Ocak 2018'de sistemik ürtikeryal vaskülit teşhisi konduktan sonra, diğer insanların vaskülit deneyimlerinin nasıl olduğunu görmek için Google'a gittim. Orijinal aramamda çıkan tek ünlüler şunlardı: Janet Leigh ve Harold Ramis - ve ne yazık ki ikisi de vaskülit komplikasyonlarından ölmüştü.
20 yaşında, zayıflatıcı yorgunluk, kronik ağrı ve bazı solunum sorunları ile yaşayan biri olarak, bu sonuçlar hayatımın ilerleyeceğine dair azalan umuduma yardımcı olmadı. Vaskülitim iyileşti ilaç tedavisi yönetim ve ilerleme hızı, ancak nadir bir hastalıkla yaşayan biri olarak kendimi çok yalnız hissettim. Bir vaskülit formunun ne kadar "yaygın" olduğu, hepsi nadir hastalıklar olarak kabul edilmekle birlikte, forma bağlıdır. Örneğin, Behçet Hastalığı 100.000 kişide 3 ila 5 kişiyi etkiler Amerika Birleşik Devletleri'nde ve IgA vasküliti 100.000 kişide yaklaşık 20'yi etkiler ülke çapında.
Ardından, bu yılın Temmuz ayı sonlarında Ashton Kutcher paylaşılan aslında kan damarlarının iltihaplanmasını içeren bir hastalık ailesi olan vasküliti de var. Bir yıllık tedaviden sonra alevlenmesi kontrol altına alınırken, Kutcher görme, işitme ve yürüme yeteneğini kaybedeceğinden korkmasına neden olan semptomlar yaşadı.
Kutcher, vasküliti olduğunu - hangi tür olduğunu belirtmedi - yeni teşhis edilenlere yardımcı olabileceğini açıkladı Vaskülit semptomlarının başlamasının ne kadar korkutucu olabileceğini çok iyi seslendirdiği için vaskülit hastaları daha az yalnız hissederler. olmak. Başta arkadaşlarım ve ailemle paylaşmakta zorlandım çünkü bana ne olduğunu anlamadım. Kutcher, tedavisinin ayrıntılarına girmeden, alevlenmeden kurtulmasının bir yıl sürdüğünü, ancak iyileştiğini söyledi. İnsanların vaskülit ile çok farklı deneyimleri vardır, bazıları alevlenmeler Kutcher'ın tarif ettiği gibi bu durumdan ve diğerleri asla geçmeyen semptomlar yaşıyor.
Anisha B DuaNorthwestern Medicine'de romatoloji program direktörü MD MPH, vaskülitli hastaları tedavi eder. Kutcher'ın öne çıkmasının, vaskülitleri daha iyi yönetildiğinde hastaların "tam hayatlar" tasavvur etmelerine yardımcı olabileceğini söylüyor.
"Başkalarının da aynı hastalığa sahip olduğunu bilmek [ve] bazı zorlu dönemlerden geçti ama yine de Dolu dolu yaşamak çok zorlayıcı ve ne bekleyeceklerinden emin olmayan hastalara umut veriyor" diyor Dr. Diyor.
Bu fotoğraf, durum teşhisi konduğum zaman zarfında yaşadığım bir vaskülit parlaması sırasında çekildi. Şiddetli şişlik ve ağrılı kurdeşen yaşadım.
Yazarın izniyleAnca AşkanazColumbiaDoctors'ta bir romatolog ve Columbia Üniversitesi Tıp Merkezi'nde tıp doçenti olan MD, ayrıca bana Kutcher'ın vaskülit deneyimini paylaşmasının vasküliti için yardımcı olabileceğini umduğunu söyledi. hastalar. Bunu not ediyor selena Gomez ile deneyimlerini paylaşıyor lupus aynı zayıflatıcı otoimmün hastalığı olan tedavi ettiği bazı genç kadınlara yardım etti.
Dr. Askanase, "Bir doktor olarak bir hastayla konuşurken, bu olağanüstü örnekler bir nevi kolaylaştırıyor" diyor. "[Örnek olarak Gomez ile], genç kadınlarla konuşmak, 'Yapmak istediği her şeyi yapıyor' gibi biraz daha kolaydı."
Öte yandan, vaskülitli bazı hastalar, bir ünlünün çıkıp durumlarının düzeldiğini söylemesini sinir bozucu bulabilir. Zengin ünlülerin, biz milyoner olmayanların sahip olmadığı özel bakım ve ilaçlara erişimi olduğu bir sır değil. Bazı doktorların nasıl olduğunu bilmemelerinden dolayı kısmen atfedilebilen gecikmiş vaskülit teşhisi vaskülit kendini gösterir ve bunun nasıl test edileceği - ayrıca bu durumu daha da zorlaştırabilir üstesinden gelmek.
