Gigi Robinson nie je váš priemerný model. Na nej Instagram a TIK tak Na stránkach nájdete zvyčajný influencerský obsah – správy z New York Fashion Week, videá GRWM, zábery zo zákulisia filmových premiér. Nájdete tu však aj niečo jedinečné pre Gigi: pohľad bez obmedzenia na to, aké to je žiť s viacerými vážnymi chronických ochorení.
Možno ste už videli titulky o Robinsonovi. Ona je tá Model plaviek Sports Illustrated ktorý tiež otvorene žije s tromi chronickými chorobami: vzácnym genetickým ochorením tzv Ehlersov-Danlosov syndróm (EDS), ktorý ovplyvňuje spojivové tkanivo tela; Syndróm aktivácie žírnych buniek (MCAS), ktorý spôsobuje príznaky anafylaxie (ako je žihľavka, ťažkosti s dýchaním a opuch); a POTS, skratka pre syndróm posturálnej ortostatickej tachykardie, porucha postihujúca autonómny nervový systém.
Ale za titulkami a diagnózami je mladá žena, ktorá má viac multi-pomlčkový talent než čokoľvek iné, vyrovnáva schopnosti v fotografovanie, obhajoba pacientov, digitálny marketing a ďalšie.
„Nestalo sa to zo dňa na deň,“ hovorí Robinson o svojej nedávnej sérii úspechov, medzi ktoré okrem SI spotu patrí aj ponuka podcastov so službou Spotify a zatvorením Dráha snov adaptívna módna prehliadka minulý rok. „Tento rok som nespadla do advokácie zdravia, aj keď sa tomu [nedávno] dostalo veľkej pozornosti,“ hovorí. „Pracujem na tom od roku 2017, keď som sa dostal na vysokú školu a učiteľku nemyslel som si, že som chorý."
Robinson, vtedy študentka výtvarného dizajnu a rozprávania príbehov na University of Southern California, využila svoje umenie na rozprávanie svojho príbehu. Keď profesor neveril, že jej neviditeľný stav je skutočný, Robinson premenil svoje skeny a lekárske dokumenty z rokov na vizuálne umenie za úlohu v danej triede.
„Vedel som, že dokumenty sú čierne, biele a sivé, čo vytvorilo perfektnú príležitosť použiť kúsky ako zvýraznenia a tiene v krajine,“ hovorí Robinson o svojom diele – krajine hôr, ktorá mala reprezentovať jej cestu chronické ochorenie. Keď si jej profesor všimol medicínske detaily prepletené do dielu, Robinson hovorí, "jej čeľusť dopadla na podlahu."
To je odvtedy témou v živote Robinsonovej: pomocou húževnatosti a vytrvalosti dokázať, že ona a ďalší chronicky chorí tvorcovia si zaslúžia miesto pri stole.
Getty
Teraz 24-ročnému Robinsonovi, ktorému bola diagnostikovaná EDS vo veku 11 rokov, žije s chronickou bolesťou a častými zraneniami už viac ako desať rokov. Kvôli iným chorobám žije aj s príznakmi, ako sú časté alergické reakcie a závraty. To všetko môže znieť v rozpore s nabitým programom modelky a advokátky, ale Robinson pripisuje zásluhy za rozhodnutie, ktoré urobila minulý rok, začať lieky Lyrica na bolesť nervov, ktorá zmenila hru pre jej zdravie aj kariérny postup.
"Medikácia bola niečo, čo som bol mentálne rád, 'Nebudem to robiť, toto nepotrebujem, nechcem s tým byť po zvyšok svojho života'," hovorí Robinson. "Ale kvalita života, ktorý tento rok žijem, a to, čo som schopný dosiahnuť, je tak astronomicky iná ako minulý rok, takže som naozaj rád, že som to urobil."
Robinson však zdôrazňuje, že napriek jej teraz už niekedy lesklému Insta-feedu stále veľmi žije s dopadmi svojich každodenných podmienok – a vyvinula si vlastné mechanizmy zvládania, aby vyvážila svoje kariérne ambície a seba príznaky.
