Keď mi v januári 2018 diagnostikovali systémovú žihľavovú vaskulitídu, použil som Google, aby som zistil, aké sú skúsenosti iných ľudí s vaskulitídou. Jediné celebrity, ktoré sa objavili pri mojom pôvodnom hľadaní, boli Janet Leighová a Harold Ramis - a obaja, žiaľ, zomreli na komplikácie spôsobené vaskulitídou.
Keďže som vtedy 20-ročný žil s vysiľujúcou únavou, chronickou bolesťou a niektorými problémami s dýchaním, tieto výsledky nepomohli miznúcej nádeji, že môj život sa pohne vpred. Moja vaskulitída sa zlepšila lieky manažment a tempo, ale ako človek, ktorý žije so zriedkavou chorobou, som sa cítil tak sám. Ako "bežná" forma vaskulitídy závisí od formy, hoci všetky sa považujú za zriedkavé choroby. Napríklad, Behcetova choroba postihuje 3 až 5 zo 100 000 ľudí v Spojených štátoch a IgA vaskulitída postihuje približne 20 zo 100 000 ľudí celoštátne.
Potom, koncom júla tohto roku, Ashton Kutcher zdieľané že má aj vaskulitídu, čo je vlastne rodina porúch, ktoré zahŕňajú zápal krvných ciev. Zatiaľ čo jeho vzplanutie bolo po roku liečby pod kontrolou, Kutcher pociťoval symptómy, kvôli ktorým sa bál, že stratí zrak, sluch a schopnosť chodiť.
Kutcher, ktorý odhalil, že má vaskulitídu - nešpecifikoval akú - môže pomôcť novo diagnostikovaným pacienti s vaskulitídou sa cítia menej osamelí, pretože dobre vokalizoval, aký desivý môže nástup symptómov vaskulitídy byť. Zo začiatku som mal problém podeliť sa so svojimi priateľmi a rodinou, pretože som nerozumel tomu, čo sa so mnou deje. Bez toho, aby sa zaoberal špecifikami jeho liečby, Kutcher tiež povedal, že mu trvalo rok, kým sa zotavil zo vzplanutia, ale zlepšil sa. Ľudia majú veľmi odlišné skúsenosti s vaskulitídou, pričom niektorí majú vzplanutia tohto stavu, ako to opísal Kutcher, a iných, ktorí majú príznaky, ktoré nikdy nezmiznú.
Anisha B Dua, MD MPH, programová riaditeľka reumatológie v Northwestern Medicine, lieči pacientov s vaskulitídou. Hovorí, že príchod Kutchera môže pomôcť pacientom predstaviť si „plnohodnotné životy“, keď bude ich vaskulitída lepšie zvládnutá.
„Vediac, že iní majú rovnakú chorobu [a] prešli nejakými drsnými záplatami, ale stále prišli prostredníctvom plnohodnotného života je veľmi presvedčivé a dáva nádej pacientom, ktorí si nie sú istí, čo môžu očakávať,“ hovorí Dr. hovorí Dua.
Táto fotografia bola urobená počas vzplanutia vaskulitídy, ktorú som mal približne v čase, keď mi bol diagnostikovaný tento stav. Zažil som silné opuchy a bolestivú žihľavku.
S láskavým dovolením spisovateľaAnca Askanase, MD, reumatológ v ColumbiaDoctors a docent medicíny na Columbia University Medical Center, Tiež mi povedala, že dúfa, že Kutcher zdieľanie svojich skúseností s vaskulitídou môže pomôcť pri jej vaskulitíde pacientov. Poznamenáva to Selena Gomez zdieľať svoje skúsenosti s lupus pomohla niektorým mladým ženám, ktoré lieči a ktoré majú rovnaké oslabujúce autoimunitné ochorenie.
"Ako lekár hovorí s pacientom, tieto mimoriadne príklady to uľahčujú," hovorí Dr. Askanase. "[S Gomezom ako príkladom] bol rozhovor s mladými ženami o niečo jednoduchší, napríklad: ‚Robí všetky veci, ktoré robiť chcela.‘“
Na druhej strane, pre niektorých pacientov s vaskulitídou môže byť frustrujúce vidieť celebritu vyjsť von a povedať, že svoj stav zvládli. Nie je žiadnym tajomstvom, že bohaté celebrity majú často prístup k špecializovanej starostlivosti a liekom, ktoré my, nemilionári, nemáme. Oneskorené diagnózy vaskulitídy - čo možno čiastočne pripísať tomu, že niektorí lekári nevedia ako vaskulitída sa prejavuje a ako ju otestovať - môže tiež sťažiť tento stav spravovať.
