Representation i media - som Selma Blairs öppenhet om sin MS - går också långt.
I slutet av oktober 2018 avslöjade Selma Blair att hon hade fått diagnosen multipel skleros, en sjukdom som får immunsystemet att attackera centrala nervsystemet. Sedan hennes diagnos har skådespelerskan varit öppen om sitt tillstånd och dess effekt på hjärnan, ryggmärgen och optiska nerver. ”Jag är funktionshindrad. Jag faller ibland. Jag tappar saker. Mitt minne är dimmigt. Och min vänstra sida ber om vägbeskrivning från en trasig GPS. Men vi gör det, säger hon skrev på Instagram.
Även om jag inte har MS kan jag relatera till en del av vad Blair säger. Min tvillingsyster och jag föddes med Crouzon syndrom - ett kraniofacialt tillstånd som fick benen i våra skalle att smälta innan de utvecklades fullt ut. Som ett resultat var våra ögon stora, vida och krokiga. Vi växte upp med ansikten som skilde oss från både vår familj och samhället. Jag uppskattar den medvetenhet och synlighet hon tar med sig till viktiga samtal.
Förutom sin öppenhet om MS -utmaningarna har skådespelerskan också anammat hur hennes liv och identitet har förändrats - framför allt genom mode. För hennes första offentliga framträdande efter diagnosen deltog skådespelerskan i Vanity Fair Oscar -fest i en Ralph och Russo klänning. Hon använde också en käpp som var designad just för henne.
Även om människor med funktionshinder, ärr och ansiktsskillnader syns sällan på A-list prisutställningar, vanliga evenemang eller till och med på tv alls, Blair förblev fantastisk, självsäker och unapologetic under hela evenemanget. Och att se henne närvara, käpp och allt, skickar ett positivt budskap till oss som är olika, vi som har tillbringat våra liv känns som om vi måste dölja delar av oss själva för att vara det accepterad.
Instagram -innehåll
Titta på Instagram
Selma Blairs öppenhet när hon navigerar i MS, liksom ökningen av kroppspositiv representation, är inspirerande för att det för mig har tagit en livstid att acceptera mitt Crouzon -syndrom - och mina fysiska skillnader från andra.
I USA uppskattas 1 av 750 barn är född med en kraniofacial sjukdom. Även om effekterna av dessa tillstånd varierar beroende på typ och svårighetsgrad, tros kraniofaciala störningar orsaka en tredjedel av alla ansiktsskillnader i USA
Att leva med ett okonventionellt ansikte gjorde mig hypermedveten om mina skillnader. Redan som barn visade andra barn (och ibland deras föräldrar) på att de påpekade hur mitt ansikte inte matchade deras. De skulle stirra för länge och högt viska ovänliga kommentarer. Allt jag ville var att det skulle vara OK att vara mig själv. Istället, från den tid jag var gammal nog att vara medveten om min existens, var jag också medveten om hur mycket mitt ansikte definierade mig.
När jag kom in på grundskolan blev jag fast vid att få klä mig själv. Eftersom jag ständigt var omgiven av okunskap och andras bedömningar ville jag någon byrå över mitt utseende. Så varje morgon skulle jag slåss mot min mamma och äldre systrar när de plockade fram mina kläder och gjorde mig redo för skolan.
Min mamma ville att våra kläder skulle distrahera andra från vårt utseende. Hon köpte min syster och mig klänningar med sammet volanger och matchande skor; rutiga shorts kombinerade med matchande västar och solglasögon; och kraftigt mönstrade skjortor med matchande hattar som delvis gömde våra ögon. Om främlingar i offentligheten var fokuserade på våra söta kläder, kanske de inte skulle stirra på våra ansikten. Om vi var på modet nog, hoppades hon, kunde vi smälta in.
Vissa morgnar, efter att mina kläder hade plockats ut åt mig, väntade jag tills min mamma åkte till jobbet och mina systrar var upptagna med att göra sig redo för skolan för att hitta min egen outfit. Jag skulle stå i min garderob och ta tag i bitarna som spände mig mest. Ibland var det en prickig skjorta med blommiga leggings under randiga shorts. Andra gånger var det en pyjamasskjorta ihop med en kjol som jag bara skulle ha på vid speciella tillfällen.
Jag inser nu att deras avsikt inte var att hindra mig från att uttrycka mig genom min stil; de ville bara skydda mig från de ovänliga kommentarer jag ofta utsattes för. Att låta mig bära kläder som gjorde att jag lättare kunde smälta in var deras sätt att skydda mig. Jag ville dock inte alltid ha kläder och kläder som distraherade från hur jag såg ut. Jag ville inte dölja vem jag var. I slutet av grundskolan var jag redan trött på att bära med mig en skam som jag var för ung för att förstå.