"Produktivita, keď máte chronické ochorenie, je vec, ktorú zvyčajne strácate," hovorí Robinson. "Je to jediná vec, ktorú vám vzali ako prvú, pretože váš čas pohltí zvládanie tohto stavu, chodenie k lekárovi, vysvetľovanie, dokonca aj rozhovory."
Všetok čas strávený zvládaním symptómov a navigáciou v často neprístupnom svete inšpiroval Robinsona k „dvojitému ponoru“, ako sama hovorí – namiesto vybrať si medzi profesionálnym obhajcom pacientov alebo úspešnou fotografkou, modelkou a podnikateľkou, namiesto toho zahaľuje svoju identitu ako pacient do jej tvorivé aktivity. Zdôrazňuje však, že v zákulisí ľudí je veľa práce nie vidieť, keď sa pozrú na jej zvýraznený kotúč, ktorý je súčasťou života s neviditeľným postihnutím.
"V podstate mám svoj liek vždy vedľa seba pre prípad, že by som ho potreboval," hovorí Robinson. „Ak cestujem, mám ubytovanie na letisku, aby som odviezol invalidný vozík k bráne, čo mi skutočne pomáha pri chronickej bolesti, keď som lietanie."
Peter Thomas Roth Water Drench Hyaluronic Cloud Hydra-Gel náplasti na oči
Osea Vagus Nerve Vankúš Mist
Pokiaľ ide o jej obľúbené produkty na zvládanie symptómov, Robinson prisahá Náplasti na oči Hyaluronic Cloud Hydragrel pre opuchy súvisiace s MCAS a Vankúš na vagusové nervy pre osviežujúci spánok. A pretože je a Sports Illustrated modelka, na plavky má samozrejme odporúčanie: malá značka tzv Kitty a Vibe, ktorá ponúka bikinové nohavičky dimenzované na zadok, nielen na boky.
Top Kitty a Vibe Banded Triangle
Prekrížené nohavičky Kitty a Vibe
Ale pre Robinsona je platforma, ktorú vyvinula, o oveľa viac ako o kráse – ide o obhajobu. Diagnostikované pred 13 rokmi, pred vzostupom komunitných aplikácií a online platformyRobinsonová musela hľadať osobné podporné skupiny a iné spôsoby, ako nájsť ľudí, ktorí rozumeli tomu, čím si prešla.
„[Podporná skupina] bola akousi mojou útechou, keď som si uvedomil, že „wow...toto nie je vo vašej hlave, s tým žijú iní ľudia,“ hovorí Robinson. „A uvedomil som si silu mať túto podporu a komunitu, ktorá bola miestna, a tak keď som mal problémy, začal som o tom písať na mojom Instagrame...a začal som si uvedomovať, že ľuďom na tom skutočne záleží."
Komunita Gigi sa teraz rozrástla Instagram na skvelých 132 000 sledovateľov TIK tak - nepopierateľné znamenie, že Robinson nie je sama vo svojej túžbe po komunite okolo jej skúseností s neviditeľným zdravotného postihnutia. Jej veľká platforma je zodpovednosť, ktorú berie vážne.
„Naozaj mi to pomohlo rásť, nielen vďaka svojim sociálnym sieťam, ale aj ako človek, ktorý pozná silu mojich slov a silu mojich obrázkov a tiež silu komunity,“ hovorí Robinson. "Naozaj chcem využiť všetko, čo robím, na to, aby sa ľudia cítili menej sami."
Prečítajte si viac o chronických ochoreniach:
- Naše cesty s chronickým ochorením nemusia byť sólo
- Všetky produkty, ktoré používam pri Crohnovom vzplanutí
- 7 vecí, ktoré nehovorte osobe s chronickou alebo neviditeľnou chorobou
A teraz si pozrite celú rutinu zástancu chronických chorôb: