Modelka a aktivistka Thando Hopa vidí svet plný žiarivých odtieňov, aj keď by ju lekárske zariadenie označilo za „nedostatok melanínu“. Žije svoj život v rovnováhe a objíma všetky svoje priesečníkové identity ako černoška s albinizmus. Tento príbeh je súčasťouÚprava melanínu, platforma, v ktorej Allure preskúma všetky aspekty života bohatého na melanín-od tých najinovatívnejších ošetrenia hyperpigmentácie do sociálnych a emocionálnych realít - to všetko pri šírení čiernej pýcha.
Keď som sa narodil, lekár mi s odbornou autoritou navrhol, že dievčatko svetlej pleti, ktoré moja matka práve porodila, pravdepodobne nikdy neuvidí farbu. Moja matka bola mladou čiernou filmárkou pred oslobodením v Južnej Afrike s osobnou skúsenosťou byť menšinou v invalidizujúcom sociálno-politickom kontexte. Zdvorilo prijala správu od lekára a so vzdorom sa súkromne obrátila na môjho otca a povedala: „Tento lekár nemá albinizmus; Počkám, kým mi moje vlastné dieťa povie, čo môže a čo nemôže vidieť. “
Ako som starol, ukázalo sa, že vidím farby. Z diaľky som nedokázal rozoznať detaily, ale keď som sa pohyboval dostatočne blízko, videl som
farebné varianty splývajúci s portrétom môjho sveta. Videl som úlomky melanínu, od rodičov so svetlou pokožkou až po babičku tmavej pleti. Videl som cesty veku nakreslené na mahagónových rukách mojej babičky, keď ma k sebe pritiahol. Potiahol som za modrú kockovanú deku, ktorú si obmotala okolo ramien, a jemne mi zavesil ucho na bzučanie jej hlasu. Ukotvila ma vo svojej predstavivosti tým, že spievala uspávanky a rozprávala mi príbehy o národe Basotho, až kým farby okamžite nezhasli, keď zhasla svetlá. Najdôležitejšie je, že keď som sa na seba pozrel do zrkadla, videl som farebného muža, ako sa pozerá dozadu. Moje zeleno-modré tancujúce oči, blond afro vlasy, ktoré si mama rozčesávala prstami, blond obočie a mihalnice, husté ružové pery a bielu pleť mojej pokožky.Okolo piatich rokov som sa prostredníctvom svojej kultúrnej krajiny začal vedome a nevedome učiť o politike svojho tela. Najprv som prostredníctvom skúseností a potom prostredníctvom jazyka zistil, že som zaradený medzi ženy, som čierny a mám albinizmus - a všetky tieto identity sú nabité významom, vnímaním a očakávaniami, ktoré by mali na mňa podstatný vplyv život. Zdá sa, že zo všetkých identít, ktoré sa nachádzali v mojom tele, bolo neprimerané obťažovanie pleti. Ako som starol, neustále som zažíval skryté, zjavné a hranične obsedantné skúmanie mojej ľudskej a biologickej hodnoty, moja normalita, moja všeobecná intelektuálna kompetencia, moje rasové postavenie a sociálna vhodnosť - to všetko súvisí s mojím životom albinizmus.
Albinizmus je sociálno-politická skúsenosť s rôznymi lekárskymi aspektmi, ako sú vrstvené problémy so zrakom a/alebo zraniteľnosť pokožky voči poškodenie slnkom. Tieto aspekty môžu byť znevýhodňujúce, ale to veľmi závisí od inkluzívnosti a primeraného prispôsobenia sociálneho a štrukturálneho prostredia človeka. V medicínskom zmysle však mám problém s vnímaním, že albinizmus je existencia že človek trpí alebo že farba, ktorú naše telá predstavujú, nedokáže zasiahnuť nejakého človeka štandardné.
Albinizmus je spravidla koncipovaný ako negatívum, uväznený v nejakej forme inštitucionalizovanej negácie alebo deficitu. Často sa o nás hovorí, že má nedostatok alebo neprítomnosť farby v koži, vlasoch a očiach. Albinizmus je tiež zarámovaný v negatíve prostredníctvom choroby, rozprávanej ako o genetickej chorobe resp vrodená porucha, namiesto neutrálneho rámcovania ako genetického alebo vrodeného charakteristický. Tento druh jazyka pokladá albinizmus za chorobu, ktorú je potrebné liečiť, alebo za nedostatočnosť bytia - čo má kultúrne a politické dôsledky.
Obsah melanínu ovplyvňuje niektoré telesné funkcie, ako je zraková ostrosť alebo odolnosť pokožky voči poškodeniu slnkom, ale patológia diagnostikovaná v albinizmus sa primárne nezameriava na problémy so zrakom, ktoré sa pravdepodobne vyskytujú v mnohých prípadoch albinizmu alebo v súvislosti so zraniteľnosťou voči slnku poškodenie. Patologické zameranie albinizmu, podobne ako vitiligo, Zdá sa, že konkrétne na vzhľade farby.
