"Извините Мисс!" Я смотрю на голос, заставивший меня остановиться, когда я вхожу в больницу. «У вас есть пропуск посетителя?» Это не первый раз, когда мне задают этот вопрос. «Я пациент», — говорю я. Две приподнятые брови с выражением шока отвечают: «Вы пациент?» и пустой взгляд недоверия следует, когда я подтверждаю: «Да».
я смотреть здоровый. К счастью, я в настоящее время чувствовать тоже здоровый. Но у меня есть метастатический рак молочной железы.
Изображение больного раком в Голливуде – лысого, хрупкого, худого – стало широко принятым социальным стандартом. В действительности, существует также большое количество населения, которое живет с раком как с невидимой болезнью.
«Люди скажут: «Как у тебя рак и ты так выглядишь?», — говорит Келли Крамп, а Спортивный иллюстрированный Модель купальника, которая часто пишет о жизни с метастатическим раком молочной железы. «Это напоминает мне, как важно продолжать говорить о метастатическом раке молочной железы и показывать, как он может выглядеть и как он действительно выглядит для стольких людей. А это значит, что осведомленности должно быть намного больше».
В мире рака стереотипы преобладают как нормы, представления размываются с реальностью, а прошлое искажается в настоящее. Нашему современному мозгу, возможно, труднее осознать идею жизни с неизлечимой болезнью.
По оценкам, около 168 000 женщин живут с метастатическим раком молочной железы. Фонд исследования рака молочной железы. Это также называется раком молочной железы четвертой стадии. Это когда раковые клетки перемещаются из молочной железы в другие части тела, например, в органы или кости. Но помимо общей нити нашего диагноза, у всех нас есть свои уникальные истории и планы лечения.
Повествование должно развиваться… и оно начинает развиваться. «Метастатический рак молочной железы очень пугает, но в то же время вселяет надежду — и с каждым днем надежды становится все больше», — говорит Марлин МейерсДоктор медицинских наук, врач-онколог, профессор клинической медицины и директор программы выживания после рака в онкологическом центре Перлмуттера Нью-Йоркского университета. «Мы думаем о выживаемости в основном при излечимых видах рака, но я думаю, что выживаемость одинаково важна и для людей с метастатическим раком, поскольку она поддерживает и улучшает качество жизни», — говорит доктор Мейерс.
Значительные успехи предпринимаются в изменении прогноза рака молочной железы четвертой стадии. С 2016 года девять новых лекарств были одобрены FDA, помогая пациентам жить дольше и полнее, и многие из них устраняют видимые побочные эффекты, которые люди привыкли связывать с болезнью.
«Один положительный момент в эволюции лечения рака молочной железы заключается в том, что часто нам не нужно давать химиотерапию, и мы сможем смягчить внешние побочные эффекты, которым исторически мог подвергнуться кто-то», говорит Элизабет КоменДоктор медицинских наук, врач-онколог в Онкологическом центре Мемориала Слоан-Кеттеринг в Нью-Йорке. «Но поскольку у нас есть эти исторические представления, будь то из семьи или из фильмов о том, как выглядит больной раком, некоторые люди ошеломлены и предполагают, что, поскольку кто-то не потеряли волосы или не выглядит истощенным, возможно, они не страдают. Нам нужно расширить словарный запас или ожидать, что рак — это не только внешний вид человека», — объясняет доктор Комен.
Дихотомия метастатического рака молочной железы: диагноз рака четвертой стадии может стать неизлечимым, но это можно жить полноценной жизнью с этим неизлечимым заболеванием в течение потенциально длительного времени — создает когнитивные диссонанс. «Люди до сих пор этого не понимают», — говорит Аманда Квик, процветает рак молочной железы. «Мы будем лечиться всю оставшуюся жизнь. Люди жить с этим."
В мире рака жизнь подобна маятнику, раскачивающемуся взад и вперед от взлетов к минимумам, от одной крайности к другой, а иногда наступает тишина от неизбежного хаоса. Метастатическая болезнь постоянно меняется; находиться в состоянии ремиссии пока невозможно.
Несмотря на это, я живу жизнью, воплощая свои мечты в реальность. Я не определяю себя по своему диагнозу. Когда это откровенно всплывает в разговоре — потому что это часть меня самого — я чувствую, что перехожу к роли читателя мыслей, когда слова «У меня метастатический рак груди» слетают с моих губ. Я наблюдаю, как человек напротив меня думает со скоростью тысяча миль в секунду, задаваясь вопросом, как это вообще возможно, когда мы находимся на полпути. по всему миру в командировке, или встретившись на вечеринке, или посидев за чашечкой кофе после нескольких лет, не видевшись.
