Det var en kvardröjande hosta, inte en knöl i bröstet, som ledde till Jamil Rivers diagnos av metastaserad bröstcancer. Efter två månaders kronisk hosta avslöjade en bröstskanning en skugga i hennes lunga. Ett ultraljud ledde till att hon hittade lesioner i hennes lever. Ett mammografi avslöjade resten: Hormonreceptorpositiv, HER2-negativ metastaserande bröstcancer.
"Jag tänkte bokstavligen "jag kommer att dö", säger Rivers när hon först hörde nyheten. "Jag har den här underbara familjen, min yngsta gick på dagis vid den tiden, jag är gift med mitt livs kärlek. Jag tänker: 'Varför skulle detta hända mig?'"
Metastaserande bröstcancer, även känd som bröstcancer i stadium fyra, uppstår när cancerceller har lämnat den primära platsen (bröstet) och nu finns i andra delar av kroppen. Rivers diagnostiserades de novo, vilket innebar att bröstcancern redan hade spridit sig till andra delar av hennes kropp vid tidpunkten för diagnosen. Levern, lungorna, benen och hjärnan är de vanligaste platserna som bröstcancer metastaserar, säger
Dorraya El-Ashry, PhD, chief scientific officer för Bröstcancerforskningsstiftelsen (BCRF).Kvinnor med diagnosen bröstcancer lever längre, med dödsfall i sjukdomen som har minskat med 43 procent under de senaste 30 åren, enligt BCRF. Men alla kvinnor gynnas inte lika mycket, konstaterar El-Ashry. Svarta kvinnor diagnostiseras i nästan samma takt som vita kvinnor, men svarta kvinnor är 42 procent mer benägna att dö i bröstcancer, säger El-Ashry. Och det finns en anledning till detta. Forskare och läkare är överens om att faktorerna som bidrar till skillnaderna är komplexa.
Vissa saker ligger utanför mänsklig kontroll, inklusive faktorer som genetisk predisposition, hur genetik förändras över tid på grund av beteende och miljö, och skillnader i biologisk sammansättning av cancertumörer, säger Evelyn Taiwo, MD, behandlande läkare i medicinsk onkologi vid New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. "Det finns biologiska skillnader i bröstcancer Svarta kvinnor tenderar att ha. De har en högre förekomst av trippelnegativ bröstcancer, vilket är mer aggressivt, säger Taiwo.
Men det finns också mycket inom mänsklig kontroll som måste åtgärdas och burk förändra. Taiwo pekar på standardvård som en av platserna där läkare kan bekämpa skillnader. Nyligen forskning visar att svarta kvinnor remitteras för genetisk testning med oproportionerligt lägre priser än vita kvinnor. Taiwo förklarar att detta inte bara spelar in i prognosen för predisposition för bröstcancer utan även potentiell uteslutning från livräddande medicin och behandlingar.
BCRF: s ansträngningar för att minska skillnaderna är fokuserade på biologin av bröstcancer hos svarta kvinnor, behandlingar för trippelnegativ bröstcancer och sociala bestämningsfaktorer för hälsa. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) beskriver sociala bestämningsfaktorer för hälsa som "förhållanden på de platser där människor bor, lär sig, arbetar och leker som påverkar ett brett spektrum av hälso- och livskvalitetsrisker och resultat. Dessa villkor handlar i första hand om pengar, makt och resurser och inkluderar frågor som tillgång till kvalitetssjukvård, ekonomisk stabilitet, rasism och annan diskriminering. Hur dessa sociala bestämningsfaktorer för hälsa interagerar med biologin av bröstcancer hos svarta kvinnor är nyckeln till att förbättra förebyggande, diagnos och behandlingsresultat, säger El-Ashry.
Det finns inget botemedel mot metastaserande bröstcancer än. Men under de senaste åren har det skett enorma framsteg i forskningsansträngningar för att förlänga livet för patienter, som Rivers. Nu 44 år gammal har hon gått nästan fyra år utan att ha upptäckt cancer i hennes kropp. Hon är också styrelseordförande för METAvivor, en organisation som ägnar sig åt forskning, medvetenhet och opinionsbildning kring MBC.
"Du kan leva ett kvalitetsliv även med metastaserad bröstcancer," sa hon. "Jag jobbar fortfarande heltid. Jag ser inte ut som det jag har gått igenom och vad jag går igenom."
Och medan Rivers fortfarande är i aktiv behandling (hon tar medicin dagligen och genomgår skanningar för att övervaka återfall), är hon sällskap av läkare, forskare, kliniker och andra förespråkare som inser att det är brådskande att arbeta mot en bättre prognos för Allt kvinnor med metastaserad bröstcancer.
I samtalet nedan, två läkare - Vivian J. Bea, M.D., en bröstkirurgisk onkolog och sektionschef för bröstkirurgi vid New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital, och Nyama M. Sillah, M.D., en Wisconsin-baserad plastik- och rekonstruktiv kirurg för Advocate Aurora Health - prata med Locka om deras personliga erfarenhet inom området och diskutera skillnader som de arbetar för att förändra för svarta kvinnor.
LOCKA:Kan du beskriva hur det är att vara en svart läkare som ger vård för svarta patienter med diagnosen metastaserad bröstcancer?
