Это был затяжной кашель, а не комок в груди, который привел к Джамиля Риверса Диагностика метастатического рака молочной железы. После двух месяцев хронического кашля сканирование грудной клетки выявило тень в ее легких. УЗИ привело к обнаружению поражений в печени. Маммограмма выявила остальное: метастатический рак молочной железы с положительным по рецепторам гормонов и HER2-отрицательным.
«Я буквально подумала: «Я умру», — говорит Риверс, когда впервые услышала эту новость. «У меня замечательная семья, мой младший в то время ходил в детский сад, я женат на любви всей своей жизни. Я такой: «Почему это случилось со мной?»»
Метастатический рак молочной железы, также известный как рак молочной железы четвертой стадии, возникает, когда раковые клетки покинули первичное место (грудь) и теперь обнаруживаются в других частях тела. Риверсу поставили диагноз зановоЭто означало, что на момент постановки диагноза рак груди уже распространился на другие части ее тела. Печень, легкие, кости и мозг являются наиболее распространенными местами метастазирования рака молочной железы, говорит он.
Доррайя Эль-Ашри, доктор философии, главный научный сотрудник Фонд исследования рака молочной железы (БКРФ).Женщины с диагнозом рак молочной железы живут дольше: смертность от этой болезни снизилась на 43 процента за последние 30 лет, по данным BCRF. Но не все женщины получают равную выгоду, отмечает Эль-Ашри. По словам Эль-Ашри, у чернокожих женщин рак молочной железы диагностируется почти с той же частотой, что и у белых, однако вероятность смерти от рака молочной железы у чернокожих женщин на 42 процента выше. И для этого есть причина. Исследователи и врачи сходятся во мнении, что факторы, способствующие неравенству, сложны.
Некоторые вещи находятся вне контроля человека, в том числе такие факторы, как генетическая предрасположенность, то, как генетика меняется. с течением времени из-за поведения и окружающей среды, а также различий в биологическом составе раковых опухолей, говорит Эвелин Тайво, доктор медицинских наук, лечащий врач отделения медицинской онкологии в пресвитерианской-бруклинской методистской больнице Нью-Йорка. «Существуют биологические различия в развитии рака молочной железы у чернокожих женщин. У них более высокая заболеваемость тройным негативным раком молочной железы, который является более агрессивным», — сказал Тайво.
Но есть также много вещей, находящихся под контролем человека, которые необходимо решить и может изменять. Тайво указывает на стандарты медицинской помощи как на одно из мест, где врачи могут бороться с неравенством. Недавний исследовать показывает, что чернокожих женщин направляют на генетическое тестирование непропорционально реже, чем белых женщин. Тайво объясняет, что это влияет не только на прогноз предрасположенности к раку молочной железы, но и на потенциальное исключение из жизненно важных лекарств и методов лечения.
Усилия BCRF по устранению неравенства сосредоточены на биологии рака молочной железы у чернокожих женщин, лечении тройного негативного рака молочной железы и социальных детерминантах здоровья. Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) описывает социальные детерминанты здоровья как «условия в местах, где люди живут, учатся, работают и развлекаются, которые влияют на широкий спектр рисков и результатов для здоровья и качества жизни. Эти условия в первую очередь сводятся к деньгам, власти и ресурсам и включают такие вопросы, как доступ к качественному здравоохранению, экономическая стабильность, расизм и другая дискриминация. То, как эти социальные детерминанты здоровья пересекаются с биологией рака молочной железы у чернокожих женщин, является ключом к улучшению профилактики, диагностики и результатов лечения, говорит Эль-Ашри.
Нет лекарства от метастатический рак молочной железы еще. Однако в последние годы были достигнуты огромные успехи в исследованиях по продлению жизни таких пациентов, как Риверс. Сейчас ей 44 года, и вот уже почти четыре года в ее организме не обнаруживается рак. Она также является председателем совета директоров МЕТАвивор, организация, занимающаяся исследованиями, повышением осведомленности и пропагандой MBC.
«Вы можете жить качественной жизнью даже с метастатическим раком молочной железы», — сказала она. «Я все еще работаю полный рабочий день. Я не похож на то, через что я прошел и через что прохожу».
И хотя Риверс все еще находится на активном лечении (она ежедневно принимает лекарства и проходит сканирование, чтобы отслеживать рецидивы), она к ним присоединились врачи, исследователи, клиницисты и другие защитники, которые осознают настоятельную необходимость работать над улучшением прогноза. для все женщины с метастатическим раком молочной железы.
В разговоре ниже два врача — Вивиан Дж. Беа, доктор медицинских наук, онколог-хирург по молочной железе и заведующий отделением хирургии груди в Нью-Йоркской пресвитерианской Бруклинской методистской больнице, и Ньяма М. Силла, доктор медицинских наук., пластический и реконструктивный хирург из Висконсина компании Advocate Aurora Health — поговорите с Очарование о своем личном опыте в этой области и обсудить неравенство, над изменением которого они работают для чернокожих женщин.
АЛЛЮР:Можете ли вы описать, каково быть чернокожим врачом, оказывающим помощь чернокожим пациентам с диагнозом метастатического рака молочной железы?
