Viedol k tomu pretrvávajúci kašeľ, nie hrčka v prsníku Jamila Riversa diagnostika metastatického karcinómu prsníka. Po dvoch mesiacoch chronického kašľa, sken hrudníka odhalil tieň v jej pľúcach. Ultrazvuk viedol k nájdeniu lézií v pečeni. Mamograf odhalil zvyšok: Metastatický karcinóm prsníka pozitívny na hormonálne receptory, HER2 negatívny.
„Doslova som si myslela, že zomriem,“ hovorí Riversová, keď túto správu prvýkrát počula. „Mám túto úžasnú rodinu, môj najmladší bol vtedy na materskej, som vydatá za lásku svojho života. Hovorím si: 'Prečo by sa to stalo mne?'“
Metastatická rakovina prsníka, tiež známy ako štvrté štádium rakoviny prsníka, nastáva, keď rakovinové bunky opustili primárne miesto (prsník) a teraz sa nachádzajú v iných častiach tela. Rivers bol diagnostikovaný de novo, čo znamenalo, že rakovina prsníka sa už v čase diagnózy rozšírila do iných častí jej tela. Pečeň, pľúca, kosti a mozog sú najbežnejšími miestami, kde rakovina prsníka metastázuje, hovorí Dorraya El-Ashry, PhD, vedúci vedecký pracovník pre Nadácia pre výskum rakoviny prsníka (BCRF).
Ženy s diagnózou rakovina prsníka žijú dlhšie, pričom úmrtia na túto chorobu sa za posledných 30 rokov znížili o 43 percent, podľa BCRF. Ale nie všetky ženy majú rovnaký úžitok, poznamenáva El-Ashry. U čiernych žien je diagnostikovaná takmer podobná miera ako u bielych žien, avšak u čiernych žien je o 42 percent vyššia pravdepodobnosť, že zomrú na rakovinu prsníka, hovorí El-Ashry. A má to svoj dôvod. Výskumníci a lekári súhlasia s tým, že faktory prispievajúce k rozdielu v rozdieloch sú zložité.
Niektoré veci sú mimo ľudskej kontroly, vrátane faktorov ako genetická predispozícia, ako sa mení genetika v priebehu času v dôsledku správania a prostredia a rozdielov v biologickom zložení rakovinových nádorov, hovorí Evelyn Taiwo, MUDr, ošetrujúci lekár v lekárskej onkológii v New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. „Existujú biologické rozdiely v rakovine prsníka, ktoré mávajú černošky. Majú vyšší výskyt trojnásobne negatívnej rakoviny prsníka, ktorá je agresívnejšia,“ povedal Taiwo.
Ale je toho tiež veľa pod ľudskou kontrolou, čo treba riešiť a môcť zmeniť. Taiwo poukazuje na štandardnú starostlivosť ako na jedno z miest, kde môžu lekári bojovať proti rozdielom. Nedávne výskumu ukazuje Čierne ženy sú odosielané na genetické testovanie v nepomerne nižšom množstve ako biele ženy. Taiwo vysvetľuje, že to hrá do úvahy nielen prognózu predispozície na rakovinu prsníka, ale aj potenciálne vylúčenie zo život zachraňujúcej medicíny a liečby.
Úsilie BCRF o odstránenie rozdielov sa zameriava na biológiu rakoviny prsníka u čiernych žien, liečbu trojnásobne negatívnej rakoviny prsníka a sociálne determinanty zdravia. The Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) popisuje sociálne determinanty zdravia ako „podmienky v miestach, kde ľudia žijú, učia sa, pracujú a hrajú sa, ktoré ovplyvňujú široké spektrum rizík a výsledkov v oblasti zdravia a kvality života. Tieto podmienky sa týkajú predovšetkým peňazí, moci a zdrojov a zahŕňajú otázky, ako je prístup ku kvalitnej zdravotnej starostlivosti, ekonomická stabilita, rasizmus a iná diskriminácia. Ako sa tieto sociálne determinanty zdravia prelínajú s biológiou rakoviny prsníka u čiernych žien, je kľúčom k zlepšeniu prevencie, diagnostiky a výsledkov liečby, hovorí El-Ashry.