Zatiaľ čo som v istom momente dúfal, že budem bez symptómov vaskulitídy, toto očakávanie som si odložil do úzadia pre svoje vlastné blaho. Na začiatku som si myslel, že vaskulitída bude ľahko zvládnuteľná, pretože mi to hovorili viac ako rok predtým diagnostikovali, že „mám len úzkosť“ a „len ma trochu bolí“. Som trochu žiarlivý, že Kutcher môže? povedať, že sa "úplne zotavil"? Samozrejme, že som – a bolo by trochu divné, keby som nebol, pretože únava, s ktorou sa stretávam, je jednoducho nepríjemná, úprimne povedané, a mohol by som sa bez nej zaobísť.
Monica Blied, PhD, MACL, licencovaná klinika so sídlom v Claremonte, CA psychológ ktorá sama žije s lupusom, hovorí, že to môže byť užitočné pre ľudí s chronickými zdravotnými problémami a neporovnávať svoje vlastné cesty s niekým iným, kto to navonok môže zdať, že to zvláda lepšie. Napríklad, ak je niekto vo facebookovej skupine pre svoje chronické ochorenie a cíti závisť, mal by zvážiť krok späť od porovnávania.
"Všetku tú energiu, ktorú míňate na porovnávanie, môžete minúť na: 'Čo môžem pre mňa dnes urobiť, aby som pomohol mojej chorobe, aby som pomohol zvládnuť alebo rezervovať moju energiu alebo môj pokoj'," hovorí Dr. Blied.
Získanie diagnózy autoimunitnej poruchy, ako je vaskulitída, môže tiež ovplyvniť duševné zdravie niekoho. Ale ako to vidí Dr. Blied, ak má daná osoba vo svojom kúte niekoho, kto si tým tiež prešiel – či už je to kolega člen komunity alebo áno, celebrita, ktorá otvorene hovorí o svojich skúsenostiach – toto kamarátstvo môže niekomu pomôcť vyrovnať sa s novým normálom.
„Do istej miery odstraňuje niektoré vrstvy hanby, ktorá je spojená s tým, že ste „jediní“, a potom vám tiež pomáha nájsť miesto, kde začať chápať túto skúsenosť,“ vysvetľuje.
Ďalšou pozitívnou poznámkou je, že na lekárskom Twitteri som tiež videl viac rozhovorov o vaskulitíde a o tom, ako vyzerá po Kutcherovej diagnóze. Keďže stále viac lekárov vie, ako vaskulitída vyzerá a má lepšie diagnostické nástroje, vaskulitída niektorých ľudí môže byť lepšie kontrolovaná. Doktor Askanase hovorí, že keď sa celebrity ako Kutcher podelia o svoju diagnózu, výsledkom je „akýsi pozitívny výsledok energetický mrak okolo nej, ktorý v konečnom dôsledku vedie k pokroku." A čo je najdôležitejšie, toto uvedomenie by mohlo spustiť viac výskumu.
Prelomové výskumy už zlepšili životy ľudí s vaskulitídou. Napríklad v 70. rokoch Dr. Anthony Fauci (áno, on) a jeho tím používali chemoterapeutické látky na liečbu ťažších foriem vaskulitídy, ktorý pomohol zabrániť tomu, aby mnohé prípady týchto typov vaskulitídy boli smrteľné. Oveľa nedávno, v roku 2021, liek avacopan bol schválený na liečbu vaskulitídy spojenej s ANCA.
Keby prví lekári, ktorých som videl, vzali moje bolesť vážne, dostal by som diagnózu vaskulitídy skôr ako ja – a to by pravdepodobne pomohlo minimalizovať moje každodenné príznaky, ako je únava. Dúfam, že s Kutcherovou diagnózou sa môžu ozvať aj ďalšie celebrity, ktorých sa to týka, čo by zvýšilo povedomie o zriedkavých poruchách. Ak to môže pomôcť iným pacientom, aby boli diagnostikovaní skôr (a nemuseli sa zaoberať prepúšťajúcimi lekármi), potom je to veľký krok vpred.
Prečítajte si viac o chronických ochoreniach:
- 7 vecí, ktoré by ste nemali povedať niekomu s chronickou alebo neviditeľnou chorobou
- Naše cesty s chronickým ochorením nemusia byť sólo
- Čo robíte, keď vám depresia sťažuje základnú hygienu?