ทำไมมันถึงช่วยได้เมื่อคนดังเปิดใจเกี่ยวกับสุขภาพของพวกเขา

หลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหลอดเลือดอักเสบจากลมพิษในระบบในเดือนมกราคม 2018 ฉันจึงไปที่ Google เพื่อดูว่าคนอื่นๆ มีประสบการณ์เกี่ยวกับ vasculitis อย่างไร คนดังเพียงคนเดียวที่เข้ามาในการค้นหาครั้งแรกของฉันคือ Janet Leigh และ แฮโรลด์ รามิส — และน่าเสียดายที่ทั้งคู่เสียชีวิตจากโรคแทรกซ้อนจากโรคหลอดเลือดอักเสบ

ในฐานะที่เป็นเด็กอายุ 20 ปีที่มีชีวิตอยู่ด้วยความเหนื่อยล้า ปวดเรื้อรัง และปัญหาระบบทางเดินหายใจ ผลลัพธ์เหล่านั้นไม่ได้ช่วยให้ความหวังที่ลดน้อยลงที่ฉันมีว่าชีวิตของฉันจะก้าวไปข้างหน้า vasculitis ของฉันดีขึ้นโดย ยา การจัดการและการเว้นจังหวะ แต่ในฐานะคนที่อยู่กับโรคที่หายาก ฉันรู้สึกโดดเดี่ยว รูปแบบ "ทั่วไป" ของ vasculitis ขึ้นอยู่กับรูปแบบแม้ว่าจะถือว่าเป็นโรคที่หายากก็ตาม ตัวอย่างเช่น, โรคเบห์เซ็ตมีผลกระทบต่อ 3 ถึง 5 ต่อ 100,000 คน ในสหรัฐอเมริกาและ IgA vasculitis มีผลประมาณ 20 ต่อ 100,000 คน ทั่วประเทศ

จากนั้นในปลายเดือนกรกฎาคมของปีนี้ Ashton Kutcher แบ่งปัน ว่าเขามี vasculitis ซึ่งเป็นโรคในครอบครัวที่เกี่ยวข้องกับการอักเสบของหลอดเลือด ในขณะที่อาการกำเริบของเขาอยู่ภายใต้การควบคุมหลังจากการรักษาหนึ่งปี Kutcher พบอาการที่ทำให้เขากลัวว่าเขาจะสูญเสียการมองเห็นการได้ยินและความสามารถในการเดินของเขา

Kutcher เปิดเผยว่าเขามี vasculitis - เขาไม่ได้ระบุว่าชนิดใด - สามารถช่วยวินิจฉัยใหม่ได้ ผู้ป่วย vasculitis รู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลงในขณะที่เขาพูดได้ดีว่าอาการของ vasculitis น่ากลัวแค่ไหน เป็น. ฉันมีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการแบ่งปันกับเพื่อนและครอบครัวของฉันในตอนแรกเพราะฉันไม่เข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้นกับฉัน Kutcher ยังบอกด้วยว่าต้องใช้เวลาหนึ่งปีกว่าจะหายจากอาการกำเริบ แต่เขาอาการดีขึ้น ผู้คนมีประสบการณ์ที่แตกต่างกันอย่างมากกับ vasculitis โดยที่บางคนมี ลุกเป็นไฟ ของอาการนี้อย่างที่ Kutcher อธิบายไว้ และคนอื่นๆ ที่มีอาการที่ไม่เคยหายไป

อนิชา บี ดัวMD MPH ผู้อำนวยการโครงการโรคข้อที่ Northwestern Medicine ทำหน้าที่ดูแลผู้ป่วยโรคหลอดเลือดอักเสบ เธอบอกว่า Kutcher ก้าวไปข้างหน้าสามารถช่วยให้ผู้ป่วยมองเห็น "ชีวิตเต็ม" เมื่อ vasculitis ของพวกเขาได้รับการจัดการมากขึ้น

“รู้ว่าคนอื่นเป็นโรคเดียวกัน [และ] ได้ผ่านห้วงหย่อมๆ แต่ก็ยังมา การมีชีวิตที่เต็มเปี่ยมเป็นสิ่งที่น่าสนใจอย่างยิ่ง และให้ความหวังแก่ผู้ป่วยที่ยังไม่แน่ใจว่าจะคาดหวังอะไร” ดร. ดุอากล่าว.

อันคา อัสคานาเสะนพ. แพทย์โรคข้อที่ ColumbiaDoctors และรองศาสตราจารย์ด้านการแพทย์ที่ศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยโคลัมเบีย ยังบอกฉันว่าเธอหวังว่า Kutcher จะแบ่งปันประสบการณ์ของเขากับ vasculitis จะเป็นประโยชน์สำหรับ vasculitis ของเธอ ผู้ป่วย. เธอตั้งข้อสังเกตว่า เซเลนาโกเมซ แบ่งปันประสบการณ์ของเธอกับ โรคลูปัส ช่วยหญิงสาวบางคนที่เธอรักษาที่มีโรคภูมิต้านตนเองที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมแบบเดียวกัน

"ในฐานะแพทย์ที่พูดคุยกับผู้ป่วย ตัวอย่างพิเศษเหล่านี้ช่วยให้ง่ายขึ้น" ดร. อัสคานาเสะกล่าว "[ตัวอย่างกับโกเมซ] การสนทนากับหญิงสาวจะง่ายขึ้นเล็กน้อยเช่น 'เธอทำทุกอย่างที่เธอต้องการทำ'"

ในทางกลับกัน ผู้ป่วยโรคหลอดเลือดอักเสบบางรายอาจรู้สึกหงุดหงิดที่เห็นคนดังออกมาและบอกว่าพวกเขาได้รับการจัดการตามสภาพแล้ว ไม่เป็นความลับที่คนดังผู้มั่งคั่งมักจะเข้าถึงการดูแลเฉพาะทางและยารักษาโรคที่เราไม่ใช่เศรษฐีเงินล้านไม่ได้ การวินิจฉัย vasculitis ที่ล่าช้า - ซึ่งส่วนหนึ่งอาจเนื่องมาจากแพทย์บางคนไม่ทราบวิธี vasculitis แสดงตัวเองและวิธีการทดสอบ — ยังทำให้เงื่อนไขนี้ยากขึ้น จัดการ.

ถึงจุดหนึ่ง ฉันหวังว่าฉันจะไม่มีอาการจากโรคหลอดเลือดอักเสบ ฉันได้ใส่ความคาดหวังนี้ไว้ในจิตใจของฉันเพื่อความเป็นอยู่ที่ดีของตัวเอง ฉันคิดว่า vasculitis จะจัดการได้ง่ายในตอนเริ่มต้นเพราะมีคนบอกฉันกว่าหนึ่งปีก่อนที่ฉันจะเป็น วินิจฉัยว่าฉัน "แค่มีความวิตกกังวล" และ "เจ็บปวดเพียงเล็กน้อย" ฉันอิจฉาไหมที่คุชเชอร์ทำได้ บอกว่าเขา "หายดีแล้ว"? แน่นอนฉันเป็น — และมันก็คงจะแปลกเล็กน้อยถ้าฉันไม่ใช่เพราะความเหนื่อยล้าที่ฉันจัดการนั้นน่ารำคาญเพียงตรงไปตรงมาและฉันสามารถทำได้โดยปราศจากมัน

โมนิก้า บลายด์, ปริญญาเอก, MACL, คลินิกที่ได้รับใบอนุญาตจากแคลร์มอนต์, แคลิฟอร์เนีย นักจิตวิทยา ที่อาศัยอยู่กับลูปัสเองบอกว่าอาจเป็นประโยชน์สำหรับผู้ที่มีปัญหาสุขภาพเรื้อรังที่จะลอง และไม่เปรียบเทียบการเดินทางของตัวเองกับคนอื่นที่อาจดูภายนอกเป็นคนจัดการ ดีกว่า. ตัวอย่างเช่น หากมีคนในกลุ่ม Facebook ที่เจ็บป่วยเรื้อรัง และพวกเขารู้สึกอิจฉา พวกเขาควรพิจารณาถอยห่างจากการเปรียบเทียบ

"พลังงานทั้งหมดที่คุณใช้ในการเปรียบเทียบสามารถใช้กับ 'วันนี้ฉันจะทำอะไรได้บ้างเพื่อช่วยฉันในการเจ็บป่วยเพื่อช่วยจัดการหรือสำรองพลังงานหรือความสงบของฉัน'" ดร. บลายกล่าว

การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคภูมิต้านตนเอง เช่น โรคหลอดเลือดอักเสบ อาจส่งผลต่อสุขภาพจิตของผู้อื่นได้เช่นกัน แต่อย่างที่หมอบลายเห็น ถ้าคนๆ นั้นมีคนอยู่ในมุมที่เคยผ่านมันมาเหมือนกัน — ไม่ว่าจะเป็นเพื่อน สมาชิกชุมชน หรือใช่ คนดังที่เปิดใจเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขา ความสนิทสนมกันนั้นสามารถช่วยให้ใครบางคนรับมือกับความปกติใหม่ของพวกเขาได้

"เป็นการขจัดความอับอายบางชั้นที่เกี่ยวข้องกับการเป็น 'คนเดียว' และช่วยให้คุณมีที่ที่จะเริ่มทำความเข้าใจกับประสบการณ์นี้" เธออธิบาย

ในแง่บวกอีกประการหนึ่ง ฉันยังได้เห็นการสนทนาเพิ่มเติมเกี่ยวกับการแพทย์ Twitter เกี่ยวกับ vasculitis และสิ่งที่ดูเหมือนหลังจากการวินิจฉัยของ Kutcher เนื่องจากแพทย์จำนวนมากขึ้นเรื่อยๆ รู้ว่า vasculitis มีลักษณะอย่างไรและมีเครื่องมือวินิจฉัยที่ดีกว่า หลอดเลือดอักเสบในบางคนอาจควบคุมได้ดีขึ้น Dr. Askanase กล่าวว่าเมื่อคนดังอย่าง Kutcher แบ่งปันการวินิจฉัยของพวกเขา ผลลัพธ์ใน "แง่บวก" เมฆพลังงานรอบๆ ตัวซึ่งส่งผลให้เกิดความคืบหน้าในที่สุด" และที่สำคัญ การรับรู้นี้สามารถกระตุ้นได้มากขึ้น การวิจัย.

ความก้าวหน้าทางการวิจัยได้ปรับปรุงชีวิตของผู้ที่เป็นโรคหลอดเลือดอักเสบแล้ว ตัวอย่างเช่น ในปี 1970 Dr. Anthony Fauci (ใช่เขา) และทีมของเขาใช้สารเคมีบำบัด เพื่อรักษารูปแบบที่รุนแรงขึ้นของ vasculitisซึ่งช่วยหยุด vasculitis ประเภทนี้หลายกรณีไม่ให้ถึงแก่ชีวิต ไม่นานมานี้ในปี 2564 ยาอะโวโคพาน ได้รับการอนุมัติให้จัดการ vasculitis ที่เกี่ยวข้องกับ ANCA

ถ้าหมอคนแรกที่ฉันเห็นพาฉัน ความเจ็บปวด อย่างจริงจังฉันจะได้รับการวินิจฉัย vasculitis เร็วกว่าที่ฉันทำและน่าจะช่วยลดอาการประจำวันของฉันเช่นความเหนื่อยล้า ฉันหวังว่าด้วยการวินิจฉัยของ Kutcher คนดังคนอื่น ๆ ที่ได้รับผลกระทบอาจออกมาข้างหน้าเช่นกันซึ่งจะทำให้เกิดความตระหนักมากขึ้นเกี่ยวกับความผิดปกติที่หายาก หากสิ่งนี้สามารถช่วยให้ผู้ป่วยรายอื่นได้รับการวินิจฉัยก่อนหน้านี้ (และไม่ต้องจัดการกับแพทย์ที่เพิกเฉย) นั่นเป็นก้าวสำคัญ

---

อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับความเจ็บป่วยเรื้อรัง:

• 7 สิ่งที่คุณไม่ควรพูดกับคนป่วยเรื้อรังหรือเจ็บป่วยที่มองไม่เห็น
• การเดินทางของเราด้วยความเจ็บป่วยเรื้อรังไม่จำเป็นต้องอยู่คนเดียว
• คุณจะทำอย่างไรเมื่อภาวะซึมเศร้าทำให้สุขอนามัยขั้นพื้นฐานรู้สึกยาก?