Do tega je pripeljal dolgotrajen kašelj, ne bulica v prsih Jamila Riversa diagnoza metastatskega raka dojke. Po dveh mesecih kroničnega kašlja je slika prsnega koša pokazala senco v njenih pljučih. Ultrazvok je pripeljal do odkritja lezij v njenih jetrih. Mamografija je razkrila ostalo: metastatski rak dojke s pozitivnim hormonskim receptorjem, negativen na HER2.
"Dobesedno sem mislila, 'Umrla bom,'" pravi Riversova, ko je prvič izvedela novico. »Imam čudovito družino, moj najmlajši je bil takrat v vrtcu, poročena sem z ljubeznijo svojega življenja. Vprašam se: 'Zakaj bi se to zgodilo meni?'«
Metastatski rak dojke, znan tudi kot četrti stadij raka dojke, se pojavi, ko rakave celice zapustijo primarno mesto (dojke) in se zdaj nahajajo v drugih delih telesa. Rivers je bil diagnosticiran de novo, kar je pomenilo, da se je rak dojke v času diagnoze že razširil na druge dele njenega telesa. Jetra, pljuča, kosti in možgani so najpogostejša mesta metastaz raka dojke, pravi Dorraya El-Ashry, dr, glavni znanstveni delavec za Fundacija za raziskave raka dojke (BCRF).
Ženske z diagnozo Rak na dojki živijo dlje, pri čemer se je število smrti zaradi te bolezni v zadnjih 30 letih zmanjšalo za 43 odstotkov, poroča BCRF. Toda vse ženske nimajo enakih koristi, ugotavlja El-Ashry. Temnopolte ženske so diagnosticirane s skoraj podobno stopnjo kot bele ženske, vendar je pri temnopoltih ženskah 42 odstotkov večja verjetnost, da bodo umrle zaradi raka dojke, pravi El-Ashry. In za to obstaja razlog. Raziskovalci in zdravniki se strinjajo, da so dejavniki, ki prispevajo k vrzeli neskladja, kompleksni.
Nekatere stvari so zunaj človeškega nadzora, vključno z dejavniki, kot je genetska nagnjenost, kako se genetika spreminja sčasoma zaradi vedenja in okolja ter razlik v biološki sestavi rakavih tumorjev, pravi Evelyn Taiwo, dr.med, lečeči zdravnik medicinske onkologije v newyorški prezbiterijansko-brooklynski metodistični bolnišnici. "Pri raku dojke, ki ga imajo temnopolte ženske, so biološke razlike. Imajo večjo incidenco trojno negativnega raka dojke, ki je bolj agresiven," je dejal Taiwo.
Vendar pa obstaja tudi veliko znotraj človeškega nadzora, ki ga je treba obravnavati in lahko sprememba. Taiwo opozarja na standarde oskrbe kot eno od mest, kjer se lahko zdravniki borijo proti razlikam. Nedavno raziskovanje kaže, da so temnopolte ženske nesorazmerno manj napotene na genetsko testiranje kot bele ženske. Taiwo pojasnjuje, da to vpliva ne le na prognozo nagnjenosti k raku dojk, ampak tudi na morebitno izključitev iz zdravil in zdravljenj, ki rešujejo življenja.
Prizadevanja BCRF za odpravo vrzeli v razlikah so osredotočena na biologijo raka dojke pri temnopoltih ženskah, zdravljenje trojno negativnega raka dojke in socialne determinante zdravja. The Centri za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) opisuje družbene determinante zdravja kot "pogoje v krajih, kjer ljudje živijo, se učijo, delajo in se igrajo, ki vplivajo na širok spekter tveganj in izidov za zdravje in kakovost življenja. Ti pogoji se nanašajo predvsem na denar, moč in vire ter vključujejo vprašanja, kot so dostop do kakovostnega zdravstvenega varstva, gospodarska stabilnost, rasizem in druga diskriminacija. Kako se te socialne determinante zdravja križajo z biologijo raka dojke pri temnopoltih ženskah, je ključno za izboljšanje preprečevanja, diagnoze in rezultatov zdravljenja, pravi El-Ashry.