Neexistuje žiadny liek metastatický karcinóm prsníka ešte. V posledných rokoch však došlo k obrovskému pokroku vo výskumnom úsilí predĺžiť životy pacientov, ako je Rivers. Teraz má 44 rokov a prešla takmer štyri roky bez toho, aby sa v jej tele objavila rakovina. Je tiež predsedníčkou predstavenstva METAvivor, organizácia, ktorá sa venuje výskumu, informovanosti a obhajobe okolo MBC.
„Aj s metastatickým karcinómom prsníka sa dá žiť kvalitný život,“ povedala. „Stále pracujem na plný úväzok. Nevyzerám na to, čím som si prešiel a čím prechádzam.“
A zatiaľ čo Rivers je stále v aktívnej liečbe (denne berie lieky a podstupuje vyšetrenia na sledovanie recidívy), je pridali sa k tomu lekári, výskumníci, klinickí lekári a iní zástancovia, ktorí uznávajú naliehavú potrebu pracovať na lepšej prognóze pre všetky ženy s metastatickým karcinómom prsníka.
V rozhovore nižšie dvaja lekári — Vivian J. Bea, M.D., onkológ pre chirurgiu prsníka a vedúci oddelenia chirurgie prsníka v New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital a Nyama M. Sillah, M.D., plastický a rekonštrukčný chirurg z Wisconsinu pre Advocate Aurora Health – porozprávajte sa s Allure o svojich osobných skúsenostiach v tejto oblasti a diskutujú o rozdieloch, ktoré sa snažia zmeniť pre černošky.
ALLURE:Môžete opísať, aké to je byť černošským lekárom, ktorý sa stará o černošské pacientky s diagnózou metastatického karcinómu prsníka?
Vivian J. Bea, M.D.: Pre černošku je privilégium starať sa o iné ženy a najmä o černošky. v medicíne, výskumu podporuje, že keď sa niekto podobá na vás, existuje lepšie spojenie. Je výsadou držať pacienta za ruku, sprevádzať ho jeho cestou a povzbudzovať ho. Často sa im môže zdať, že sú v tmavom tuneli, a tak už len to, že im môžeme vrhnúť trochu svetla na to, čo môžu očakávať a predvídať, je naozaj privilégium a česť.
Nyama M. Sillah, M.D.: [Ako rekonštrukčný chirurg] som zvyčajne jedným z posledných ľudí, ktorých pacient vidí. Všimol som si úľavu, keď vidím niekoho, kto vyzerá ako oni a dokáže pochopiť, odkiaľ prichádza. Takže sa cítim, ako ste povedali, v tomto zmysle privilegovaný.
ALLURE:Aké sú niektoré rozdiely, ktoré existujú v tomto priestore?
VJB: Rozdiely sú multifaktoriálne, sú spôsobené mnohými rôznymi problémami a keď používame slovo disparity, vždy sa snažím dať základ. Slovo disparity znamená, keď je výsledok pre jednu skupinu ľudí väčší alebo menší ako pre inú skupinu. Černošky majú o 40 percent vyššiu pravdepodobnosť úmrtia na diagnózu rakoviny prsníka, takže začnime tam. Zakaždým, keď to poviem alebo sa nad tým zamyslím, je to naozaj skutočnosť, nad ktorou by sme mali byť všetci ohromení.
Dôvody, prečo existuje tento rozdiel pre čierne ženy, sú multifaktoriálne. Existuje biológia, ale existujú aj rozdiely v klinickom výskume. Keď hovorím o klinickom výskume, myslím tým reprezentáciu. Černošky nie sú zastúpené v klinických štúdiách, ktoré sú skutočne informatívne o možnostiach liečby. A k rozdielom, ktoré vidíme, určite prispievajú aj sociálne determinanty zdravia.
Zakaždým, keď sa staráme o černošského pacienta alebo farebnú ženu, poznáme tieto fakty, poznáme tieto štatistiky, a preto je otázkou, čo máme robiť, aby sme tieto rozdiely vyriešili?