Вивиан Дж. Беа, доктор медицинских наук: Забота о других женщинах, особенно о чернокожих женщинах, является привилегией чернокожей женщины. В медицине, исследовать поддерживает то, что когда кто-то похож на вас, связь становится лучше. Это привилегия – иметь возможность держать пациента за руку, сопровождать его на пути и воодушевлять его. Часто может возникнуть ощущение, что они находятся в темном туннеле, и поэтому возможность пролить им некоторый свет на то, чего ожидать и ожидать, — это действительно привилегия и честь.
Ньяма М. Силла, доктор медицинских наук: [Как хирург-реконструктивист] я обычно один из последних, кого видит пациент. Я вздыхаю с облегчением, просто увидев кого-то, кто похож на них и может понять, откуда они. Так что я чувствую себя, как вы сказали, привилегированным в этом смысле.
АЛЛЮР:Какие различия существуют в этом пространстве?
ВЖБ: Различия многофакторны, они вызваны множеством разных проблем, и когда мы используем слово «диспропорции», я всегда стараюсь дать обоснование. Слово «диспропорции» означает, что результат для одной группы людей больше или меньше, чем для другой группы. Чернокожие женщины на 40 процентов чаще умирают от рака молочной железы, так что начнем с этого. Каждый раз, когда я говорю это или думаю об этом, это действительно факт, которому мы все должны удивляться.
Причины, по которым такое неравенство существует среди чернокожих женщин, многофакторны. Есть биология, но есть и различия в клинических исследованиях. Когда я говорю о клинических исследованиях, я имею в виду репрезентацию. Чернокожие женщины не представлены в клинических исследованиях, которые действительно информативны о возможностях лечения. И, конечно же, социальные детерминанты здоровья способствуют наблюдаемому нами неравенству.
Каждый раз, когда мы заботимся о чернокожем пациенте или цветной женщине, мы знаем эти факты, мы знаем эту статистику, и поэтому вопрос в том, что мы делаем, чтобы устранить это неравенство?
АЛЛЮР:Как вы испытали это на собственном опыте, доктор Силла? Что это означает для пациента, нуждающегося или желающего реконструктивную операцию?
НМС: Первоначальное различие заключается в том, что иногда не направляют на пластическую хирургию. Каждая женщина должна иметь возможность получить консультацию пластической хирургии. На институциональном уровне мы должны убедиться, что это часть пути для пациента, собираются ли они сделать лампэктомию, мастэктомию, будут ли они хотят сделать мастэктомию и полную реконструкцию или даже сделать мастэктомию и сделать грудную клетку максимально плоской, чтобы можно было носить протез комфортно.
Теперь, благодаря большому количеству этих методов лечения, женщины могут жить с метастатическим раком. И у них также должна быть возможность [для реконструктивной хирургии]. Одна из приятных особенностей пластической хирургии, по крайней мере той ее части, в которой я участвую, — это попытка заставить женщину снова почувствовать себя целостной.
АЛЛЮР:Что бы вы хотели, чтобы знала чернокожая женщина с метастатическим раком молочной железы?
НМС: Я хочу нормализовать разговоры о нашем здоровье. Когда вы встречаетесь со своими подругами, поговорите с ними. «Вы делали самообследование груди?» Вы прошли маммографию?» Только начинаем говорить и требовать друг от друга ответственности за то, что мы заботимся о своем здоровье.
И я хочу, чтобы они знали, что имеют право на восстановление. Люди скажут: «Я не знаю, покроет ли моя страховка реконструкцию», а я такой: «Вам не о чем беспокоиться». Есть законы. В 1998 году Закон о женском здоровье и правах против рака был подписан документ, в котором говорится, что если у женщины диагностирован рак молочной железы и она перенесла мастэктомию, то страховка должна быть покрыть реконструкцию на стороне рака, но также должен покрыть реконструкцию на стороне без рака для симметрия.
ВЖБ: Вот что нам действительно нужно сделать, так это поделиться информацией, распространить информацию. Я хочу, чтобы чернокожие женщины знали, что вы имеете значение. И частью понимания того, что вы имеете значение, является образование [часть], над которой мы должны работать вместе с врачами и общественными лидерами, чтобы преодолеть этот разрыв. Поэтому мы информируем чернокожих женщин о риске рака молочной железы и о том, когда нужно проходить обследование, потому что даже по этому поводу существует много расхождений и дезинформации.
Моя обязанность — выходить в сообщества и обучать чернокожих женщин, чтобы они знали, чего ожидать. Если у вас диагностирован рак молочной железы, это то, о чем вам нужно подумать. Вы хотите лечиться по высококачественной программе, предлагающей многопрофильную помощь. И не у всех есть одинаковый доступ, поэтому не у каждого пациента будет черный хирург-онколог, черный медицинский онколог и черный пластический хирург. Это означает, что мы должны предоставить вам инструменты, чтобы независимо от того, кто ваш врач или поставщик медицинских услуг, вы понимали, что вы имеете значение. Можно задавать вопросы, можно оспаривать рекомендации, можно искать второе мнение. Все это действительно имеет значение.
Это интервью было отредактировано для обеспечения длины и ясности.
Прочтите больше историй о раке молочной железы.
- Рак молочной железы научил меня любить свое тело
- Как заботиться о коже во время рака молочной железы
- Не напрасно беспокоиться о потере волос после рака
Подпишитесь на нашу ежедневную рассылку, чтобы получать последние новости о красоте и новых продуктах.