Ju äldre jag blev, desto mer insåg jag deras poäng. Mode började bli en slags kamouflage - ett försök att smälta in i en värld som inte var avsedd för mig. Även om jag inte ville bry mig om hur jag såg ut på utsidan, så gjorde jag det.
På gymnasiet fanns det dagar då jag vaknade tidigt, lockade håret och hittade en outfit som fick mig att känna mig vacker. Men när jag kom till skolan blev jag fortfarande förlöjligad för mitt utseende. Jag låtsades vanligtvis inte lägga märke till det, men i det ögonblick jag var ensam skulle jag bryta ihop. Även om kläder kunde täcka min kropp och göra mina skillnader mindre märkbara, hindrade det mig inte från att känna smärtan jag kände inuti. Mode kunde inte dölja det faktum att jag var annorlunda, så jag slutade försöka.
En eftermiddag efter skolan la jag mig ner i soffan i familjens vardagsrum och slog på tv: n för att hitta ett avsnitt av Tyra Banks Show. Det var avsnittet "Rock Your Ugly", där Tyra talade om vikten av att acceptera vårt utseende - även de delar av oss själva vi vill dölja. Efter avsnittet klickade något. Mode blev stärkande. Jag kunde inte ändra hur mina ben var strukturerade eller hur mina ögon formades, inte heller jag kontrollera vad andra tyckte om mig, men jag kunde styra den version av mig själv som jag lade ut i värld. Min stil blev min röst. Om folk skulle stirra på mig skulle jag åtminstone ge dem något jag var stolt över att få se dem. De dagar då jag kände mig osäker och oattraktiv tittade jag på mig själv i spegeln och sa till mig själv att rocka den.
Idag handlar det om att välja en outfit mer än bara personlig smak. Det handlar om att ha självförtroendet att bära kläder jag gillar. Det handlar om att veta vem jag är, vad min stil är och att hålla huvudet högt, oavsett andras åsikter. Att omfamna mig själv och min stil gav mig en känsla av handlingsfrihet som jag hade saknat.
Nu, som 28-årig kvinna, bemyndigas jag av individer som Selma Blair som tror att mode är en form av självuttryck, som kan omfamna sina föränderliga identiteter med nåd och inspirera självacceptans.
Blairs inverkan utsätter också personer med funktionsnedsättning för funktionshinder och hjälper dem att förstå vikten av att normalisera fysiska skillnader. "Du vill fortfarande vara en del av de levande, inte en blandande person som människor kommer ur vägen för för att de är oroliga", säger hon berättade Vanity Fair förra månaden. Och förutom att bli en röst för funktionshindrade, har skådespelerskan också uttryckt intresse för att designa en elegant och tillgänglig klädlinje.
”Jag känner verkligen att personer med funktionsnedsättning är osynliga för många människor. Eftersom de är obekväma eller inte orkar klä ut sig, vill de inte bli sedd, säger Blair.
Detta är en del av ett större kulturellt skifte. Andra märken, som MIGA badkläder, en badkläderlinje inspirerad av personer med kroppsliga missbildningar, inser också vikten av att ha fashionabla alternativ som inte bara är tillgängliga, men som firar de olika upplevelser som utgör en person. Detta inkluderar missbildning. Baddräkterna, som inte bara är gjorda för personer med fysisk skillnad, liknar linjen Blair vill börja eftersom allt kommer tillbaka till vikten av fira individuella upplevelser och identiteter.
Precis som Selma Blairs MS kommer mitt medicinska tillstånd inte att försvinna. Det är för alltid en del av mig. Och varje dag när jag klär på mig är mitt ansikte fortfarande asymmetriskt. Men att bära kläder jag älskar gör det möjligt för mig att rocka mina skillnader så gott jag kan. Det låter mig stolt visa världen vem jag är. Medan min kärlek till mode lärde mig att det är hur jag känner för mig själv som spelar roll, är jag tacksam för människor som Selma Blair och företag som MIGA Badkläder som visar världen att ett medicinskt tillstånd inte värderar vem du är - att vara annorlunda är skön.
Läs fler berättelser om kroppsbild på Locka:
- ASOS lanserade just en "rullstolsvänlig" jumpsuit
- Missguides nya kampanj firar kvinnors hud "fel", inklusive födelsemärken och ärr
- Twitter Trend #DisabledAndCute ger handikappade människor möjlighet
Se nu hur Lizzo provar 9 saker hon aldrig gjort förut:
Glöm inte att följa Allure på Instagram och Twitter.