Після того, як у січні 2018 року мені поставили діагноз системний уртикарний васкуліт, я зайшов у Google, щоб дізнатися, як інші люди відчувають васкуліт. Єдиними знаменитостями, які з’явилися під час мого початкового пошуку, були Джанет Лі і Гарольд Раміс — і обидва, на жаль, померли від ускладнень васкуліту.
Як тодішній 20-річний хлопець, який жив із виснажливою втомою, хронічним болем і деякими респіраторними проблемами, ці результати не допомогли зменшенню надії, яку я мав, що моє життя піде вперед. Мій васкуліт покращився ліки лікування та стимулювання, але як людина, яка живе з рідкісною хворобою, я почувався таким самотнім. Наскільки «поширеною» є форма васкуліту, залежить від форми, хоча всі вони вважаються рідкісними захворюваннями. Наприклад, Хвороба Бехчета вражає від 3 до 5 випадків на 100 000 людей в Сполучених Штатах, і Васкуліт IgA вражає приблизно 20 випадків на 100 000 людей загальнонаціональний.
Потім, наприкінці липня цього року, Ештон Кутчер спільний доступ що він також має васкуліт, який насправді є сімейством розладів, які включають запалення кровоносних судин. У той час як його спалах був під контролем після року лікування, Катчер відчував симптоми, які змушували його боятися, що він втратить зір, слух і здатність ходити.
Катчер показав, що у нього васкуліт — він не уточнив, якого типу — може допомогти нещодавно діагностованому пацієнти з васкулітом почуваються менш самотніми, оскільки він добре озвучив, наскільки страшним може бути виникнення симптомів васкуліту бути. Спочатку мені було важко ділитися інформацією з друзями та родиною, тому що я не розумів, що зі мною відбувається. Не вдаючись у деталі свого лікування, Катчер також сказав, що йому знадобився рік, щоб одужати від загострення, але йому стало краще. Люди мають дуже різний досвід з васкулітом, у деяких спалахи цього стану, як описано Катчером, та інших, які відчувають симптоми, які ніколи не зникають.
Аніша Б Дуа, MD MPH, програмний директор ревматології в Northwestern Medicine, лікує пацієнтів з васкулітом. Вона каже, що виступ Катчера може допомогти пацієнтам уявити «повноцінне життя» після того, як їхній васкуліт буде краще керований.
«Знаючи, що інші хворіють на таку ж хворобу [і] пройшли через деякі важкі періоди, але все одно прийшли жити повноцінним життям є дуже переконливим і дає надію пацієнтам, які не впевнені, чого очікувати», – доктор. Дуа каже.
Ця фотографія була зроблена під час спалаху васкуліту, який був у мене приблизно в той час, коли мені поставили діагноз. Я відчув сильний набряк і болючу кропив’янку.
Надано письменникомАнка Асканасе, доктор медичних наук, ревматолог у ColumbiaDoctors та ад’юнкт-професор медицини в медичному центрі Колумбійського університету, також сказала мені, що вона сподівається, що Катчер поділиться своїм досвідом щодо васкуліту може бути корисним для її васкуліту пацієнтів. Вона зазначає, що Селена Гомес ділиться своїм досвідом з вовчак допомогла деяким молодим жінкам, яких вона лікує, які мають таке ж виснажливе аутоімунне захворювання.
«Як лікарю, який розмовляє з пацієнтом, ці надзвичайні приклади начебто полегшують це», — каже доктор Асканазе. «[Як приклад із Гомес], розмова з молодими жінками була трохи легшою, наприклад: «Вона робить усе, що хотіла».
З іншого боку, деяким пацієнтам з васкулітом може бути неприємно бачити, як знаменитість виходить і каже, що їхній стан впорався. Ні для кого не секрет, що заможні знаменитості часто мають доступ до спеціалізованої допомоги та ліків, яких ми, не мільйонери, не маємо. Запізніле діагностування васкуліту — це частково можна пояснити тим, що деякі лікарі не знають, як проявляється васкуліт і як його перевірити — також може ускладнити цей стан управляти.
