"Prepáčte slečna!" Pozerám sa na hlas, ktorý ma zastavil, keď vchádzam do nemocnice. "Máš návštevný lístok?" Nie je to prvýkrát, čo som dostal túto otázku. "Som pacient," hovorím. Dve zdvihnuté obočie vyžarujúce šokový výraz odpovedajú: "Vy ste pacient?" a nasleduje prázdny neveriaci pohľad, keď potvrdím: "Áno."
ja pozri zdravý. Našťastie momentálne ja cítiť aj zdravý. Ale ja mám metastatický karcinóm prsníka.
Hollywoodske zobrazenie niekoho s rakovinou – holohlavého, krehkého, chudého – sa stalo všeobecne uznávaným spoločenským štandardom. V skutočnosti existuje aj veľká populácia, ktorá žije s rakovinou ako neviditeľnou chorobou.
„Ľudia si povedia: ‚Ako máš rakovinu a vyzeráš tak?‘,“ hovorí Kelly Crumpová, a Sports Illustrated modelka v plavkách, ktorá často píše o živote s metastatickým karcinómom prsníka. „Pripomína mi to, aké dôležité je pokračovať v rozprávaní o metastatickej rakovine prsníka a ukazovať, ako to môže vyzerať a ako to vyzerá u toľkých ľudí. A to znamená, že je potrebné zvýšiť povedomie."
Vo svete rakoviny prevládajú stereotypy ako normy, vnemy sa stierajú s realitou a minulosť sa posúva do súčasnosti. Naše moderné mozgy majú pravdepodobne ťažšie spočítať predstavu života s nevyliečiteľnou chorobou.
Odhaduje sa, že podľa odhadov žije 168 000 žien s metastatickým karcinómom prsníka Nadácia pre výskum rakoviny prsníka. Tiež sa nazýva rakovina prsníka v štvrtom štádiu, keď rakovinové bunky cestujú z prsníka niekam inam v tele, ako sú vaše orgány alebo kosti. Ale okrem spoločného vlákna našej diagnózy máme všetci svoje vlastné jedinečné príbehy a plány liečby.
Rozprávanie sa musí vyvíjať...a začína. "Metastatická rakovina prsníka je veľmi desivá, ale je tiež veľmi nádejná - a každým dňom je nádejnejšia," hovorí Marleen Meyers, MD, lekársky onkológ, klinický profesor medicíny a riaditeľ programu Cancer Survivorship Program v Perlmutter Cancer Center na New York University. "Na prežitie myslíme hlavne pri liečiteľných rakovinách, ale myslím si, že prežitie je rovnako dôležité u ľudí s metastatickým karcinómom na podporu a zlepšenie kvality života," hovorí Dr. Meyers.
Značný pokrok sa dosiahol v zmene prognózy štvrtého štádia rakoviny prsníka. Od roku 2016 deväť nových liekov boli schválené FDA, pomáhajú pacientom žiť dlhší a plnohodnotnejší život – a mnohé z nich eliminujú viditeľné vedľajšie účinky, ktoré sa ľudia naučili spájať s chorobou.
„Jednou pozitívnou vecou na vývoji liečby rakoviny prsníka je, že často nemusíme dávať chemoterapiu a môžeme zmierniť vonkajšie vedľajšie účinky, ktoré niekto mohol historicky podstúpiť,“ hovorí Alžbety Komenovej, MD, onkológ v Memorial Sloan Kettering Cancer Center v New Yorku. „Ale keďže máme tieto historické postrehy, či už z rodiny alebo z filmov o tom, ako vyzerá pacient s rakovinou, niektorí ľudia sú zaskočení a predpokladajú, že pretože niekto nie prišli o vlasy alebo nevyzerá vychudnutý, že snáď netrpia. Potrebujeme mať rozšírený lexikón alebo očakávanie, že rakovina nie je len o tom, ako niekto vyzerá,“ vysvetľuje Dr. Comen.
Dichotómia metastatického karcinómu prsníka – diagnostika rakoviny štvrtého štádia sa môže stať konečnou, a predsa je možné žiť plnohodnotný život s touto nevyliečiteľnou chorobou po potenciálne dlhý čas — vytvára kognitívne disonancia. "Ľudia to stále nechápu," hovorí Amanda Rýchla, prospievanie rakoviny prsníka. „Budeme sa liečiť do konca života. Ľudia naživo s tým."
Vo svete rakoviny je život ako kyvadlo, ktoré sa hojdá tam a späť z výšok do minim, z jedného extrému do druhého a niekedy je tu ticho z nevyhnutného chaosu. Metastatické ochorenie sa neustále mení; byť v remisii zatiaľ neprichádza do úvahy.
Napriek tomu žijem život, plním si svoje sny. Nedefinujem sa svojou diagnózou. Keď sa to v rozhovore objaví úprimne – pretože je to súčasť toho, kto som – cítim, že prechádzam do role čitateľa mysle, keď z mojich pier odchádzajú slová „Mám metastatickú rakovinu prsníka“. Sledujem osobu oproti mne, ako myslí rýchlosťou tisíc míľ za sekundu a rozmýšľam, ako je to vôbec možné, keď sme v polovici cesty po celom svete na služobnej ceste alebo stretnutí na večierku alebo po pár rokoch pri káve bez toho, aby sme sa videli.
