— Вибачте, міс! Я дивлюся на голос, який зупиняє мене, коли я входжу в лікарню. «У вас є перепустка для відвідувачів?» Це питання мені задають не вперше. — Я пацієнт, — кажу. Дві підняті брови з виразом шоку відповідають: "Ви пацієнт?" і порожній погляд недовіри слідує, коли я підтверджую «Так».
я подивіться здоровий. На щастя, зараз я відчувати теж здоровий. Але я маю метастатичний рак молочної залози.
Зображення в Голлівуді людини з раком — лисого, кволого, худого — стало загальноприйнятим соціальним стандартом. Насправді також існує велика кількість населення, яке живе з раком як невидимою хворобою.
«Люди скажуть: «Як у вас рак і так виглядаєте?», — каже Келлі Крамп, а Sports Illustrated модель купальника, яка часто пише про життя з метастатичним раком молочної залози. «Це нагадує мені, наскільки важливо продовжувати говорити про метастатичний рак молочної залози та показувати, як він може виглядати та як виглядає для багатьох людей. А це означає, що потрібно набагато більше обізнаності».
У світі раку стереотипи переважають як норми, сприйняття розмивається з реальністю, а минуле спотворюється сьогоденням. Нашому сучасному мозку, можливо, важче обчислити ідею життя з невиліковною хворобою.
Згідно з оцінками, 168 000 жінок живуть з метастатичним раком молочної залози Фонд дослідження раку молочної залози. Рак молочної залози також називається четвертою стадією, коли ракові клітини переміщуються з молочної залози в інші частини тіла, наприклад у ваші органи чи кістки. Але крім спільної нитки нашого діагнозу, ми всі маємо власні унікальні історії та плани лікування.
Наратив має розвиватися… і це починає розвиватися. «Метастатичний рак молочної залози — це дуже страшно, але водночас і багато надії — і з кожним днем надії стають все більшими», — говорить Марлен Майерс, доктор медичних наук, медичний онколог, клінічний професор медицини та директор Програми подолання раку в Онкологічному центрі Перлмуттера Нью-Йоркського університету. «Ми думаємо про виживання в основному для виліковних видів раку, але я вважаю, що виживання однаково важливо для людей з метастатичним раком для підтримки та покращення якості життя», — каже д-р Мейерс.
Досягнуто значних успіхів у зміні прогнозу четвертої стадії раку молочної залози. З 2016 року дев'ять нових препаратів були схвалені FDA, допомагаючи пацієнтам жити довше, повніше — і багато з них усувають видимі побічні ефекти, які люди навчилися пов’язувати з хворобою.
«Одна позитивна риса еволюції лікування раку молочної залози полягає в тому, що часто нам не потрібно давати хіміотерапію, і ми можемо пом'якшити зовнішні побічні ефекти, які хтось міг зазнати історично", говорить Елізабет Комен, доктор медичних наук, лікар-онколог Меморіального онкологічного центру Слоуна Кеттерінга в Нью-Йорку. «Але оскільки ми маємо ці історичні уявлення, будь то з родини чи фільмів про те, як виглядає хворий на рак, деякі люди дивуються і припускають, що тому, що хтось не втратили волосся або не виглядає виснаженим, що, можливо, вони не страждають. Нам потрібно розширити лексикон або очікувати, що рак залежить не лише від того, як хтось виглядає», – пояснює доктор Комен.
Дихотомія метастатичного раку молочної залози — діагноз раку четвертої стадії може стати невиліковним, але це так можливо жити повноцінним життям із цією невиліковною хворобою протягом потенційно тривалого часу — створює когнітивні дисонанс. «Люди все ще не розуміють», — каже Аманда Квік, хворіє на рак молочної залози. «Ми будемо лікуватися все життя. Люди жити з цим."
У світі раку життя схоже на маятник, який коливається туди-сюди від максимумів до падінь, від однієї крайності до іншої, і іноді панує спокій від неминучого хаосу. Метастатична хвороба постійно змінюється; перебувати в ремісії поки що неможливо.
Незважаючи на це, я живу життям, втілюючи свої мрії в життя. Я не визначаю себе своїм діагнозом. Коли це відверто виникає в розмові — оскільки це частина того, ким я є, — я відчуваю, що переходжу до ролі читача думок, коли слова «у мене метастатичний рак молочної залози» злітають з моїх вуст. Я спостерігаю, як людина навпроти мене думає зі швидкістю тисячу миль на секунду, дивуючись, як це взагалі можливо, коли ми вже на півдорозі по всьому світу у відрядженні, зустрічі на вечірці або зустрічі за кавою після кількох років, коли вони не бачилися.
