Кад се осврнем на своје детињство, тако је лако прећи у режим „жаљења“ сећајући се свих невоља које настају као последица рођења са стање коже: непромишљени и често окрутни коментари деце, безброј пропуштених друштвених активности, начин на који моји колеге из католичке школе нису хтели да ми се рукују током „мира с тобом“. (Псх, нису знали да ћу се запослити у Аллуреу и имати приступ све крема за руке коју једног дана срце пожели.)
Оно што сада схватам да сам старији - и надам се да сам мало мудрији - је да је моја мајка заслужила жаљење. У ствари, са свим БС-има кроз које је морала да прође са болесном децом, заслужила је потпуни успех басх (представља добродошлицу.) Видите, недавно сам написао чланак објашњавајући шта никада не бисте требали рећи некоме са стањем коже, већ након што наиђете Овај чланак у којој мама преноси непристојно осуђивање које добија према својој беби са псоријазом, постало је заслепљујуће очигледно да имам још посла у овој области.
Моја мама је имала само 25 година када је, на њено велико изненађење, за девет кратких месеци родила девојчице близанке. Урадила је све што би ускоро требало да уради мама: купила је књиге и отишла на часове беба, на крају се припремајући за наш долазак на све начине. Међутим, не две недеље након што смо стигли (месец дана пре термина - још једно изненађење!), Мама је схватила да нешто није у реду. Били смо прекривени црвеним, љускавим мрљама од главе до пете-и по ономе што је могла да закључи, они нису никуда ишли.
Након што нас је одвео код неколико лекара, специјалиста је мојим родитељима коначно рекао неке поражавајуће вести: имали смо Нетхертонов синдром, редак облик аутоимуног поремећаја званог ихтиоза који погађа 1 на 200.000 новорођенчади. Поврх тога? Пошто нема лека, лекари би то могли учинити зилцх.
Овде су били моји родитељи, 25 година млади са болесном бебом, и нису имали појма у свету шта да раде. Ипак, они су урадили оно што ми отпорни људи радимо и прешли у начин борбе за нас. Окупили су се, истраживали наше стање - тражили одговоре - и на крају никада нису престали покушавајући да пронађемо решења и учинимо наш живот нормалним и удобним колико би могли да буду упркос нашем ситуација. За то им дугујем све.
Сада имам 23, ускоро ћу имати 24 године, па су ствари прилично другачије. Моји вршњаци су сазрели и ретко када од некога добијем заиста груб коментар или питање, али то није био случај када смо сестра и ја биле адолесценти. С обзиром на то, тек недавно сам схватио да се и моји родитељи морају носити са бешћутношћу људи. Током мог детињства било је безброј прилика када је моја мама била изложена опсценом понашању од стране потпуних странаца. Људи би питали "шта није у реду са њима? и "да ли су заразни?" све. тхе. време. (Можда ја једини мислим да се ово подразумева, али сам прилично сигуран да ниједан здрав човек при здравом уму никада не би довео своје заразно дете око друге деце.)
"Сећам се да сам се осећала погођена, тресла сам се од беса", рекла ми је мама, још увек лако подгрејана лошим сећањима. „Како су могли помислити да ћу довести заразну децу да се баве контактним спортом? Или купујете у продавници? То је било тако увредљиво и просто незнање. Како би се они осећали? "
На страну моје личне замерке, све ово ме враћа на горенаведену причу о жени која је претрпела исту врсту лечења као и моји родитељи. Њен приступ је био исказивање наклоности према својој ћерки током јавних излазака како би други видели да није заразна, што је и паметно и вредно дивљења, али ме такође тера да вриснем. Да сам ја, добио бих тетоважу са челом на којој пише: "Одјеби и брини се за своје дете". У реду, можда је то тад екстремно. Али, озбиљно, разбеснело је то што је ова мама, или било који мама, требало је да трпи грубо незнање људи. Разумљиво је да људи могу имати питања, посебно када су у питању мистериозни осипи (и када узмете у обзир пораст покрет против вакцине), али неосетљивим коментарима и питањима треба стати на крај.
Радознали родитељи су тако брзи да процене своје вршњаке када треба заиста урадите је да застанете само на минут и ставите се на место некога другог. Ако сте родитељ, који ћете ускоро постати или га тек познајете, поставите себи ова питања:
- Како бих се ја осећала да моје дете има стање коже и да ништа не могу учинити?
- Како бих се осећао изводећи их у јавност, знајући да би људи могли да се ругају и буље?
- Како бих се осећао да ми потпуно непознати приђе и пита: "Шта није у реду са твојом бебом?"
Свјестан сам да ово једно дјело неће промијенити начин на који сваки родитељ размишља и комуницира једни с другима у низу, али дискусија је морала негдје започети. Морамо направити мисију да престанемо дозволити родитељима да избегну срамоту других родитеља и да делују са правом да дају савете или доносе пресуде када то очигледно није њихово место. Можда би требало да почне са основном лекцијом коју већина родитеља научи свој деца: Ако немате ништа лепо да кажете, немојте ништа рећи.
Више о слици тела:
- 11 ствари које никада не бисте требали рећи преживјелом од анорексије
- Тара Реид жели да престанете да је називате „страшно мршавом“
- Тинејџер ставља на место свог другара јер је моделе великих димензија назвао "одвратним"
Пратите Калеигх Фасанелла на Твиттер.