"ขอประทานโทษคุณผู้หญิง!" ฉันจ้องมองไปยังเสียงที่พาฉันหยุดเมื่อฉันเข้าโรงพยาบาล “คุณมีบัตรผ่านสำหรับนักท่องเที่ยวไหม?” นี่ไม่ใช่ครั้งแรกที่ฉันถูกถามคำถามนี้ “ฉันเป็นคนไข้” ฉันพูด คิ้วทั้งสองที่ยกขึ้นมีสีหน้าตกตะลึงตอบว่า "คุณเป็นคนไข้เหรอ?" และการจ้องมองอย่างไม่เชื่อก็ตามมาเมื่อฉันยืนยันว่า "ใช่"
ฉัน ดู สุขภาพดี. โชคดีที่ตอนนี้ฉัน รู้สึก มีสุขภาพดีด้วย แต่ฉันมี มะเร็งเต้านมระยะลุกลาม.
การแสดงภาพของคนที่เป็นมะเร็งของฮอลลีวูด ทั้งหัวล้าน อ่อนแอ ผอม ได้กลายเป็นมาตรฐานทางสังคมที่ได้รับการยอมรับอย่างกว้างขวาง ในความเป็นจริง ยังมีประชากรจำนวนมากที่ใช้ชีวิตร่วมกับโรคมะเร็งในฐานะโรคที่มองไม่เห็น
“ผู้คนจะพูดว่า 'คุณเป็นมะเร็งได้อย่างไรและมีลักษณะเช่นนี้'” กล่าว เคลลี่ ครัมป์, ก ภาพประกอบกีฬา นางแบบชุดว่ายน้ำที่โพสต์เกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลามบ่อยครั้ง “สิ่งนี้ทำให้ฉันนึกถึงความสำคัญของการพูดถึงมะเร็งเต้านมระยะลุกลามต่อไป และการแสดงให้เห็นว่ามะเร็งมีลักษณะเป็นอย่างไร และสำหรับคนจำนวนมากจะเป็นอย่างไร และนั่นหมายความว่าจำเป็นต้องมีความตระหนักรู้มากขึ้น"
ในโลกของมะเร็ง การเหมารวมกลายเป็นบรรทัดฐาน การรับรู้ไม่ชัดเจนกับความเป็นจริง และอดีตก็บิดเบี้ยวมาสู่ปัจจุบัน สมองสมัยใหม่ของเราคงมีเวลาที่ยากกว่าในการคำนวณแนวคิดในการใช้ชีวิตร่วมกับโรคที่รักษาไม่หาย
มีผู้หญิงประมาณ 168,000 คนที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม มูลนิธิวิจัยมะเร็งเต้านม. หรือที่เรียกว่ามะเร็งเต้านมระยะที่ 4 ซึ่งเป็นเวลาที่เซลล์มะเร็งเดินทางจากเต้านมไปยังตำแหน่งอื่นในร่างกาย เช่น อวัยวะหรือกระดูกของคุณ แต่นอกเหนือจากการวินิจฉัยทั่วไปแล้ว เราทุกคนมีเรื่องราวและแผนการรักษาที่เป็นเอกลักษณ์ของตัวเอง
การเล่าเรื่องจะต้องพัฒนา...และมันกำลังเริ่มต้นขึ้น “มะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายนั้นน่ากลัวมาก แต่ก็มีความหวังเช่นกัน และจะมีความหวังมากขึ้นในแต่ละวัน” กล่าว มาร์ลีน เมเยอร์ส, นพ. ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาทางการแพทย์ ศาสตราจารย์ทางคลินิกด้านการแพทย์ และผู้อำนวยการโครงการ Cancer Survivorship Program ที่ Perlmutter Cancer Center ที่มหาวิทยาลัยนิวยอร์ก “เราคิดว่าการรอดชีวิตเป็นส่วนใหญ่สำหรับโรคมะเร็งที่รักษาให้หายขาด แต่ฉันคิดว่าการรอดชีวิตมีความสำคัญเท่าเทียมกันในผู้ที่เป็นมะเร็งระยะลุกลาม เพื่อสนับสนุนและปรับปรุงคุณภาพชีวิต” ดร. เมเยอร์สกล่าว
