"Oprostite, gospodična!" Gledam proti glasu, ki me ustavi, ko vstopim v bolnišnico. "Ali imate vstopnico za obiskovalce?" To vprašanje ni bilo prvič. "Sem bolnik," rečem. Dve dvignjeni obrvi s šokiranim pogledom odgovorita: "Vi ste pacient?" in prazen pogled nejevere sledi, ko potrdim "Da."
jaz poglej zdravo. Na srečo trenutno čutiti tudi zdrava. Ampak imam metastatski rak dojke.
Hollywoodsko upodabljanje nekoga z rakom – plešastega, krhkega, suhega – je postalo splošno sprejet družbeni standard. V resnici obstaja tudi velika populacija, ki živi z rakom kot nevidno boleznijo.
"Ljudje bodo rekli:" Kako imaš raka in tako izgledaš? ", pravi Kelly Crump, a Sports Illustrated model kopalk, ki pogosto objavlja o življenju z metastatskim rakom dojke. "To me spomni, kako pomembno je še naprej govoriti o metastatskem raku dojke in pokazati, kako lahko izgleda in kako izgleda za toliko ljudi. In to pomeni, da je potrebno veliko več zavedanja."
V svetu raka prevladujejo stereotipi kot norme, zaznave se zamegljujejo z realnostjo, preteklost pa se sprevrže v sedanjost. Naši sodobni možgani verjetno težje izračunajo zamisel o življenju z neozdravljivo boleznijo.
Ocenjuje se, da živi z metastatskim rakom dojke 168.000 žensk Fundacija za raziskave raka dojke. Imenuje se tudi četrti stadij raka dojke, to je, ko rakave celice potujejo iz dojke drugam v telesu, na primer v vaše organe ali kosti. Toda poleg skupne niti naše diagnoze imamo vsi svoje edinstvene zgodbe in načrte zdravljenja.
Pripoved se mora razvijati... in začenja se. "Metastatski rak dojk je zelo strašljiv, vendar je tudi zelo upajoč - in iz dneva v dan je bolj upajoč," pravi Marleen Meyers, MD, medicinski onkolog, klinični profesor medicine in direktor programa za preživetje raka v Perlmutter Cancer Center na Univerzi v New Yorku. "Preživetje mislimo predvsem na ozdravljive rake, vendar mislim, da je preživetje enako pomembno pri ljudeh z metastatskim rakom za podporo in izboljšanje kakovosti življenja," pravi dr. Meyers.
Za spremembo prognoze četrtega stadija raka dojke so narejeni pomembni koraki. Od leta 2016, devet novih zdravil jih je odobrila FDA, ki bolnikom pomagajo živeti dlje, bolj polno - in mnogi od njih odpravljajo vidne stranske učinke, ki so se jih ljudje naučili povezovati z boleznijo.
"Ena pozitivna stvar pri razvoju zdravljenja raka dojke je, da nam pogosto ni treba dajati kemoterapijo in lahko ublažimo zunanje stranske učinke, ki bi jim lahko nekdo v preteklosti bil podvržen," pravi Elizabeth Comen, MD, medicinski onkolog v Memorial Sloan Kettering Cancer Center v New Yorku. "Toda ker imamo te zgodovinske predstave, bodisi iz družine bodisi iz filmov o tem, kako izgleda bolnik z rakom, so nekateri ljudje osupli in domnevajo, da zato, ker nekdo ni izgubili lase ali ni videti shujšano, da morda ne trpijo. Imeti moramo razširjen leksikon ali pričakovanje, da rak ni le to, kako nekdo izgleda,« pojasnjuje dr. Comen.
Dihotomija metastatskega raka dojke – diagnoza raka četrte stopnje lahko postane terminalna, pa vendar je možno živeti polno življenje s to neozdravljivo boleznijo potencialno dolgo — ustvarja kognitivne disonanca. "Ljudje še vedno ne razumejo," pravi Amanda Quick, oboleva za rakom dojke. »Na zdravljenju se bova do konca življenja. Ljudje v živo s tem."
V svetu raka je življenje kot nihalo, ki niha sem in tja od vzponov do padcev, od ene skrajnosti do druge, in včasih je tišina pred neizogibnim kaosom. Metastatska bolezen se nenehno spreminja; biti v remisiji še ni možnost.
Kljub temu živim življenje in uresničujem svoje sanje. Ne opredeljujem se s svojo diagnozo. Ko se to odkrito pojavi v pogovoru – ker je to del tega, kar sem – čutim, da prehajam v vlogo bralca misli, ko besede »imam metastatskega raka dojke« zapustijo moje ustnice. Gledam osebo nasproti mene, ki razmišlja tisoč milj na sekundo, in se sprašujem, kako je to sploh mogoče, ko smo že na pol poti. po svetu na službenem potovanju ali srečanju na zabavi ali nadoknaditvi na kavi po nekaj letih, ne da bi se videli.