Zdravila za metastatski rak dojke še. Vendar pa je v zadnjih letih prišlo do izjemnega napredka v raziskovalnih prizadevanjih za podaljšanje življenj bolnikov, kot je Rivers. Zdaj je stara 44 let, skoraj štiri leta pa so ji v telesu odkrili raka. Je tudi predsednica upravnega odbora METAvivor, organizacija, namenjena raziskovanju, ozaveščanju in zagovorništvu okoli MBC.
"Lahko živite kakovostno življenje tudi z metastatskim rakom dojke," je dejala. »Še vedno delam s polnim delovnim časom. Nisem videti tako, kot sem preživel in skozi kar grem."
In medtem ko je Riversova še vedno v aktivnem zdravljenju (vsak dan jemlje zdravila in je podvržena pregledom za spremljanje ponovitve), je ki se jim pridružijo zdravniki, raziskovalci, kliniki in drugi zagovorniki, ki priznavajo nujnost dela za boljšo prognozo za vse ženske z metastatskim rakom dojke.
V spodnjem pogovoru dva zdravnika – Vivian J. Bea, M.D., onkolog za kirurgijo dojk in vodja oddelka za kirurgijo dojk v New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital in Nyama M. Sillah, M.D., plastični in rekonstruktivni kirurg iz Wisconsina za Advocate Aurora Health – pogovorite se z Privlačnost o svojih osebnih izkušnjah na tem področju in razpravljajo o razlikah, ki jih želijo spremeniti za temnopolte ženske.
ALLURE:Ali lahko opišete, kako je biti temnopolti zdravnik, ki skrbi za temnopolte pacientke z diagnozo metastatskega raka dojke?
Vivian J. Bea, M.D.: Kot temnopolta ženska je privilegij skrbeti za druge ženske in še posebej za črne ženske. V medicini, raziskovanje podpira, da ko je nekdo videti kot ti, obstaja boljša povezava. Privilegij je držati pacienta za roko, ga spremljati skozi njegovo pot in ga spodbujati. Pogosto se lahko počutijo, kot da so v temnem tunelu, zato je že samo to, da jim lahko osvetliš, kaj lahko pričakujejo in pričakujejo, resnično privilegij in čast.
Nyama M. Sillah, M.D.: [Kot rekonstruktivni kirurg] sem običajno eden zadnjih ljudi, ki jih pacient vidi. Opazim vzdih olajšanja, samo ko vidim nekoga, ki je podoben njim in lahko razume, od kod prihajajo. Torej se počutim, kot ste rekli, privilegiran v tem smislu.
ALLURE:Katere so nekatere razlike, ki obstajajo v tem prostoru?
VJB: Razlike so večfaktorske, nastanejo zaradi številnih različnih težav in ko uporabimo besedo razlike, vedno poskušam dati osnovo. Beseda razlike pomeni, ko je rezultat za eno skupino ljudi večji ali manjši od druge skupine. Temnopolte ženske imajo 40 odstotkov večjo verjetnost, da bodo umrle zaradi diagnoze raka dojke, zato začnimo pri tem. Vsakič, ko to rečem ali pomislim, je res dejstvo, nad katerim bi morali biti vsi presenečeni.
Razlogi, zakaj to neskladje obstaja za temnopolte ženske, so večfaktorski. Obstaja biologija, vendar obstajajo tudi razlike v kliničnih raziskavah. Ko rečem klinične raziskave, mislim na reprezentacijo. Črne ženske niso zastopane v kliničnih preskušanjih, ki so resnično informativna glede možnosti zdravljenja. In seveda socialne determinante zdravja prispevajo k razlikam, ki jih vidimo.
Vsakič, ko skrbimo za temnopoltega pacienta ali temnopolto žensko, poznamo ta dejstva, poznamo te statistike, zato se postavlja vprašanje, kaj storiti, da bi odpravili te razlike?
