Sami Jayne pri dojenčku, ko je bil star komaj 10 mesecev, so mu diagnosticirali ekcem. Njena koža je bila "gor in dol" vse življenje. Kot otrok je dve leti jemala steroidne tablete prednizon, v drugih življenjskih obdobjih pa je uporabljala različne blage steroidne kreme. Kot odrasla oseba v tretjem trimesečju nosečnosti je Jayne začela uporabljati topikalni steroid Elocon na rokah in hidrokortizon na obrazu. Po njenih besedah je šlo takrat narobe.
"Približno tri mesece po porodu sem morala vsak dan uporabljati Elocon," pravi Jayne, ki je stara 30 let in živi v Birminghamu v Angliji. privlačnost. Na obrazu je videla dvignjene rdeče kepe, ki so se sprva zdele kot koprivnica. Njen zdravnik je priporočil Eumovate, še en lokalni steroid. Ko to zdravljenje ni delovalo, se je obrnila na svojo Instagram skupnost obolelih za ekcemom in začela spoznavati več o aktualnem sindromu odtegnitve steroidov.
Spoznajte strokovnjake:
- Dendy Engelman, MD, FACMS, FAAD, certificiran kozmetični dermatolog na Klinika Shafer v New Yorku
- Hadley King, dr, dermatolog in klinični inštruktor dermatologije na Weill Medical College Univerze Cornell v New Yorku
- Anthony Rossi, dr, certificiran dermatolog in Mohsov kirurg na Memorial Sloan Kettering Cancer Center v New Yorku
Atopični dermatitis ali ekcem, je vse pogostejša kožna bolezen po vsem svetu glede na American Journal of Managed Care. Zanj so značilni simptomi, kot so izpuščaji, suha, luskasta in srbeča koža, rdeče luskaste lise in dvignjene izbokline.
Za to stanje ni dobrega zdravila, vendar obstaja več načinov zdravljenja. Lokalni steroidi, kot so tisti, ki jih je uporabljala Jayne, so med najpogostejšimi načini za obvladovanje vnetnih vidikov ekcema. "Topikalni steroidi so zdravila za zdravljenje vnetnih kožnih stanj, kot sta ekcem in luskavica," Dendy Engelman MD, FACMS, FAAD, certificiran kozmetični dermatolog, pravi.
Mnogi ljudje lahko uporabljajo lokalne ali peroralne steroide, ne da bi imeli resne stranske učinke, vendar majhen, neznan odstotek trpi zaradi nečesa, ki se imenuje lokalni steroidni odvzem (TSW). TSW se lahko pojavi, ko se ljudje razvijejo odvisnost od lokalnih steroidov in zmanjšajte ali ustavite uporabo.
"Višja kot je moč, daljše je obdobje uporabe [steroida] in pogostejša je uporaba, večje je tveganje za odtegnitev lokalnih kortikosteroidov," pravi Hadley King, MD, dermatologinja iz New Yorka. Tveganje za to stanje se poveča, če bolniki uporabljajo steroidne kreme na recept, vendar lahko tudi tiste, ki se dobijo brez recepta, sprožijo TSW.
Anthony Rossi, dr.med. dermatolog s certifikatom odbora in strokovnjak za občutljivo kožo, dodaja, da "Dermatologi ne bodo uporabljali lokalnih steroidov dalj časa, če nam ni treba, ker ne želim njihovih stranskih učinkov, kot so redčenje kože, strije ali akne." Zdravniki običajno radi odvajajo ljudi od peroralnih in lokalnih steroidov počasi, da bi se izognili izbruhi.
Sedi Khumalo, ki je stara 20 let in ima sedež v Manchestru v Angliji, trenutno živi pri TSW. Tako kot Jayne so ji v otroštvu diagnosticirali ekcem in vse življenje je imela izbruhe okoli notranjega komolca in za koleni. Ti izbruhi so se običajno zdeli kot posledica sezonskih sprememb, pojasnjuje.
"Moč mojih receptov je z leti postajala vse močnejša," pravi Khumalo. "Spomnim se, da sem svojemu [zdravniku] povedal, da se mi zdi, da mi steroidi poslabšajo kožo." Med umikom je opazila, da se bosta njen ekcem in keratoza pilaris pojavila. Nato je začela doživljati to, kar opisuje kot "globoko srbenje v kosti", mehurje, ki so se nabrali, preden bi odpadli, in izcedek iz kože. "Moje bradavice [bi se držale] mojega modrčka," dodaja.