มีความก้าวหน้าครั้งสำคัญในการเปลี่ยนแปลงการพยากรณ์โรคมะเร็งเต้านมระยะที่ 4 ตั้งแต่ปี 2559 ยาใหม่เก้าตัว ได้รับการอนุมัติจาก FDA ช่วยให้ผู้ป่วยมีชีวิตที่ยืนยาวและมีชีวิตที่สมบูรณ์ยิ่งขึ้น และหลายๆ คนก็ขจัดผลข้างเคียงที่มองเห็นได้ซึ่งผู้คนได้เรียนรู้ว่าเกี่ยวข้องกับโรคนี้
“ข้อดีประการหนึ่งเกี่ยวกับวิวัฒนาการของการรักษามะเร็งเต้านมก็คือ บ่อยครั้งเราไม่จำเป็นต้องให้ เคมีบำบัด และเราสามารถบรรเทาผลข้างเคียงภายนอกที่บางคนอาจได้รับในอดีตได้" พูดว่า เอลิซาเบธ โคเมน, นพ. ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาจากศูนย์มะเร็ง Memorial Sloan Kettering ในนิวยอร์ก “แต่เนื่องจากเรามีการรับรู้ทางประวัติศาสตร์เหล่านี้ ไม่ว่าจะมาจากครอบครัวหรือจากภาพยนตร์เกี่ยวกับรูปลักษณ์ของผู้ป่วยโรคมะเร็ง บางคนจึงผงะและคิดว่าเป็นเพราะบางคนไม่ได้ ผมร่วง หรือไม่ดูผอมแห้งบางทีก็ไม่ทุกข์ เราจำเป็นต้องมีศัพท์ที่ขยายออกไป หรือการคาดหวังว่ามะเร็งไม่ได้ขึ้นอยู่กับรูปลักษณ์ภายนอกของแต่ละคนเท่านั้น” ดร. โคเมนอธิบาย
การแบ่งขั้วของมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม - การวินิจฉัยมะเร็งระยะที่ 4 อาจกลายเป็นระยะสุดท้ายแต่ก็ยังเป็นอยู่ เป็นไปได้ที่จะใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ด้วยความเจ็บป่วยที่รักษาไม่หายนี้เป็นเวลานาน - สร้างความรู้ความเข้าใจ ความไม่ลงรอยกัน “ผู้คนยังไม่เข้าใจ” กล่าว อแมนด้า ควิก, ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งเต้านม “เราจะเข้ารับการรักษาไปตลอดชีวิต ประชากร สด ด้วยสิ่งนี้."
ในโลกของมะเร็ง ชีวิตก็เหมือนลูกตุ้มที่แกว่งไปมาจากสูงลงต่ำ จากที่หนึ่งไปอีกที่หนึ่ง และบางครั้งก็มีความนิ่งจากความวุ่นวายที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ โรคระยะลุกลามมีการเปลี่ยนแปลงอยู่ตลอดเวลา การอยู่ในภาวะทุเลายังไม่เป็นไปได้
ถึงอย่างนั้นฉันก็กำลังใช้ชีวิตทำให้ความฝันของฉันเป็นจริง ฉันไม่ได้กำหนดตัวเองจากการวินิจฉัยของฉัน เมื่อมันเกิดขึ้นอย่างตรงไปตรงมาในการสนทนา - เพราะมันเป็นส่วนหนึ่งของสิ่งที่ฉันเป็น - ฉันรู้สึกว่าตัวเองกำลังเปลี่ยนไปสู่บทบาทของนักอ่านใจเมื่อคำว่า "ฉันเป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม" จากริมฝีปากของฉัน ฉันมองดูคนที่ตรงข้ามกับฉันคิดหนึ่งพันไมล์ต่อวินาที สงสัยว่ามันจะเป็นไปได้อย่างไรเมื่อเราอยู่ได้ครึ่งทาง ทั่วโลกระหว่างการเดินทางเพื่อธุรกิจ การประชุมในงานปาร์ตี้ หรือดื่มกาแฟหลังจากไม่ได้เจอกันหลายปี