Bir noktada vaskülitten semptomsuz olacağımı umarken, kendi iyiliğim için bu beklentiyi aklımın bir köşesine koydum. Başta vaskülit tedavisinin kolay olacağını düşündüm çünkü bana bir yıldan fazla bir süre önce söylendi. "sadece kaygım olduğunu" ve "biraz acı çektiğimi" teşhis ettim. Kutcher'ın yapabileceğini biraz kıskanıyor muyum? "tamamen iyileştiğini" söylemek? Tabii ki öyleyim - ve olmasaydım biraz garip olurdu çünkü uğraştığım yorgunluk açıkçası sinir bozucu ve onsuz da yapabilirdim.
Monica Blied, PhD, MACL, Claremont, CA tabanlı lisanslı bir klinik psikolog Kendisi lupus ile yaşayan, kronik sağlık sorunları olan kişilerin denemelerinin faydalı olabileceğini söylüyor. ve kendi yolculuklarını dışarıdan yönetiyormuş gibi görünen başka biriyle karşılaştırmamak daha iyi. Örneğin, birisi kronik hastalığı nedeniyle bir Facebook grubundaysa ve kıskançlık hissediyorsa, karşılaştırmalardan bir adım geri atmayı düşünmelidir.
Dr. Blied, "Karşılaştırma için harcadığınız tüm enerji, 'Bugün hastalığımın enerjimi veya huzurumu yönetmeye veya rezerve etmesine yardımcı olmak için bugün benim için ne yapabilirim' için harcanabilir.
Vaskülit gibi bir otoimmün bozukluk tanısı almak, birinin zihinsel sağlığını da etkileyebilir. Ama Dr. Blied'in gördüğü gibi, eğer kişinin köşesinde bu durumu yaşamış biri varsa - bu bir adam olsun ya da olmasın. Topluluk üyesi ya da, evet, deneyimleri konusunda açık olan bir ünlü - bu arkadaşlık, birinin yeni normalleriyle başa çıkmasına yardımcı olabilir.
“Tek kişi olmakla ilişkilendirilen bazı utanç katmanlarını bir nevi ortadan kaldırıyor ve daha sonra deneyimi anlamlandırmaya başlamak için bir yere sahip olmanıza yardımcı oluyor” diye açıklıyor.
Bir başka olumlu notta, tıbbi Twitter'da vaskülit ve Kutcher'ın teşhisinin ardından nasıl göründüğü hakkında daha fazla konuşma gördüm. Giderek daha fazla doktor vaskülitin neye benzediğini bildiğinden ve daha iyi teşhis araçlarına sahip olduğundan, bazı kişilerin vasküliti daha iyi kontrol edilebilir. Dr. Askanase, Kutcher gibi ünlüler teşhislerini paylaştığında, bunun "bir tür olumlu sonuçla" sonuçlandığını söylüyor. etrafındaki enerji bulutu, sonuçta ilerlemeyle sonuçlanır." Ve en önemlisi, bu farkındalık daha fazlasını tetikleyebilir. Araştırma.
Araştırma atılımları, vaskülitli insanların yaşamlarını zaten iyileştirdi. Örneğin, 1970'lerde Dr. Anthony Fauci (evet, kendisi) ve ekibi kemoterapi ajanları kullandı. daha şiddetli vaskülit formlarını tedavi etmek içinBu, bu tür vaskülit vakalarının çoğunun ölümcül olmasını engellemeye yardımcı oldu. Çok daha yakın bir zamanda, 2021'de, ilaç avacopan ANCA ile ilişkili vasküliti yönetmek için onaylandı.
Gördüğüm ilk doktorlar benim ağrı cidden, benden daha erken bir vaskülit teşhisi alırdım - ve bu muhtemelen yorgunluk gibi günlük semptomlarımı en aza indirmeme yardımcı olabilirdi. Umarım Kutcher'ın teşhisiyle, etkilenen diğer ünlüler de ortaya çıkabilir ve bu da nadir görülen hastalıklar hakkında daha fazla farkındalık yaratır. Bu, diğer hastaların daha erken teşhis edilmesine yardımcı olabilirse (ve küçümseyen doktorlarla uğraşmak zorunda kalmazsa), o zaman bu ileriye doğru atılmış büyük bir adımdır.
Kronik hastalık hakkında daha fazla bilgi edinin:
- Kronik veya Görünmez Hastalığı Olan Birine Söylememeniz Gereken 7 Şey
- Kronik Hastalıklı Yolculuklarımız Yalnız Olmamalı
- Depresyon Temel Hijyeni Zorlaştırdığında Ne Yaparsınız?