Čo v tej chvíli nevidia, je strach v mojom srdci zakaždým, keď čakám na výsledky PET vyšetrenia; jazvy; všetky mesiace som po operácii potrebovala chodítko po tom, čo mi rakovina prsníka metastázovala do stehennej kosti; vedľajšie účinky, s ktorými žijem každý deň, spôsobené liečbe ktorý sa podáva každé štyri týždne; tabletka, ktorú prehltnem každý večer; citová váha, pri ktorej mám pocit, že ju nosím stále v kabelke. A potom, presne ako som mohol predvídať, asi po dvoch alebo troch sekundách často povedia: „Nikdy by som to nevedel. Nevyzeráš chorý."
Je to ako hodinky. A verím, že je to povedané s dobrým úmyslom, alebo možno je to čisto reaktívne a bez akéhokoľvek premýšľania. Ale to, ako vyzeráme a cítime sa, nie je vždy lineárne a tento nevinný komentár môže byť odmietavý a vyvolávajúci dojem.
„Je tu veľa stigmy, pokiaľ ide o to, ako by mal niekto vyzerať, ak má pokročilú chorobu, ako by sa mal niekto správať, ako by mal niekto žiť, ako by mal niekto myslieť. Existuje veľa ‚mal by‘,“ hovorí Sheila Lahijani, M.D., docent psychiatrie a behaviorálnych vied na Stanforde a medicínsky riaditeľ programu psychosociálnej onkológie Stanford Cancer Center. „Je veľmi znepokojujúce, keď má niekto vo vnútri svoje vlastné utrpenie, aby sa potom stretol s: ‚No, nevyzeráš tak choro‘, pretože to znehodnocuje alebo odmieta utrpenie tejto osoby. Každý, kto dostane diagnostikovanú rakovinu, má nejakú formu utrpenia.“
Kým neexistuje liek na rakovinu prsníka, je to večná vec. Metastatické ochorenie je nepredvídateľné. Vytvára život neznáma, aj keď je nepostrehnuteľný.
„Nemám mastektómiu. Ešte som neabsolvoval chemo,“ hovorí Quick. Poznámky ako „Vyzeráš zdravo“ môžu „odhliadnuť od súčasných výziev alebo potenciálnych budúcich výziev pre niekoho, kto s tým žije,“ dodáva Quick.
Zdravý vzhľad dávame na roveň byť zdravý; Plná hlava vlasov môže oklamať naše okolie, že všetko je normálne. Za posledný rok a pol, odkedy mi metastázovala rakovina prsníka, som to zažila aj z pohľadu mojich najbližších priateľov. Kyvadlo sa kýva smerom k výšinám. Čas stále beží. „Nie je to tak, že zomrieš. Si v poriadku,“ povedal mi prednedávnom môj priateľ. Bol to odvážny výrok (najmä preto, že všetci umrú), po ktorom nasledovala dlhá odmlka, ale vedel som, že to nebolo povedané pre nedostatok pochopenia.
„Niekto, kto je vám bližšie, je v zraniteľnejšej pozícii, že sa môže zraniť a cítiť stratu. To odlišuje túto osobu od niekoho, kto je skôr známy a má iný druh investície alebo nemá takú zraniteľnosť,“ hovorí Dr. Lahijani.
Naučila som sa nebrať si veľa osobne. Pravdou je, že sa nedá povedať nič dokonalé. "Človek, ktorý hovorí toto vyhlásenie [ako 'Vyzeráš zdravo'] alebo vyjadruje tento zmätok, takpovediac, má tiež určité ťažkosti vyrovnať sa s tým, čo bolo povedané," vysvetľuje Dr. Lahijani. "Možno neviem, ako presne pristupovať k osobe s metastatickým karcinómom prsníka, pocit bezmocnosti v zmysle, no, čo mám povedať alebo urobiť, keď som to vlastne nečakal?"
Slová sú komplikované – a zároveň silné. Na slovách veľmi záleží.
„Keď vyberáme slová, musíme pochopiť, že nejde o to, ako by ste to slovo vnímali vy ako človek. Ide o to, ako by to slovo technicky vnímal niekto iný, ak chcete mať vplyv alebo ak chcete povedať niečo láskavé,“ hovorí Crump.
Sú to ťažké veci. „Metastatická rakovina prsníka prináša témy úmrtnosti, smrti a umierania, či už si to ľudia uvedomujú alebo nie,“ hovorí Lahijani. "Nie je to univerzálne riešenie, pretože vzťahy sú odlišné, dynamika je odlišná, situácie sú odlišné."
Keď niekomu dôverujem natoľko, aby som bol o svojej diagnóze otvorený, je upokojujúce, keď odpovie „Ako vás môžem podporiť?“ alebo položte otázky, aby ste lepšie porozumeli mojej skúsenosti. Posunutie rozhovoru dovnútra dáva niekomu príležitosť podeliť sa o to, čo sa skrýva pod ním. „Všeobecne platí, že mať objektív súcitu a prejavovať láskavosť voči ostatným je naozaj najlepší prístup,“ hovorí Lahijani.
Ozajstné: "Ako sa máš?" môže ísť ďaleko.
Prečítajte si viac príbehov o metastatickej rakovine prsníka.
- Všetko, čo by ste mali vedieť o metastázujúcej rakovine prsníka
- Mám 30 rokov a mám metastatický karcinóm prsníka
- Moja plešatá hlava, zjazvené prsia a fotografie, ktoré inšpirovali
Teraz si pozrite video o ceste pacientky s metastázujúcim karcinómom prsníka.
Sledujte Allure ďalejInstagramaTwitter, aleboprihláste sa na odber noviniek Allurepre každodenné príbehy krásy doručené priamo do vašej schránky.
Prihláste sa na odber nášho denného odosielania a získajte najnovšie správy o kráse a uvádzaní produktov na trh.