Зашто помаже када је славна особа отворена о свом здрављу

  • Aug 26, 2022
instagram viewer

Након што ми је у јануару 2018. дијагностикован системски уртикаријални васкулитис, отишао сам на Гоогле да видим каква су искуства других људи са васкулитисом. Једине познате личности које су се појавиле у мојој првобитној потрази биле су Јанет Леигх и Харолд Рамис — а обоје су, нажалост, умрли од компликација васкулитиса.

Као тада 20-годишњак који је живео са исцрпљујућим умором, хроничним болом и неким респираторним проблемима, ови резултати нису помогли у све мањој нади коју сам имао да ће мој живот кренути напред. Мој васкулитис се поправио лекове управљање и пејсинг, али као неко ко живи са ретком болешћу, осећао сам се тако усамљено. Колико је "чест" облик васкулитиса зависи од облика, иако се сви сматрају ретким болестима. На пример, Бехцетова болест погађа 3 до 5 на 100.000 људи у Сједињеним Државама, и ИгА васкулитис погађа око 20 на 100.000 људи широм земље.

Затим, крајем јула ове године, Ештон Кучер заједнички да има и васкулитис, који је заправо породица поремећаја који укључују упалу крвних судова. Док је његов напад био под контролом након годину дана лечења, Кучер је искусио симптоме због којих се плашио да ће изгубити вид, слух и способност ходања.

Кутцхер открива да има васкулитис - није прецизирао које врсте - може помоћи новодијагностикованим пацијенти са васкулитисом се осећају мање усамљено, јер је добро рекао колико је застрашујуће појављивање симптома васкулитиса бити. У почетку ми је било тешко да поделим са пријатељима и породицом јер нисам разумела шта ми се дешава. Не улазећи у детаље свог лечења, Кучер је такође рекао да му је било потребно годину дана да се опорави од напада, али му је ипак постало боље. Људи имају веома различита искуства са васкулитисом, а неки имају распламсавања овог стања као што је Кучер описао, и других који имају симптоме који никада не нестају.

Анисха Б Дуа, МД МПХ, програмски директор реуматологије у Нортхвестерн Медицине, лечи пацијенте са васкулитисом. Она каже да излазак Кутцхера може помоћи пацијентима да замисле "пун живот" када се њихов васкулитис боље контролише.

„Знајући да други имају исту болест [и] да су прошли кроз неке тешке закрпе, али су ипак дошли кроз живот пуним животом је веома убедљиво и даје наду пацијентима који нису сигурни шта да очекују", рекао је др. Дуа каже.

Ова фотографија је снимљена током напада васкулитиса који сам имао отприлике у време када ми је дијагностиковано стање. Доживео сам јак оток и болне кошнице.

Љубазношћу писца

Анца Асканасе, МД, реуматолог у ЦолумбиаДоцторс и ванредни професор медицине у Медицинском центру Универзитета Колумбија, такође ми је рекла да се нада да ће Кучер да подели своје искуство са васкулитисом може бити од помоћи за њен васкулитис пацијената. Она то примећује Селена Гомез дели своје искуство са лупус помогла неким од младих жена које лечи, а које имају исту исцрпљујућу аутоимуну болест.

„Као доктору који разговара са пацијентом, ови изванредни примери на неки начин олакшавају“, каже др Асканасе. „[Са Гомезом као примером], разговор са младим женама је био мало лакши као: ’Она ради све ствари које је желела да ради’.“

Са друге стране, неким пацијентима са васкулитисом може бити фрустрирајуће да виде како славна личност излази и каже да је њихово стање излечено. Није тајна да богате познате личности често имају приступ специјализованој нези и лековима које ми немилионери немамо. Одложена дијагноза васкулитиса — што се делом може приписати томе што неки лекари не знају како васкулитис се појављује и како га тестирати — такође може отежати ово стање управљати.

Док сам се у једном тренутку надао да ћу бити без симптома васкулитиса, ставио сам ово очекивање у позадину свог ума за своје добро. Мислио сам да ће васкулитис бити лако излечити на почетку јер су ми говорили више од годину дана пре мене дијагностиковао да сам „управо имао анксиозност“ и да ме „само мало боли“. Да ли сам мало љубоморан што Кучер може кажу да се "потпуно опоравио"? Наравно да јесам — и било би помало чудно да нисам, јер је умор са којим се суочавам само досадан, искрено, и могао бих без њега.

Моница Блиед, ПхД, МАЦЛ, лиценцирана клиничка установа у Цларемонту, ЦА психолог која и сама живи са лупусом, каже да би људима са хроничним здравственим стањима могло бити од помоћи да покушају и да не упоређују своја путовања са неким другим ко може, споља, изгледа да управља тим боље. На пример, ако је неко у Фејсбук групи због своје хроничне болести и осећа завист, требало би да размисли да се одмакне од поређења.

"Сва та енергија коју трошите на поређење може се потрошити на: 'Шта могу учинити за себе данас да помогнем својој болести да управљам или сачувам своју енергију или свој мир'", каже др Блиед.

Постављање дијагнозе аутоимуног поремећаја као што је васкулитис такође може утицати на нечије ментално здравље. Али како то др Блид види, ако особа има некога у свом углу ко је такође прошао кроз то - било да је у питању члан заједнице или, да, славна личност која је отворена о свом искуству – то другарство може помоћи некоме да се носи са својим новим нормалним стањем.

„То на неки начин уклања неке слојеве срама, који се повезују са 'јединим', а затим вам такође помаже да имате где да почнете да схватите то искуство", објашњава она.

Још једна позитивна напомена, такође сам видео више разговора на медицинском Твитеру који говоре о васкулитису и како то изгледа након Кучерове дијагнозе. Како све више лекара зна како изгледа васкулитис и имају боље дијагностичке алате, васкулитис код неких људи може се боље контролисати. Др Асканасе каже да када славне личности попут Кучера поделе своју дијагнозу, то резултира „неком врстом позитивног енергетски облак око њега који на крају доводи до напретка." И, што је најважније, ова свест би могла да изазове више истраживања.

Истраживачки пробоји су већ побољшали животе људи са васкулитисом. На пример, 1970-их, др Ентони Фаучи (да, он) и његов тим користили су агенсе за хемотерапију за лечење тежих облика васкулитиса, што је помогло да се многи случајеви ових врста васкулитиса спрече да буду фатални. Много новије, 2021 лек авацопан је одобрен за лечење васкулитиса повезаног са АНЦА.

Кад би први лекари које сам видео узели мој бол озбиљно, добио бих дијагнозу васкулитиса раније него што јесам - и то би вероватно помогло да минимизирам своје свакодневне симптоме попут умора. Надам се да ће се са Кучеровом дијагнозом јавити и друге познате личности које су погођене, што би донело већу свест о ретким поремећајима. Ако ово може помоћи другим пацијентима да раније поставе дијагнозу (и да не морају да имају посла са одбацујућим лекарима), онда је то велики корак напред.


Прочитајте више о хроничним болестима:

  • 7 ствари које не би требало да кажете некоме са хроничном или невидљивом болешћу
  • Наша путовања са хроничном болешћу не морају бити соло
  • Шта радите када депресија отежава основну хигијену?
insta stories