"Извините, госпођице!" Гледам у глас који ме зауставља док улазим у болницу. „Имате ли пропусницу за посетиоце?“ Ово није први пут да ми се поставља ово питање. „Ја сам пацијент“, кажем. Две подигнуте обрве које емитују поглед шока одговарају: "Ви сте пацијент?" а празан поглед неверице следи када потврдим: „Да“.
И погледај здрав. Срећом, тренутно сам осетити такође здраво. Али ја имам метастатски рак дојке.
Холивудски приказ некога ко има рак — ћелав, слаб, мршав — постао је широко прихваћен друштвени стандард. У стварности, постоји и велика популација која живи са раком као невидљивом болешћу.
Људи ће рећи: 'Како имаш рак и тако изгледаш?', каже Келли Црумп, а Спортс Иллустратед модел у купаћем костиму који често објављује о животу са метастатским раком дојке. „Подсећа ме колико је важно да наставим да причам о метастатском карциному дојке и да покажем како он може да изгледа и како изгледа за толико људи. А то значи да мора бити много више свести."
У свету рака, стереотипи преовлађују као норме, перцепције су замагљене са стварношћу, а прошлост се искривљује у садашњост. Нашим модерним мозговима је вероватно теже да израчунају идеју о животу са неизлечивом болешћу.
Процењује се да 168.000 жена живи са метастатским раком дојке, према Фондација за истраживање рака дојке. Такође се назива и рак дојке у четвртом стадијуму, када ћелије рака путују из дојке на неко друго место у телу, као што су ваши органи или кости. Али мимо заједничке нити наше дијагнозе, сви имамо своје јединствене приче и планове лечења.
Наратив мора да се развија... и почиње да се развија. „Метастатски рак дојке је веома застрашујући, али је такође пун наде - и сваким даном постаје све више наде“, каже Марлеен Меиерс, МД, медицински онколог, клинички професор медицине и директор Програма за преживљавање од рака у Перлмуттер Цанцер Центру на Универзитету у Њујорку. „Ми мислимо на преживљавање углавном за излечиве карциноме, али мислим да је преживљавање подједнако важно код људи са метастатским раком како би се подржао и побољшао квалитет живота“, каже др Мејерс.
Учињени су значајни кораци да се промени прогноза четвртог стадијума рака дојке. Од 2016. девет нових лекова су одобрени од стране ФДА, помажући пацијентима да живе дуже, пуније – и многи од њих елиминишу видљиве нежељене ефекте које су људи научили да повезују са болешћу.
„Једна позитивна ствар у вези са еволуцијом лечења рака дојке је да често не морамо да дајемо хемотерапију, и можемо ублажити спољашње нежељене ефекте којима је неко можда прошао кроз историју", каже Елизабет Комен, МД, медицински онколог у Меморијалном центру за рак Слоан Кетеринг у Њујорку. „Али пошто имамо ове историјске перцепције, било да је реч о породици или филмовима о томе како изгледа болесник од рака, неки људи су затечени и претпостављају да зато што неко није изгубили косу или не изгледа мршаво, да можда не пате. Морамо да имамо проширен лексикон или очекивање да се рак не односи само на то како неко изгледа“, објашњава др Комен.
Дихотомија метастатског карцинома дојке - дијагноза рака у четвртој фази може постати терминална, а ипак јесте могуће живети пуним животом са овом неизлечивом болешћу потенцијално дуго времена — ствара когнитивну дисонанце. „Људи то још увек не схватају“, каже Аманда Куицк, рак дојке напредује. „Бићемо на лечењу до краја живота. Људи ливе са овим."
У свету рака, живот је као клатно које се њише напред-назад од успона до падова, из једне крајности у другу, а понекад постоји тишина од неизбежног хаоса. Метастатска болест се стално мења; бити у ремисији још није могућа.
Ипак, живим живот, остварујући своје снове. Ја се не дефинишем својом дијагнозом. Када се то искрено појави у разговору — јер је то део онога што јесам — осећам да прелазим у улогу читача мисли док ми речи „имам метастатски рак дојке“ силазе са усана. Гледам особу преко пута мене како размишља хиљаду миља у секунди, питајући се како је то уопште могуће када смо на пола пута широм света на пословном путу или састанку на забави или на кафи након неколико година а да се нисмо видели.