Хоча в якийсь момент я сподівався, що у мене не буде симптомів васкуліту, я відклав це очікування в глибині пам’яті заради власного благополуччя. Спочатку я думав, що з васкулітом буде легко впоратися, тому що мені сказали більше року до цього поставили діагноз, що я «просто мала тривогу» і «просто трохи боліла». Я трохи заздрю, що Катчер може сказати, що він "повністю одужав"? Звичайно, я — і було б трохи дивно, якби я не був, тому що втома, з якою я маю справу, просто дратує, чесно кажучи, і я міг би обійтися без неї.
Моніка Блайд, PhD, MACL, ліцензована клініка в Клермонті, Каліфорнія психолог яка сама хвора на вовчак, каже, що людям із хронічними захворюваннями може бути корисно спробувати і не порівнювати свої власні подорожі з кимось іншим, хто, зовні, може здатися, що керує цим краще. Наприклад, якщо хтось є в групі у Facebook через свою хронічну хворобу і відчуває заздрість, йому варто відступити від порівнянь.
«Усю ту енергію, яку ви витрачаєте на порівняння, можна витратити на питання: «Що я можу зробити для себе сьогодні, щоб допомогти своїй хворобі, щоб допомогти контролювати або зберігати свою енергію чи свій спокій», — каже доктор Блід.
Діагноз аутоімунного захворювання, такого як васкуліт, також може вплинути на чиєсь психічне здоров’я. Але, як бачить доктор Блайд, якщо в кутку людини є хтось, хто теж пройшов через це, чи то член спільноти або, так, знаменитість, яка відкрито розповідає про свій досвід – це товариськість може допомогти комусь впоратися з новою нормою.
«Це ніби усуває деякі шари сорому, пов’язані з тим, що ти «єдиний», а потім також допомагає тобі мати з чого почати, щоб осмислити цей досвід», — пояснює вона.
Іншим позитивним моментом є те, що я також бачив більше розмов у медичному Твіттері про васкуліт і те, як він виглядає після діагнозу Катчера. Оскільки все більше і більше лікарів знають, як виглядає васкуліт, і мають кращі діагностичні засоби, васкуліт деяких людей можна краще контролювати. Доктор Асканасе каже, що коли такі знаменитості, як Катчер, діляться своїм діагнозом, це призводить до «свого роду позитивного енергетична хмара навколо себе, що в кінцевому підсумку призводить до прогресу". І, що важливо, це усвідомлення може викликати більше дослідження.
Дослідницькі відкриття вже покращили життя людей з васкулітом. Наприклад, у 1970-х роках доктор Ентоні Фаучі (так, він) і його команда використовували хіміотерапевтичні засоби для лікування більш важких форм васкуліту, що допомогло зупинити багато випадків цих типів васкуліту від летального результату. Зовсім недавно, у 2021 році, ліки авакопан був схвалений для лікування ANCA-асоційованого васкуліту.
Якщо перші лікарі, яких я побачив, взяли мене біль серйозно, я б отримав діагноз васкуліту раніше, ніж я зробив — і це, ймовірно, допомогло б мінімізувати мої повсякденні симптоми, такі як втома. Я сподіваюся, що з діагнозом Катчера також можуть виступити інші знаменитості, які постраждали від нього, що підвищить обізнаність про рідкісні розлади. Якщо це може допомогти іншим пацієнтам отримати діагноз раніше (і не мати справу з зневажливими лікарями), то це великий крок вперед.
Докладніше про хронічні захворювання:
- 7 речей, які ви не повинні говорити людині з хронічною або невидимою хворобою
- Наші подорожі з хронічною хворобою не повинні бути окремими
- Що ви робите, коли депресія ускладнює елементарну гігієну?