Vivian J. Bea, M.D.: Det är ett privilegium som svart kvinna att ta hand om andra kvinnor och i synnerhet svarta kvinnor. Inom medicin, forskning stöder att när någon ser ut som du finns det en bättre kontakt. Det är ett privilegium att få hålla en patient i handen, att gå igenom sin resa och uppmuntra dem. Ofta kan det kännas som att de befinner sig i en mörk tunnel, så att bara kunna sprida lite ljus för dem om vad de kan förvänta sig och att förutse är verkligen ett privilegium och en ära.
Nyama M. Sillah, M.D.: [Som rekonstruktiv kirurg] är jag vanligtvis en av de sista personerna som en patient ser. Jag märker en suck av lättnad, bara när jag ser någon som ser ut som dem och kan förstå var de kommer ifrån. Så jag känner mig, som du sa, privilegierad i den meningen.
LOCKA:Vilka är några av skillnaderna som finns i detta utrymme?
VJB: Skillnader är multifaktoriella de beror på många olika problem och när vi använder ordet olikheter försöker jag alltid ge en grund. Ordet skillnader betyder när resultatet för en grupp människor är större eller mindre än en annan grupp. Svarta kvinnor är 40 procent mer benägna att dö av en bröstcancerdiagnos, så låt oss börja där. Varje gång jag säger det eller tänker på det är det verkligen ett faktum som vi alla borde bli förvånade över.
Anledningarna till att den skillnaden finns för svarta kvinnor är multifaktoriell. Det finns biologi, men det finns också skillnader i klinisk forskning. När jag säger klinisk forskning menar jag representation. Svarta kvinnor är inte representerade i kliniska prövningar, som verkligen är informativa i behandlingsmöjligheter. Och visst bidrar sociala bestämningsfaktorer för hälsa till de skillnader vi ser.
Varje gång vi tar hand om en svart patient eller en färgad kvinna känner vi till dessa fakta, vi känner till den statistiken, och så frågan är, vad gör vi för att arbeta för att komma till rätta med dessa skillnader?
LOCKA:Hur har du upplevt det här, Dr Sillah? Vad betyder detta för en patient som behöver eller vill ha rekonstruktionskirurgi?
NMS: Den initiala skillnaden är att det ibland inte görs en remiss till plastikkirurgi. Varje kvinna ska kunna få en plastikkirurgisk konsultation. På institutionell nivå måste vi se till att det är en del av vägen för en patient om de ska få en lumpektomi, en mastektomi, oavsett om de vill göra en mastektomi och få full rekonstruktion, eller till och med genomgå en mastektomi och ha bröstet så platt som möjligt så att de kan bära en protes bekvämt.
Nu, med många av dessa behandlingar, kan kvinnor leva med metastaserande cancer. Och de borde också ha möjlighet [för rekonstruktiv kirurgi]. En av de fina sakerna med plastikkirurgi, åtminstone den del som jag deltar i, är att försöka få den kvinnan att känna sig hel igen.
LOCKA:Vad skulle du vilja att en svart kvinna med metastaserad bröstcancer ska veta?
NMS: Jag vill normalisera att prata om vår hälsa. När du träffar dina flickvänner, prata med dem. "Har du gjort en självbröstundersökning? Har du fått en mammografi?’ Börjar bara prata och hålla varandra ansvariga att vi tar hand om vår hälsa.
Och jag vill att de ska veta att de har rätt till återuppbyggnad. Det är en av de saker som folk kommer att säga är, "Jag vet inte om min försäkring kommer att täcka rekonstruktionen," och jag är som "Du behöver inte oroa dig för det." Det finns lagar på plats. 1998 lagen om kvinnors hälsa och cancerrättigheter undertecknades som säger att om en kvinna har diagnosen bröstcancer och har en mastektomi, måste försäkringen täcka rekonstruktionen på cancersidan men måste även täcka rekonstruktionen på icke-cancersidan för symmetri.
VJB: Det är egentligen vad vi måste göra är att dela ordet, sprida ordet. Jag vill att svarta kvinnor ska veta att du betyder något. Och en del av att förstå dig spelar roll är utbildningen [biten], som vi måste arbeta tillsammans med läkare och samhällsledare, så att vi överbryggar den klyftan. Så att vi utbildar svarta kvinnor om risken för bröstcancer och när du behöver bli undersökt, eftersom det finns en hel del avvikelser och felaktig information om även det.
Det är min plikt att gå ut i samhällen och utbilda svarta kvinnor så att de är medvetna om vad de ska förutse. Om du får diagnosen bröstcancer är dessa saker du måste tänka på. Du vill bli behandlad på ett högkvalitativt program som erbjuder multidisciplinär vård. Och inte alla har samma tillgång, så alla patienter kommer inte att ha en svart kirurgisk onkolog, en svart medicinsk onkolog och en svart plastikkirurg. Så vad det betyder är att vi måste förse dig med verktygen så att oavsett vem din läkare eller leverantör kan vara, förstår du att du betyder något. Det är OK att ställa frågor, det är OK att utmana rekommendationer, det är OK att söka andra åsikter. Allt det där spelar verkligen roll.
Denna intervju har redigerats för längd och tydlighet.
Läs fler berättelser om bröstcancer.
- Bröstcancer lärde mig att älska min kropp
- Hur du tar hand om din hud under bröstcancer
- Det är inte förgäves att bry sig om att tappa håret efter cancer
Registrera dig för vår dagliga sändning för att få de senaste skönhetsnyheterna och produktlanseringar.