ALLURE:Ako ste to zažili na vlastnej koži, Dr. Sillah? Čo to znamená pre pacienta, ktorý potrebuje alebo chce rekonštrukčnú operáciu?
NMS: Počiatočný rozdiel je v tom, že niekedy nie je odporúčanie na plastickú chirurgiu. Každá žena by mala mať možnosť absolvovať konzultáciu plastickej chirurgie. Na inštitucionálnej úrovni sa musíme uistiť, že je to súčasť cesty pre pacienta, či podstúpi lumpektómiu, mastektómiu, či chcú podstúpiť mastektómiu a úplnú rekonštrukciu alebo dokonca podstúpiť mastektómiu a mať tak plochý hrudník, aby mohli nosiť protetiku pohodlne.
Teraz, s množstvom týchto liečebných postupov, sú ženy schopné žiť s metastatickým karcinómom. A tiež by mali mať možnosť [na rekonštrukčnú chirurgiu]. Jedna z pekných vecí na plastickej chirurgii, aspoň tá časť, ktorej sa zúčastňujem, sa snaží, aby sa tá žena opäť cítila celistvá.
ALLURE:Čo by ste chceli, aby vedela černoška s metastatickým karcinómom prsníka?
NMS: Chcem normalizovať rozprávanie o našom zdraví. Keď sa stretnete so svojimi priateľkami, porozprávajte sa s nimi. „Urobili ste si samovyšetrenie prsníkov? Dostali ste mamografiu?‘ Práve sa začíname rozprávať a brať jeden druhého na zodpovednosť, že sa staráme o svoje zdravie.
A chcem, aby vedeli, že majú právo na rekonštrukciu. To je jedna z vecí, ktoré ľudia povedia: "Neviem, či moje poistenie pokryje rekonštrukciu," a ja som ako "Toho sa nemusíš báť." Existujú zákony. V roku 1998 Zákon o zdraví žien a právach na rakovinu bola podpísaná, ktorá hovorí, že ak má žena diagnózu rakoviny prsníka a má mastektómiu, toto poistenie musí pokryť rekonštrukciu na rakovinovej strane, ale musí pokryť aj rekonštrukciu na nerakovinovej strane symetria.
VJB: To je naozaj to, čo musíme urobiť, je zdieľať slovo, šíriť slovo. Chcem, aby čierne ženy vedeli, že na tebe záleží. A súčasťou pochopenia, že na vás záleží, je vzdelanie, na ktorom musíme spolupracovať s lekármi a komunitnými lídrami, aby sme preklenuli túto priepasť. Aby sme černošské ženy vzdelávali o riziku rakoviny prsníka a o tom, kedy sa musíte nechať vyšetriť, pretože aj o tom je veľa nezrovnalostí a dezinformácií.
Je mojou povinnosťou ísť do komunít a vzdelávať čierne ženy, aby si boli vedomé toho, čo môžu očakávať. Ak vám diagnostikujú rakovinu prsníka, toto sú veci, na ktoré musíte myslieť. Chcete sa liečiť vo vysokokvalitnom programe, ktorý ponúka multidisciplinárnu starostlivosť. A nie každý má rovnaký prístup, takže nie každý pacient bude mať čierneho chirurgického onkológa, čierneho lekárskeho onkológa a čierneho plastického chirurga. Takže to znamená, že vám musíme poskytnúť nástroje, aby ste bez ohľadu na to, kto je váš lekár alebo poskytovateľ, chápali, že na vás záleží. Je v poriadku klásť otázky, je v poriadku spochybňovať odporúčania, je v poriadku hľadať názory druhých. Na tom všetkom skutočne záleží.
Tento rozhovor bol upravený kvôli dĺžke a zrozumiteľnosti.
Prečítajte si viac príbehov o rakovine prsníka.
- Rakovina prsníka ma naučila milovať svoje telo
- Ako sa starať o svoju pokožku počas rakoviny prsníka
- Nie je márne starať sa o vypadávanie vlasov po rakovine
Prihláste sa na odber nášho denného odosielania a získajte najnovšie správy o kráse a uvádzaní produktov na trh.