Česar v tistem trenutku ne vidijo, je strah v mojem srcu vsakič, ko čakam na rezultate PET skeniranja; brazgotine; vse mesece, ko sem po operaciji po metastazah raka dojke na stegnenici potreboval hojco; neželeni učinki, s katerimi živim vsak dan, povzročajo zdravljenje ki se daje vsake štiri tedne; tabletka, ki jo pogoltnem vsak večer; čustvena teža, za katero se zdi, da jo vedno nosim s seboj v torbici. In potem, kot sem lahko predvidel, po približno dveh ali treh sekundah pogosto rečejo: "Nikoli ne bi vedel. Ne izgledaš bolan."
Je kot ura. In verjamem, da je bilo povedano z dobrimi nameni ali pa je morda čisto reaktivno, brez kakršnega koli razmišljanja. Toda to, kako izgledamo in se počutimo, ni vedno linearno in ta nedolžni komentar je lahko zaničujoč in sproži.
»Veliko je stigme glede tega, kako naj bi nekdo izgledal, če ima napredovalo bolezen, kako naj bi se nekdo obnašal, kako naj bi nekdo živel, kako naj bi nekdo razmišljal. Veliko je 'morali',« pravi Sheila Lahijani, M.D., izredna profesorica psihiatrije in vedenjskih znanosti na Stanfordu in medicinska direktorica programa za psihosocialno onkologijo Stanfordskega centra za raka. »Zelo zaskrbljujoče je, ko ima nekdo v sebi lastno trpljenje, ko se potem sreča z: 'No, saj nisi videti tako bolan', ker to razveljavi ali zavrne trpljenje te osebe. Vsakdo, ki dobi diagnozo raka, ima neko obliko trpljenja."
Dokler ne bo zdravila za raka dojke, bo to za vedno. Metastatska bolezen je nepredvidljiva. Ustvarja življenje neznanega, tudi ko je neopazno.
"Nisem imela mastektomije. Nisem še šel skozi kemoterapijo,« pravi Quick. Opombe, kot je "Videti si zdrav", lahko "pomanjšajo trenutne izzive ali potencialne prihodnje izzive za nekoga, ki živi s tem," dodaja Quick.
Zdrav videz enačimo z zdravim; polna glava las lahko zavede ljudi okoli nas, da verjamejo, da je vse normalno. V zadnjem letu in pol, odkar je moj rak na dojki metastaziral, sem to izkusila celo skozi perspektivo mojih najbližjih prijateljev. Nihalo se giblje proti vrhovom. Čas kar naprej teče. »Ni tako, kot da boš umrl. Dobro si,« mi je rekla prijateljica nedolgo nazaj. To je bila pogumna izjava (še posebej zato, ker bodo vsi umrli), ki ji je sledil dolg premor, vendar sem vedel, da ni bila izrečena zaradi nerazumevanja.
"Nekdo, ki vam je bližje, je v bolj ranljivem položaju, da bi bil prizadet in občutil izgubo. To razlikuje to osebo od nekoga, ki je bolj znanec in ima drugačno naložbo ali ni tako ranljiv,« pravi dr. Lahijani.
Naučil sem se, da veliko ne jemljem osebno. Resnica je, da ni popolne stvari za povedati. "Oseba, ki izreče to izjavo [kot je 'Videti si zdrav'] ali tako rekoč izrazi to zmedo, se prav tako težko sooči s tem, kar je bilo povedano," pojasnjuje dr. Lahijani. "Morda ne vem točno, kako pristopiti k osebi z metastatskim rakom dojke, občutek nemoči v smislu, no, kaj naj rečem ali naredim, ko tega pravzaprav nisem pričakoval?"
Besede so zapletene — in hkrati močne. Besede so zelo pomembne.
"Ko izbiramo besede, moramo razumeti, da ne gre za to, kako bi ti kot oseba to besedo zaznal. Gre za to, kako bi nekdo drug dojel to besedo tehnično, če želite imeti vpliv ali če želite povedati nekaj prijaznega,« pravi Crump.
To je težka stvar. "Metastatski rak dojke odpira teme umrljivosti, smrti in umiranja, ne glede na to, ali se ljudje tega zavedajo ali ne," pravi Lahijani. "To ni ena velikost za vse, ker so odnosi drugačni, dinamika je drugačna, situacije so drugačne."
Ko nekomu zaupam dovolj, da je odprt glede moje diagnoze, je tolažilno, ko odgovori z "Kako te lahko podpiram?" ali postavite vprašanja za boljše razumevanje moje izkušnje. Preusmeritev pogovora navznoter daje nekomu priložnost, da deli tisto, kar leži spodaj. "Na splošno je imeti lečo sočutja in izražati prijaznost do drugih res najboljši pristop," pravi Lahijani.
Iskreno: "Kako si?" lahko gre daleč.
Preberite več zgodb o metastatskem raku dojke.
- Vse, kar morate vedeti o metastatskem raku dojke
- Sem v svojih 30-ih in imam metastatskega raka dojke
- Moja plešasta glava, brazgotine z brazgotinami in fotografije, ki so jih navdihnile
Zdaj pa si oglejte videoposnetek o potovanju bolnice z metastatskim rakom dojke.
Sledite Allure naprejInstagraminTwitter, oznaročite se na glasilo Allureza dnevne lepotne zgodbe, dostavljene kar v vaš nabiralnik.
Prijavite se na naše dnevno pošiljanje, če želite prejemati najnovejše lepotne novice in predstavitve izdelkov.