Чого вони не бачать у той момент, так це страху в моєму серці кожного разу, коли я чекаю результатів ПЕТ-сканування; шрами; усі місяці, коли мені були потрібні ходунки після операції після метастазування раку грудей у стегнову кістку; побічні ефекти, з якими я живу щодня лікування це вводиться кожні чотири тижні; таблетку, яку я ковтаю щовечора; емоційний тягар, який я завжди ношу в сумочці. А потім, як я міг передбачити, приблизно через дві-три секунди вони часто кажуть: «Я б ніколи не знав. Ти не виглядаєш хворим».
Це як годинник. І я вважаю, що це сказано з добрими намірами, або, можливо, це чисто реагування без жодних думок. Але те, як ми виглядаємо та почуваємося, не завжди є однозначним, і цей невинний коментар може бути зневажливим і тривожним.
«Існує багато стигматизації щодо того, як хтось має виглядати, якщо у нього запущена хвороба, як хтось має поводитися, як хтось має жити, як хтось має думати. Є багато «повинен», — каже Шейла Лахіджані, доктор медичних наук, доцент кафедри психіатрії та поведінкових наук у Стенфорді та медичний директор Програми психосоціальної онкології Стенфордського онкологічного центру. «Дуже тривожно, коли хтось має власні страждання всередині, коли потім зустрічають: «Ну, ти не виглядаєш таким хворим», тому що це нівелює або заперечує страждання цієї людини. Кожен, у кого діагностовано рак, має певну форму страждання».
Поки немає ліків від раку молочної залози, це назавжди. Метастатична хвороба непередбачувана. Він створює невідоме життя, навіть якщо це непомітно.
«Мені не робили мастектомію. Я ще не проходив хіміотерапію", - каже Квік. Зауваження на кшталт «Ви виглядаєте здоровим» можуть «зменшити поточні проблеми або потенційні майбутні проблеми для тих, хто живе з цим», додає Квік.
Ми прирівнюємо здоровий вигляд до здорового; повна шевелюра може змусити оточуючих повірити, що все нормально. За останні півтора року, відколи мій рак молочної залози метастазував, я навіть пережив це через перспективу моїх найближчих друзів. Маятник коливається в бік максимумів. Час продовжує цокати. «Це не те, що ти збираєшся померти. З тобою все гаразд», — сказала мені моя подруга не так давно. Це була смілива заява (особливо тому, що всі помруть), після якої послідувала довга пауза, але я знав, що це було сказано не через брак розуміння.
«Хтось, хто ближче до вас, перебуває в більш вразливому становищі, бо він може бути пораненим і відчувати втрату. Це відрізняє цю людину від когось, хто більше знайомий і має інший вид інвестицій або не має такої вразливості», - каже доктор Лахіджані.
Я навчився не сприймати багато особисто. Правда в тому, що не існує ідеальної речі, яку можна сказати. «Людина, яка вимовляє таке твердження [наприклад, «Ви виглядаєте здоровим»] або, так би мовити, висловлює цю плутанину, теж відчуває деякі труднощі впоратися зі сказаним», — пояснює доктор Лахіджані. «Можливо, я не знаю, як саме підійти до людини з метастатичним раком молочної залози, відчуваю безпорадність з точки зору, ну, що я можу сказати чи зробити, коли я насправді цього не очікував?»
Слова складні — і водночас сильні. Слова мають велике значення.
«Коли ми підбираємо слова, ми маємо розуміти, що справа не в тому, як ти як людина сприймеш це слово. Йдеться про те, як хтось інший сприйме це слово з технічної точки зору, якщо ви хочете вплинути або якщо хочете сказати щось добре», — говорить Крамп.
Це важка річ. «Метастатичний рак молочної залози піднімає теми смертності, смерті та смерті, незалежно від того, усвідомлюють це люди чи ні», — каже Лахіджані. «Це не один розмір, який підходить усім, тому що стосунки різні, динаміка інша, ситуації різні».
Коли я довіряю комусь достатньо, щоб відкрито говорити про свій діагноз, мене втішає, коли вони відповідають: «Як я можу вас підтримати?» або ставте запитання, щоб краще зрозуміти мій досвід. Зміщення розмови всередину дає комусь можливість поділитися тим, що лежить під ним. «Загалом, мати лінзу співчуття та виражати доброту до інших — це дійсно найкращий підхід», — каже Лахіджані.
Справжнє: "Як справи?" може пройти довгий шлях.
Читайте більше історій про метастатичний рак молочної залози.
- Усе, що потрібно знати про метастатичний рак молочної залози
- Мені 30, і я маю метастатичний рак молочної залози
- Моя лисина, груди зі шрамами та фотосесії, які вони надихнули
Тепер подивіться відео про подорож пацієнта з метастатичним раком молочної залози.
Слідкуйте за AllureInstagramіTwitter, абопідписатися на розсилку новин Allureдля щоденних історій краси, які надходять прямо у вашу поштову скриньку.
Підпишіться на нашу щоденну розсилку, щоб отримувати останні новини про красу та випуск продуктів.