Оно што у том тренутку не виде је страх у мом срцу сваки пут када чекам резултате ПЕТ скенирања; ожиљци; свих месеци када ми је био потребан шетач после операције након што ми је рак дојке метастазирао у бутној кости; нежељени ефекти са којима живим сваки дан изазвани третмана који се примењује сваке четири недеље; пилула коју гутам сваке ноћи; емоционална тежина коју осећам као да увек носим у својој торбици. А онда, баш као што сам могао да предвидим, после отприлике две или три секунде често кажу: „Никада не бих знао. Не изгледаш болесно."
То је као сат. И верујем да је то речено са добрим намерама, или је можда чисто реактивно без икаквог размишљања. Али како изгледамо и осећамо се није увек линеарно, а овај невини коментар може бити одбацивајући и изазивајући.
„Постоји много стигме у погледу тога како неко треба да изгледа ако има узнапредовалу болест, како неко треба да се понаша, како неко треба да живи, како неко треба да размишља. Има много 'треба'", каже Схеила Лахијани, МД, ванредни професор психијатрије и бихејвиоралних наука на Станфорду и медицински директор програма за психосоцијалну онкологију Центра за рак у Станфорду. „Веома је забрињавајуће када неко има сопствену патњу унутра да би се онда сусрео са: 'Па, не изгледаш тако болесно', јер то поништава или одбацује патњу те особе. Свако коме је дијагностикован рак има неки облик патње."
Док не постоји лек за рак дојке, ово је вечна ствар. Метастатска болест је непредвидива. Она ствара живот непознатог чак и када је неприметан.
„Нисам имала мастектомију. Још нисам прошао хемотерапију", каже Куицк. Примедбе попут „Изгледаш здраво“ могу „одбацити тренутне изазове или потенцијалне будуће изазове за некога ко живи са овим“, додаје Квик.
Здрав изглед изједначавамо са здравим; пуна коса може преварити оне око нас да поверују да је све нормално. Током последњих годину и по дана од када ми је рак дојке метастазирао, чак сам то доживео из перспективе мојих најближих пријатеља. Клатно се љуља ка висинама. Време наставља да откуцава. „Није да ћеш умрети. Добро си“, рекао ми је пријатељ не тако давно. Смела изјава (посебно зато што ће сви умрети) праћена је дугом паузом, али знао сам да то није речено из неразумевања.
„Неко ко вам је ближи је у рањивијој позицији да буде повређен и да се осећа изгубљено. То разликује ту особу од некога ко је више познаник и има другачију врсту улагања или нема толико рањивости“, каже др Лахијани.
Научио сам да не схватам много лично. Истина је да не постоји савршена ствар за рећи. „Особа која изговара ту изјаву [попут „Изгледаш здраво“] или изражава ту конфузију, да тако кажем, такође има потешкоћа да се носи са оним што је речено“, објашњава др Лахијани. „Можда не знам тачно како да приђем особи са метастатским раком дојке, осећај беспомоћности у смислу, па, шта да кажем или урадим када то заправо нисам очекивао?“
Речи су компликоване — и, у исто време, моћне. Речи су много важне.
„Када бирамо речи, морамо да схватимо да се не ради о томе како бисте ви као особа ту реч доживљавали. Ради се о томе како би неко други технички перципирао ту реч ако желите да имате утицај или ако желите да кажете нешто лепо“, каже Крамп.
То су тешке ствари. „Метастатски рак дојке покреће теме смртности и смрти и умирања, без обзира да ли су људи тога свесни или не“, каже Лахијани. "То није једна величина за све, јер су односи различити, динамика је другачија, ситуације су различите."
Када некоме верујем довољно да буде отворен у вези са мојом дијагнозом, утешно је када одговори са „Како могу да те подржим?“ или постављајте питања да бисте боље разумели моје искуство. Померање разговора ка унутра даје некоме прилику да подели оно што се налази испод. „Уопштено говорећи, имати сочиво саосећања и изражавање љубазности према другима је заиста најбољи приступ“, каже Лахијани.
Право, "Како си?" може ићи далеко.
Прочитајте више прича о метастатском раку дојке.
- Све што треба знати о метастатском раку дојке
- Ја сам у 30-им и имам метастатски рак дојке
- Моја ћелава глава, груди са ожиљцима и фотографије које су инспирисале
Сада погледајте видео о путовању пацијента са метастатским раком дојке.
Пратите АллуреинстаграмиТвиттер, илипретплатите се на Аллуре-ов билтенза дневне приче о лепоти које се испоручују директно у ваше пријемно сандуче.
Пријавите се за наше свакодневно слање да бисте добили најновије вести о лепоти и лансирања производа.