สิ่งที่พวกเขาไม่เห็นในขณะนั้นคือความกลัวในใจทุกครั้งที่รอผลการตรวจ PET scan; รอยแผลเป็น; ตลอดหลายเดือน ฉันต้องการอุปกรณ์ช่วยเดินหลังการผ่าตัด หลังจากที่มะเร็งเต้านมแพร่กระจายไปที่โคนขา ผลข้างเคียงที่ฉันประสบทุกวันเกิดจาก การรักษา ที่บริหารงานทุกสี่สัปดาห์ ยาเม็ดที่ฉันกลืนทุกคืน ความรู้สึกทางอารมณ์ที่ให้ความรู้สึกเหมือนกับว่าฉันพกติดตัวอยู่เสมอในกระเป๋าถือ และอย่างที่ฉันคาดเดาได้ หลังจากผ่านไปประมาณสองหรือสามวินาที พวกเขามักจะพูดว่า "ฉันคงไม่ได้รู้หรอก คุณดูไม่ป่วยนะ”
มันเหมือนกับเครื่องจักร และฉันเชื่อว่ามันเป็นการพูดด้วยเจตนาดี หรือบางทีอาจเป็นเพียงปฏิกิริยาโต้ตอบโดยไม่คิดอะไรเลย แต่รูปลักษณ์และความรู้สึกของเรานั้นไม่ได้เป็นเส้นตรงเสมอไป และความคิดเห็นที่ไร้เดียงสานี้สามารถมองข้ามและกระตุ้นได้
“มีการตีตรามากมายในแง่ของวิธีที่คนๆ หนึ่งควรมีลักษณะอย่างไรหากพวกเขาเจ็บป่วยขั้นสูง วิธีของคนๆ หนึ่งควรประพฤติตนอย่างไร คนๆ หนึ่งควรดำเนินชีวิตอย่างไร คนๆ หนึ่งควรคิดอย่างไร มี 'ควร' มากมาย" กล่าว ชีล่า ลาฮิจานี, M.D., รองศาสตราจารย์ด้านจิตเวชศาสตร์และพฤติกรรมศาสตร์ที่ Stanford และผู้อำนวยการด้านการแพทย์ของ Stanford Cancer Center Psychosocial Oncology Program “เป็นเรื่องที่น่าหนักใจมากเมื่อมีคนมีความทุกข์อยู่ในตัวเองแล้วต้องมาเจอกับคำว่า 'คุณไม่ได้ดูป่วยขนาดนั้น' เพราะนั่นทำให้ความทุกข์ทรมานของคนนั้นเป็นโมฆะหรือละเลย ทุกคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งย่อมมีความทุกข์ทรมานบางรูปแบบ”
จนกว่าจะมีวิธีรักษามะเร็งเต้านมได้ สิ่งนี้จะคงอยู่ตลอดไป โรคระยะลุกลามเป็นสิ่งที่คาดเดาไม่ได้ มันสร้างชีวิตที่ไม่มีใครรู้จักแม้ว่าจะมองไม่เห็นก็ตาม
“ฉันไม่ได้รับการผ่าตัดมะเร็งเต้านม ฉันยังไม่ได้ทำคีโมเลย” ควิกกล่าว ข้อสังเกตเช่น "คุณดูมีสุขภาพดี" สามารถ "ลดความท้าทายในปัจจุบันหรือความท้าทายในอนาคตที่อาจเกิดขึ้นสำหรับผู้ที่ใช้ชีวิตร่วมกับสิ่งนี้" Quick กล่าวเสริม
เราถือเอารูปลักษณ์ที่มีสุขภาพดีกับการมีสุขภาพที่ดี ผมเต็มหัวสามารถหลอกลวงคนรอบข้างให้เชื่อว่าทุกอย่างเป็นเรื่องปกติ ในช่วงหนึ่งปีครึ่งที่ผ่านมานับตั้งแต่มะเร็งเต้านมของฉันแพร่กระจายไป ฉันเคยประสบเหตุการณ์นี้ผ่านมุมมองของเพื่อนสนิทที่สุด ลูกตุ้มกำลังแกว่งไปทางสูง เวลายังคงเดินต่อไป “มันไม่ใช่ว่าคุณกำลังจะตาย คุณสบายดี” เพื่อนของฉันบอกฉันเมื่อไม่นานมานี้ (โดยเฉพาะอย่างยิ่งเพราะทุกคนจะต้องตาย) ตามด้วยการหยุดยาว แต่ฉันรู้ว่าไม่ได้พูดเพราะขาดความเข้าใจ