Чего они не видят в этот момент, так это страха в моем сердце каждый раз, когда я жду результатов ПЭТ; шрамы; все месяцы, когда мне требовались ходунки после операции после того, как рак молочной железы дал метастазы в бедренную кость; побочные эффекты, с которыми я живу каждый день, вызванные уход это вводится каждые четыре недели; таблетка, которую я глотаю каждую ночь; эмоциональный груз, который, кажется, всегда ношу с собой в сумочке. А затем, как я и мог предсказать, примерно через две-три секунды они часто говорят: «Я бы никогда не узнал. Ты не выглядишь больным».
Это как часы. И я считаю, что это сказано с добрыми намерениями, или, возможно, это просто реакция, без какой-либо мысли. Но то, как мы выглядим и чувствуем, не всегда линейно, и этот невинный комментарий может быть пренебрежительным и провоцирующим.
«Существует много стигматизации в отношении того, как человек должен выглядеть, если у него запущенная болезнь, как кто-то должен себя вести, как кто-то должен жить, как кто-то должен думать. Есть много «надо»», — говорит Шейла Лахиджани, доктор медицинских наук, доцент кафедры психиатрии и поведенческих наук в Стэнфорде и медицинский директор программы психосоциальной онкологии Стэнфордского онкологического центра. «Очень тревожно, когда у кого-то внутри есть собственные страдания, а потом ему говорят: «Ну, ты не выглядишь таким больным», потому что это обесценивает или игнорирует страдания этого человека. Каждый, у кого диагностирован рак, испытывает ту или иную форму страдания».
Пока не будет найдено лекарство от рака молочной железы, это навсегда. Метастатическое заболевание непредсказуемо. Оно создает жизнь неизведанного, даже когда оно незаметно.
«Мне не делали мастэктомию. Я еще не проходил химиотерапию», — говорит Квик. Замечания типа «Вы выглядите здоровыми» могут «не обращать внимания на текущие проблемы или потенциальные будущие проблемы для тех, кто живет с этим», добавляет Квик.
Мы приравниваем здоровый внешний вид к здоровью; густая шевелюра может обмануть окружающих, заставив их поверить, что все в порядке. За последние полтора года с тех пор, как у меня метастазировал рак молочной железы, я даже испытал это с точки зрения моих самых близких друзей. Маятник качнулся в сторону максимумов. Время продолжает идти. «Это не значит, что ты умрешь. С тобой все в порядке», — сказал мне мой друг не так давно. Это было смелое заявление (особенно потому, что все умрут), за которым последовала долгая пауза, но я знал, что это было сказано не из-за непонимания.
«Кто-то, кто ближе к вам, находится в более уязвимом положении: он может получить травму и почувствовать потерю. Это отличает такого человека от человека, который скорее знаком, имеет другой вид инвестиций или не так уязвим», — говорит доктор Лахиджани.
Я научился не принимать многое на свой счет. Правда в том, что нельзя сказать ничего идеального. «Человек, который произносит это утверждение [например, «Вы выглядите здоровым»] или, так сказать, выражает это замешательство, также испытывает некоторые трудности с тем, что было сказано», - объясняет доктор Лахиджани. «Может быть, я не знаю, как именно подойти к человеку с метастатическим раком молочной железы, чувство беспомощности с точки зрения того, что мне сказать или сделать, когда я на самом деле этого не ожидал?»
Слова сложны и в то же время сильны. Слова имеют большое значение.
«Когда мы выбираем слова, мы должны понимать, что дело не в том, как вы как человек воспримете это слово. Речь идет о том, как кто-то другой воспримет это слово технически, если вы хотите оказать влияние или хотите сказать что-то доброе», — говорит Крамп.
Это трудная вещь. «Метастатический рак молочной железы поднимает темы смертности, смерти и умирания, независимо от того, осознают ли люди это или нет», — говорит Лахиджани. «Это не один размер, подходящий всем, потому что отношения разные, динамика разная, ситуации разные».
Когда я доверяю кому-то настолько, что открыто рассказываю о своем диагнозе, меня успокаивает, когда он отвечает: «Как я могу вас поддержать?» или задавайте вопросы, чтобы лучше понять мой опыт. Перенос разговора вовнутрь дает кому-то возможность поделиться тем, что скрывается за ним. «В целом, лучший подход — проявлять сострадание и проявлять доброту к другим», — говорит Лахиджани.
Искреннее «Как дела?» может пойти длинный путь.
Прочтите больше историй о метастатическом раке молочной железы.
- Все, что нужно знать о метастатическом раке молочной железы
- Мне 30 лет, и у меня метастатический рак молочной железы
- Моя лысина, шрамы на груди и фотосессии, которые они вдохновили
Теперь посмотрите видео о путешествии пациентки с метастатическим раком молочной железы.
Следите за Allure наИнстаграмиТвиттер, илиподписаться на рассылку Allureежедневные истории о красоте доставляются прямо на ваш почтовый ящик.
Подпишитесь на нашу ежедневную рассылку, чтобы получать последние новости о красоте и новых продуктах.