатофакторні, вони зумовлені багатьма різними проблемами, і коли ми використовуємо слово невідповідності, я завжди намагаюся дати основу. Слово диспропорції означає, що результат для однієї групи людей є більшим або меншим, ніж для іншої групи. Чорношкірі жінки мають на 40 відсотків більше шансів померти від раку молочної залози, тож почнемо з цього. Кожного разу, коли я кажу це чи думаю про це, це дійсно факт, якому ми всі повинні дивуватися.
Причини, чому ця невідповідність існує для чорношкірих жінок, багатофакторні. Є біологія, але також є відмінності в клінічних дослідженнях. Коли я кажу про клінічне дослідження, я маю на увазі репрезентацію. Чорношкірі жінки не представлені у клінічних випробуваннях, які є дійсно інформативними щодо можливостей лікування. І, звичайно, соціальні детермінанти здоров’я сприяють диспропорціям, які ми бачимо.
Кожного разу, коли ми піклуємось про темношкірого пацієнта чи кольорову жінку, ми знаємо ці факти, ми знаємо цю статистику, і тому постає питання, що ми робимо, щоб усунути ці невідповідності?
АЛЮР:Як ви відчули це на власні очі, д-р Силла? Що це означає для пацієнта, якому потрібна реконструктивна операція?
NMS: Початкова відмінність полягає в тому, що інколи не дають направлення до пластичної хірургії. Кожна жінка повинна мати можливість отримати консультацію пластичного хірургія. На інституційному рівні ми маємо переконатися, що це частина шляху для пацієнта, незалежно від того, чи збираються вони отримувати лампектомію, мастектомію, чи вони хочуть зробити мастектомію та провести повну реконструкцію або навіть зробити мастектомію та зробити їхні груди максимально пласкими, щоб вони могли носити протез комфортно.
Тепер, маючи багато цих методів лікування, жінки можуть жити з метастатичним раком. І вони також повинні мати можливість [для реконструктивної хірургії]. Одна з приємних речей у пластичній хірургії, принаймні в тій частині, в якій я беру участь, полягає в спробі змусити цю жінку знову відчути себе цілою.
АЛЮР:Що б ви хотіли, щоб знала чорношкіра жінка з метастатичним раком молочної залози?
NMS: Я хочу нормалізувати розмови про наше здоров'я. Коли ви зустрічаєтеся зі своїми подругами, поговоріть з ними. «Ви робили самообстеження грудей? Ви робили мамографію?» Тільки починаємо говорити і змушувати один одного відповідати, що ми дбаємо про своє здоров’я.
І я хочу, щоб вони знали, що вони мають право на реконструкцію. Це одна з речей, які люди скажуть: «Я не знаю, чи покриє моя страховка реконструкцію», а я кажу: «Тобі не треба про це хвилюватися». Є закони. У 1998 році Закон про здоров'я жінок і права хворих на рак був підписаний, у якому сказано, що якщо у жінки діагностовано рак молочної залози та вона має мастектомію, страхування має бути обов’язковим охоплювати реконструкцію на боці раку, але також має охоплювати реконструкцію на стороні не раку для симетрія.
VJB: Це справді те, що ми повинні робити, це ділитися інформацією, поширювати інформацію. Я хочу, щоб темношкірі жінки знали, що ти маєш значення. Частиною розуміння того, що ви маєте значення, є освіта [частина], яку ми маємо працювати разом з лікарями та громадськими лідерами, щоб подолати цей розрив. Таким чином, ми навчаємо темношкірих жінок про ризик раку молочної залози та про те, коли вам потрібно пройти обстеження, тому що навіть у цьому є багато розбіжностей і дезінформації.
Це мій обов’язок — виходити в громади та навчати темношкірих жінок, щоб вони знали, чого чекати. Якщо у вас діагностовано рак молочної залози, це те, про що вам потрібно подумати. Ви хочете отримувати лікування за високоякісною програмою, яка пропонує мультидисциплінарну допомогу. І не всі мають однаковий доступ, тому не кожен пацієнт матиме чорношкірого хірургічного онколога, чорношкірого медичного онколога та чорношкірого пластичного хірурга. Отже, це означає, що ми повинні надати вам інструменти, щоб незалежно від того, хто ваш лікар чи постачальник послуг, ви розуміли, що ви маєте значення. Нормально задавати запитання, нормально оскаржувати рекомендації, нормально шукати другу думку. Усе це дійсно має значення.
Це інтерв’ю було відредаговано для тривалості та ясності.
Читайте більше історій про рак грудей.
- Рак молочної залози навчив мене любити своє тіло
- Як доглядати за шкірою під час раку грудей
- Недаремно хвилюватися про втрату волосся після раку
Підпишіться на нашу щоденну розсилку, щоб отримувати останні новини про красу та випуск продуктів.