“คนที่อยู่ใกล้คุณมากขึ้นจะตกอยู่ในสถานะที่อ่อนแอกว่าที่จะได้รับบาดเจ็บและรู้สึกสูญเสีย นั่นทำให้บุคคลนั้นแตกต่างจากคนที่คุ้นเคยมากกว่าและมีการลงทุนประเภทอื่นหรือไม่มีช่องโหว่มากนัก” ดร. ลาฮิจานีกล่าว
ฉันได้เรียนรู้ที่จะไม่ใช้เวลาส่วนตัวมากนัก ความจริงก็คือไม่มีสิ่งที่สมบูรณ์แบบที่จะพูด “คนที่พูดประโยคนั้น (เช่น 'คุณดูสุขภาพดี'] หรือแสดงความสับสนนั้น กำลังเผชิญกับความยากลำบากในการรับมือกับสิ่งที่ถูกพูดเช่นกัน” ดร. ลาฮิจานีอธิบาย “บางทีอาจจะไม่รู้แน่ชัดว่าจะเข้าหาผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะลุกลามอย่างไร ความรู้สึกทำอะไรไม่ถูก แล้วจะพูดหรือทำอย่างไร ในเมื่อไม่ได้คาดหวังสิ่งนี้จริงๆ”
คำพูดมีความซับซ้อน — และในขณะเดียวกันก็ทรงพลัง คำพูดมีความสำคัญมาก
“เมื่อเราเลือกคำ เราต้องเข้าใจว่ามันไม่เกี่ยวกับว่าคุณจะรับรู้คำนั้นอย่างไร มันเกี่ยวกับวิธีที่คนอื่นจะรับรู้คำนั้นในทางเทคนิคถ้าคุณต้องการสร้างผลกระทบหรือถ้าคุณต้องการพูดอะไรบางอย่าง” ครัมป์กล่าว
มันเป็นสิ่งที่ยาก “มะเร็งเต้านมระยะลุกลามทำให้เกิดประเด็นเรื่องการตาย ความตาย และการตาย ไม่ว่าผู้คนจะรับรู้หรือไม่ก็ตาม” ลาฮิจานีกล่าว “มันไม่ใช่ขนาดเดียวที่เหมาะกับทุกสิ่ง เพราะความสัมพันธ์ต่างกัน พลวัตต่างกัน สถานการณ์ต่างกัน”
เมื่อฉันเชื่อใจใครสักคนมากพอที่จะเปิดเผยเกี่ยวกับการวินิจฉัยของฉัน ก็สบายใจเมื่อพวกเขาตอบกลับมาว่า "ฉันจะสนับสนุนคุณได้อย่างไร" หรือถามคำถามเพื่อทำความเข้าใจประสบการณ์ของฉันให้ดีขึ้น การเปลี่ยนบทสนทนาเข้าไปข้างในทำให้ใครบางคนมีโอกาสแบ่งปันสิ่งที่อยู่ข้างใต้ “โดยทั่วไปแล้ว การมีความเห็นอกเห็นใจและการแสดงความเมตตาต่อผู้อื่นเป็นแนวทางที่ดีที่สุดจริงๆ” ลาฮิจานีกล่าว
จริงใจ "คุณเป็นอย่างไรบ้าง" สามารถไปได้ไกล
อ่านเรื่องราวเพิ่มเติมเกี่ยวกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม
- ทุกสิ่งที่ควรรู้เกี่ยวกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม
- ฉันอายุ 30 ปีและเป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม
- หัวล้านของฉัน หน้าอกมีแผลเป็น และภาพถ่ายที่พวกเขาได้รับแรงบันดาลใจ
ดูวิดีโอเกี่ยวกับการเดินทางของผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม
ติดตาม Allure ได้ที่อินสตาแกรมและทวิตเตอร์, หรือสมัครรับจดหมายข่าวของ Allureสำหรับเรื่องราวความงามประจำวันที่ส่งตรงถึงกล่องจดหมายของคุณ
ลงทะเบียนเพื่อรับข่าวสารความงามล่าสุดและการเปิดตัวผลิตภัณฑ์ทุกวันของเรา