Ko so mi januarja 2018 diagnosticirali sistemski urtikarijski vaskulitis, sem v Googlu pogledal, kakšne so izkušnje drugih ljudi z vaskulitisom. Edine znane osebnosti, ki so se pojavile pri mojem prvotnem iskanju, so bile Janet Leigh in Harold Ramis - in oba sta na žalost umrla zaradi zapletov zaradi vaskulitisa.
Kot takrat 20-letnik, ki sem živel z izčrpavajočo utrujenostjo, kronično bolečino in nekaterimi težavami z dihanjem, ti rezultati niso pomagali pri vse manjšem upanju, da se bo moje življenje premaknilo naprej. Moj vaskulitis se je izboljšal zdravila upravljanje in tempo, toda kot nekdo, ki živi z redko boleznijo, sem se počutil tako osamljenega. Kako »pogosta« je oblika vaskulitisa, je odvisno od oblike, čeprav vse veljajo za redke bolezni. na primer Behcetova bolezen prizadene 3 do 5 na 100.000 ljudi v Združenih državah in IgA vaskulitis prizadene približno 20 na 100.000 ljudi po vsej državi.
Potem, konec julija letos, Ashton Kutcher v skupni rabi da ima tudi vaskulitis, ki je pravzaprav družina bolezni, ki vključujejo vnetje krvnih žil. Medtem ko je bil njegov izbruh po letu zdravljenja pod nadzorom, je Kutcher doživel simptome, zaradi katerih se je bal, da bo izgubil vid, sluh in sposobnost hoje.
Kutcher je razkril, da ima vaskulitis – ni navedel, katerega tipa – lahko pomaga na novo diagnosticiranemu bolniki z vaskulitisom se počutijo manj osamljeni, saj je dobro izrazil, kako strašljiv je lahko pojav simptomov vaskulitisa. biti. Na začetku sem težko delil svoje prijatelje in družino, ker nisem razumel, kaj se mi dogaja. Ne da bi se spuščal v podrobnosti svojega zdravljenja, je Kutcher povedal tudi, da je trajalo eno leto, da si je opomogel od izbruha, vendar se je izboljšal. Ljudje imajo zelo različne izkušnje z vaskulitisom, nekateri imajo izbruhi tega stanja, kot ga je opisal Kutcher, in drugih, ki doživljajo simptome, ki nikoli ne izginejo.
Anisha B Dua, MD MPH, programski direktor revmatologije pri Northwestern Medicine, zdravi bolnike z vaskulitisom. Pravi, da lahko Kutcher, ki se oglasi, pomaga bolnikom, da si zamislijo "polno življenje", ko bo njihov vaskulitis bolje obvladovan.
"Vedenje, da imajo drugi enako bolezen [in] so šli skozi nekaj težkih obdobij, a so še vedno prišli živeti polno življenje je zelo prepričljivo in daje upanje bolnikom, ki niso prepričani, kaj lahko pričakujejo," je dr. Dua pravi.
Ta fotografija je bila posneta med izbruhom vaskulitisa, ki sem ga imel v času, ko so mi postavili diagnozo. Pojavila se mi je huda oteklina in boleča koprivnica.
Z dovoljenjem pisateljaAnca Askanase, dr. med., revmatolog pri ColumbiaDoctors in izredni profesor medicine na Medicinskem centru univerze Columbia, povedala mi je tudi, da upa, da ji bo lahko Kutcher, ki deli svoje izkušnje z vaskulitisom, pomagal pri njenem vaskulitisu bolniki. Ugotavlja, da Selena Gomez deli svoje izkušnje z lupus pomagala nekaterim mladim ženskam, ki jih zdravi in imajo enako izčrpavajočo avtoimunsko bolezen.
"Kot zdravnik se pogovarja s pacientom, ti izredni primeri olajšajo delo," pravi dr. Askanase. "[Z Gomezovo kot primerom] je bil pogovor z mladimi ženskami nekoliko lažji, kot: 'Ona počne vse, kar je želela početi.'"
Po drugi strani pa se lahko nekaterim bolnikom z vaskulitisom zdi frustrirajuće, ko vidijo, da slavna oseba pride ven in reče, da je njihovo stanje urejeno. Ni skrivnost, da imajo bogate zvezdnice pogosto dostop do specializirane oskrbe in zdravil, ki jih mi, ki nismo milijonarji, nimamo. Pozne diagnoze vaskulitisa – kar je delno mogoče pripisati temu, da nekateri zdravniki ne vedo, kako vaskulitis in kako ga testirati — lahko to stanje tudi oteži upravljati.