Základné slovo pre albinizmus je „albín“, čo doslova znamená „biely človek“. Tento termín vytvorili Európania, konkrétne na označenie čiernych Afričanov s bielou pokožkou v 17. storočí. V tom čase sa zdalo, že Európania si vôbec neuvedomujú, že albinizmus je biologický jav, ktorý sa vyskytuje aj v ich vlastnej populácii. Osobnosť mnohých afrických predkov s mojou pleťou bola vystavená poníženiu, výmennému obchodu, vykorisťovaniu a porušovaniu. Boli vystavené na verejných výstavách a „šialených“ šou v mene vedy, zábavy a zisku. To bolo obdobie, keď farba pleti zohral vedúcu úlohu pri zabezpečovaní teórií nadradenosti bielych. Čierny albinizmus bol všadeprítomnou hrozbou pre dôveryhodnosť a krehkosť týchto ideológií. Bádatelia, prírodovedci, učenci a ďalší „bieli“ muži, či už inštinktívne alebo strategicky, začali skriptovať výskyt bielej kože na čiernych telách ako mor alebo skazu normality. Odkaz tejto histórie zaistil, že biela koža bude vždy považovaná za defekt alebo abnormalitu, ak sa nájde na „nebielych“ telách.
V mojej ranej modelárskej kariére bežal vtip o tom, že som modelka s „modrookými a blond vlasmi“. Tento popis je pravdivý môjmu vzhľadu, ale autori týchto slov vychádzali zo stereotypu, ktorý nie je o ocenení estetiky, ale je uznaním silových konštruktov. Zasmial by som sa, keď som bol plný cynizmu, s vedomím, že tieto vlastnosti boli držané ako archetyp ideálu krásy, ale dôjde k drastickému posunu meny, keď sa tieto úplne rovnaké vlastnosti prejavia u černošskej ženy s albinizmus.
Aj keď sa snažím vybudovať kultúrne prostredie, ktoré prispieva k inklúzii a rovnosti, je nevyhnutné napraviť históriu niekoľkých druhov škodlivých predstavy, predsudky a nespravodlivosti, ktoré poškodzovali moju čiernosť, moju africkosť a môj albinizmus, pokračujú vo vytváraní neopísateľného množstva napätia. Moje mediálne skúsenosti vyžadujú zvládnutie rôznych druhov rasovej diskriminácie - môj albinizmus založený na farbách a okrem toho, že som čierny Afričan, založený na rase a národe. Pri pokuse o riešenie alebo sprostredkovanie týchto zložitostí na mňa svitá vyčerpávajúci boj o jazyk. Neexistuje napríklad slovo, ktoré by popísalo konkrétny druh prierezových predsudkov, ktorým čelia černosi s albinizmom, podobne ako misogynoir berie na vedomie predsudky konkrétne voči čiernym ženám. Násilie, útoky, prenasledovanie, mýty, osočovanie, rasistické teórie a negatívne stereotypy, ktoré boli propagované špeciálne proti čiernemu albinizmu, prekrývajú v človeku pocit optimizmu. Aj keď je to realita byť ženou vo vysoko rasizovanej skupine, darovalo mi to tiež rozsiahlu priesečníkovú šošovku, ktorá upravovala môj aktivizmus.
Keď som sa videl na kryt Vogue PortugaPíšem históriu so svojimi blond afro vlasmi, hustými perami, zlato-blond obočím a riasami a so širokým nosom a k jednej z obrázky - keď som pracoval na tom, aby som získal väčšiu kontrolu nad svojou reprezentáciou a svojim príbehom - s hlbokou úľavou som pocítil dočasné umieranie napätia. Uvedomil som si, aký veľký boj je dovoliť všetkým svojim identitám vybudovať alianciu pre moje pohlavie, moje národ, moja rasa a môj albinizmus cítiť sa bezpečne, bezpečne, krásne, kompletne a v pohode vo vnútri tela, ktoré drží ich.
Albinizmus ma naučil rozmanitú politiku farieb a to, ako môže byť človek hypervízny, a napriek tomu je jeho ľudskosť do značnej miery neviditeľná. Keď prechádzam od obalov časopisov k politickým diskusiám a platformám globálneho vedenia, snažím sa spomenúť si na podstatu toho, čo dala moja matka ja v deň svojho narodenia: udelila mi nezávislosť, suverenitu a slobodu jednania nad mojimi skúsenosťami, autoritu vidieť svet ja sám. Keby dobrý lekár len vedel, že vidím farby, a napriek tomu, že svet môže byť slabý, nachádzame spojencov, kmene, solidaritu a spolupráce, ktoré nám pomáhajú znovu zapísať príbehy, ktoré napĺňajú dúhy späť do životnej sily našich tiel, až kým nepraskneme variantami farby.
Viac z The Melanin Edit:
- Ako kolorizmus formuje čierne dievčenstvo
- Ultimátny sprievodca bežnými stavmi pokožky čiernych a hnedých ľudí
- Rutiny starostlivosti o pleť 7 čiernych dermatológov
Teraz si vypočujte príbeh inej ženy o živote s albinizmom:
Allure môžete sledovať ďalejInstagramaTwitter, aleboprihlásiť sa ku odberu noviniekzostať informovaní o všetkom krásnom.