Ko so se stvari poslabšale, je razvila seznam simptomov: zamegljen vid, vrsta otekline, znane kot edem in občutek pekočega občutka po nanosu vlažilne kreme ali po stiku z voda. "Doživljala sem nespečnost, izpadanje las, depresijo in mrzlico," pravi. "Moja koža je bila izredno suha in luskasta, trenutno pa se mi koža okoli ust raztrga, ko se smejim, jem, zeham, ščetkam. zobe ali govor." Dr. King potrjuje, da nekateri pogosti simptomi TSW vključujejo rdečo, pekočo kožo, rozaceo ali perioralno dermatitis. Pojavijo se lahko tudi huda srbečica, pekoč občutek, pordelost in luščenje, pravi dr. Engelman.
Jayne navaja podobne simptome TSW. "Moje telo je postajalo vse bolj rdeče, še posebej obraz, in na koži so se pojavile dvignjene rdeče grudice," pravi. »V najslabšem primeru sem bila od glave do pet prekrita z rdečo, bolečo in srbečo kožo. Del mojega telesa bi izcejal plazmo, komaj bi se moral praskati in iz njih bi se izcejalo, saj je moja kožna pregrada tako krhka. Veliko sem trpel tudi zaradi edemov, predvsem na obrazu in okoli oči."
Dr. King pravi, da trenutno ni "zdravila" za TSW, in večina zdravnikov navaja preprečevanje odtegnitve steroidov kot najboljši način za preprečevanje simptomov. "Ljudje se lahko zelo počasi odvajajo od lokalnih steroidov, kar daje koži čas, da se prilagodi z vsako stopnjo odtegnitve, ali pa se odločijo za popolnoma prenehajte uporabljati topikalne steroide, antibiotike, hladne obkladke, vlažilce in peroralne kortikosteroide,« dr. Engelman svetuje.
Toda ta točka je sporna za vsakogar, ki že aktivno doživlja TSW. Dr King predlaga uporabo hladnih obkladkov in občasno vlaženje kože za olajšanje. Dr. Engelman ugotavlja, da lahko obdobje okrevanja za TSW traja tudi več kot tri mesece.
Khumalo pravi, da je našla olajšanje od TSW v krioterapiji. Ona in Jayne preživljata čas v solnih kopelih Mrtvega morja, ki ena študija je pokazala, da je bogat z magnezijem in lahko zmanjša vnetje kože. Osredotočajo se tudi na omejevanje vnosa vnetne hrane.
Na žalost dr. King ne more priporočiti nobenega od teh zdravljenj kot čudežno zdravilo. "Mislim, da ni podatkov, ki bi podprli [da kar koli od tega deluje], ali da bi rekli, da ne delujejo - podatkov preprosto ni," pravi. "Toda če se komu zdijo te možnosti koristne, menim, da ni škode, če jih poskusiš."
Razumljivo je, da ljudje, ki trpijo za TSW, opažajo njegove izčrpavajoče psihološke učinke, ki se poleg fizičnih in otipljivih vidikov življenja skozi njo pridružijo. "Moral sem pustiti službo, ki se sooča s strankami, in opustiti univerzo," pravi Khumalo. "Moje duševno zdravje je bilo močno prizadeto - včasih je težje obravnavati duševne vidike TSW [kot fizične]. Razmišljal sem o tem, da bi končal svoje življenje, in postal sem puščavnik, ko se mi je na obrazu pojavil žarek. Dolgo sem se izogibal nikomur, ker me je bilo sram, kako sem izgledal."
Lokalni odvzem steroidov je lahko izolacijski pogoj, tako Jayne kot Khumalo pravita, da sta ugotovila skupnost v skupnostih Instagrama, oblikovana s hashtagi, kot so #tsw, #thisisnoteczema in #topični odvzem steroidov. "Ljudje si izmenjujejo izkušnje in se podpirajo z umikom, tako da vam ni treba skozi to sami," pravi Khumalo.
Jayne dodaja, da so ji meditacija in pozitivne afirmacije prav tako pomagale prebroditi najhujše TSW. "Uporabljam jih, da se spomnim, da to ne bo večno, in še vedno sem lepa, ne glede na to, kako se počutim."
Preberite več o ekcemu:
- 6 sestavin za nego kože, ki jih morate dodati svoji rutini, če imate ekcem
- Kako zdraviti ekcem na lasišču, po mnenju dermatologov
- Zakaj bi morala biti kolodialna ovsena kaša del vašega režima nege kože
Tamim je pisatelj, ki živi (in bo umrl) v New Yorku. Piše o vsem in vsem, čeprav ima posebno smisel za lepoto. Njene dneve preživi v šivanju križev, gledanju grozljivk iz 70-ih, razmaževanju senčil in licitiranju za prodajo posestva iz svoje kadi.