Medtem ko sem na neki točki upal, da bom brez simptomov vaskulitisa, sem zaradi lastnega dobrega počutja to pričakovanje pozabil. Na začetku sem mislil, da bo vaskulitis enostavno obvladati, ker so mi rekli več kot eno leto prej postavil diagnozo, da sem "samo imel tesnobo" in me je "samo malo bolelo." Sem kar malo ljubosumen, da lahko Kutcher reči, da je "popolnoma okreval"? Seveda sem - in bilo bi nekoliko čudno, če ne bi bil, saj je utrujenost, s katero se spopadam, odkrito povedano, samo moteča in bi lahko brez nje.
Monica Blied, PhD, MACL, licenčna klinika s sedežem v Claremontu, CA psiholog ki sama živi z lupusom, pravi, da bi lahko bilo koristno za ljudi s kroničnimi zdravstvenimi težavami, če poskusijo in ne primerjajo svojih poti z nekom drugim, za katerega se na zunaj morda zdi, da to obvladuje boljše. Na primer, če je nekdo v skupini na Facebooku zaradi svoje kronične bolezni in čuti zavist, bi moral razmisliti o tem, da bi naredil korak nazaj od primerjav.
"Vso to energijo, ki jo porabite za primerjavo, lahko porabite za: 'Kaj lahko danes storim zame, da pomagam svoji bolezni, da pomagam upravljati ali ohraniti svojo energijo ali svoj mir,'" pravi dr. Blied.
Diagnoza avtoimunske motnje, kot je vaskulitis, lahko vpliva tudi na duševno zdravje nekoga. Toda kot vidi dr. Blied, če ima oseba v svojem kotu nekoga, ki je prav tako dal skozi to – pa naj bo to kolega član skupnosti ali, da, slavna osebnost, ki odkrito govori o svojih izkušnjah – to prijateljstvo bi lahko nekomu pomagalo, da se spoprime z novo običajnostjo.
"Nekako odstrani nekaj plasti sramu, ki je povezan s tem, da si 'edini', nato pa ti tudi pomaga, da imaš kje začeti razumeti izkušnjo," pojasnjuje.
Druga pozitivna nota pa je, da sem videl več pogovorov na medicinskem Twitterju, ki so govorili o vaskulitisu in o tem, kako izgleda po Kutcherjevi diagnozi. Ker vse več zdravnikov ve, kako izgleda vaskulitis, in ima boljša diagnostična orodja, je morda vaskulitis nekaterih ljudi bolje nadzorovan. Dr. Askanase pravi, da ko znane osebnosti, kot je Kutcher, povedo svojo diagnozo, je to "nekakšno pozitivno energijski oblak okoli sebe, ki na koncu privede do napredka." In kar je bistveno, to zavedanje bi lahko sprožilo več raziskovanje.
Raziskave so že izboljšale življenje ljudi z vaskulitisom. Na primer, v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja so dr. Anthony Fauci (da, on) in njegova ekipa uporabljali kemoterapevtska sredstva za zdravljenje hujših oblik vaskulitisa, ki je pomagal preprečiti, da bi bili številni primeri teh vrst vaskulitisa smrtni. Pred kratkim, leta 2021, je zdravilo avacopan je bil odobren za zdravljenje vaskulitisa, povezanega z ANCA.
Če so me prvi zdravniki, ki sem jih videl, vzeli bolečine Resno, diagnozo vaskulitisa bi prejela prej kot sem - in to bi verjetno pomagalo zmanjšati moje vsakodnevne simptome, kot je utrujenost. Upam, da se bodo s Kutcherjevo diagnozo oglasile tudi druge prizadete znane osebnosti, kar bi prineslo večjo ozaveščenost o redkih motnjah. Če lahko to pomaga drugim bolnikom, da dobijo diagnozo prej (in se jim ne bo treba ukvarjati z zaničevalnimi zdravniki), potem je to velik korak naprej.
Preberite več o kronični bolezni:
- 7 stvari, ki jih ne smete reči nekomu s kronično ali nevidno boleznijo
- Ni nujno, da so naša potovanja s kronično boleznijo samostojna
- Kaj storite, ko je zaradi depresije osnovna higiena težavna?