ALLURE:Kako ste to izkusili iz prve roke, dr. Sillah? Kaj to pomeni za bolnika, ki potrebuje ali želi rekonstruktivno operacijo?
NMS: Začetna razlika je v tem, da včasih ni napotitev na plastično kirurgijo. Vsaka ženska bi morala imeti možnost posvetovanja s plastično kirurgijo. Na institucionalni ravni moramo zagotoviti, da je to del poti za bolnika, ne glede na to, ali bo dobil lumpektomijo, mastektomijo, ali bo želijo opraviti mastektomijo in imeti popolno rekonstrukcijo ali celo opraviti mastektomijo in imeti čim bolj ravne prsi, da lahko nosijo protezo udobno.
Zdaj, z veliko teh zdravljenj, lahko ženske živijo z metastatskim rakom. In morali bi imeti tudi možnost [za rekonstruktivno kirurgijo]. Ena od lepih stvari plastične kirurgije, vsaj tistega dela, pri katerem sodelujem, je poskus, da bi se ta ženska spet počutila cela.
ALLURE:Kaj bi želeli vedeti temnopolto žensko z metastatskim rakom dojke?
NMS: Želim normalizirati pogovore o našem zdravju. Ko se srečate s svojimi puncami, se pogovorite z njimi. »Ste opravili samopregled dojk? Ste bili na mamografiji?’ Ravno se začnemo pogovarjati in drug drugemu naložiti odgovornost, da skrbimo za svoje zdravje.
In želim, da vedo, da imajo pravico do obnove. To je ena od stvari, ki jo bodo ljudje rekli: "Ne vem, ali bo moje zavarovanje krilo obnovo," jaz pa sem kot "Ni ti treba skrbeti zaradi tega." Obstajajo zakoni. Leta 1998 je Zakon o zdravju žensk in pravicah proti raku je bilo podpisano, ki pravi, da mora, če ima ženska diagnozo raka dojke in ima mastektomijo, to zavarovanje pokriti rekonstrukcijo na strani raka, vendar mora pokriti tudi rekonstrukcijo na strani brez raka za simetrija.
VJB: To je res tisto, kar moramo storiti, je deliti besedo, razširiti besedo. Želim, da črne ženske vedo, da ste pomembni. In del razumevanja, da ste pomembni, je izobraževanje [del], pri katerem moramo delati skupaj z zdravniki in voditelji skupnosti, da premostimo to vrzel. Tako, da izobražujemo temnopolte ženske o tveganju za raka na dojki in o tem, kdaj morate na pregled, ker je tudi o tem veliko neskladij in napačnih informacij.
Moja dolžnost je, da grem v skupnosti in izobražujem temnopolte ženske, da se zavedajo, kaj lahko pričakujejo. Če vam diagnosticirajo raka dojke, so to stvari, na katere morate pomisliti. Želite biti zdravljeni v visokokakovostnem programu, ki ponuja multidisciplinarno oskrbo. In nimajo vsi enakega dostopa, zato ne bo vsak pacient imel črnega kirurškega onkologa, črnega medicinskega onkologa in črnega plastičnega kirurga. To torej pomeni, da vam moramo zagotoviti orodja, tako da ne glede na to, kdo je vaš zdravnik ali ponudnik, razumete, da ste pomembni. V redu je postavljati vprašanja, v redu je izpodbijati priporočila, v redu je iskati drugo mnenje. Vse to je resnično pomembno.
Ta intervju je bil urejen zaradi dolžine in jasnosti.
Preberite več zgodb o raku dojke.
- Rak dojke me je naučil ljubiti svoje telo
- Kako skrbeti za svojo kožo med rakom dojke
- Ni zaman skrbeti za izgubo las po raku
Prijavite se na naše dnevno pošiljanje, če želite prejemati najnovejše lepotne novice in predstavitve izdelkov.