Джиджи Робинсон не обычная модель. На ней Инстаграм и ТИК Так на страницах вы найдете обычный контент влиятельных лиц — рассылки с Недели моды в Нью-Йорке, видеоролики GRWM, закулисные кадры с кинопремьер. Но вы также найдете что-то уникальное для Джиджи: бескомпромиссный взгляд на то, каково это жить с несколькими серьезными хронические заболевания.
Возможно, вы видели заголовки о Робинзоне. Она Модель купальника Sports Illustrated который также открыто живет с тремя хроническими заболеваниями: редким генетическим заболеванием, называемым Синдром Элерса-Данлоса (EDS), который воздействует на соединительную ткань организма; Синдром активации тучных клеток (MCAS), который вызывает симптомы анафилаксии (такие как крапивница, затрудненное дыхание и отек); и POTS, сокращение от синдром постуральной ортостатической тахикардии, расстройство, поражающее вегетативную нервную систему.
Но за заголовками и диагнозами скрывается молодая женщина, в большей степени талантливая, чем кто-либо еще, способная уравновешивать навыки в
фотография, защита интересов пациентов, цифровой маркетинг и многое другое.«Это произошло не в одночасье», — говорит Робинсон о своей недавней череде успехов, которые, наряду с рекламным роликом, включают сделка на подкаст со Spotify и закрытие Подиум мечты адаптивный показ мод в прошлом году. «В этом году я не занималась пропагандой здоровья, хотя [в последнее время] этому уделялось много внимания», — говорит она. «Я работаю над этим с 2017 года, когда я поступил в колледж и стал учителем. не думал, что я болен."
Робинсон, в то время изучавшая изобразительное искусство и рассказывание историй в Университете Южной Калифорнии, использовала свое искусство, чтобы рассказать свою историю. Когда профессор не поверил, что ее невидимое состояние было реальным, Робинсон превратила ее многолетние снимки и медицинские документы в Изобразительное искусство для задания в этом классе.
«Я знал, что документы были черными, белыми и серыми, что создало прекрасную возможность использовать фрагменты в качестве бликов. и тени в пейзаже», — говорит Робинсон о своей работе — пейзаж с горами, призванный представить ее путешествие с хроническая болезнь. Робинсон говорит, что когда ее профессор заметил вплетенные в произведение медицинские детали, «ее челюсть упала на пол».
С тех пор это стало темой жизни Робинсон: упорство и настойчивость, чтобы доказать, что она и другие хронически больные творцы заслуживают места за столом.
Гетти
В 11 лет 24-летнему Робинсону поставили диагноз СЭД, и вот уже более десяти лет он живет с хроническими болями и частыми травмами. Из-за других болезней она также живет с такими симптомами, как частые аллергические реакции и головокружение. Все это может показаться противоречащим плотному графику модели и адвоката, но Робинсон благодарит решение, которое она приняла в прошлом году, чтобы начать медикамент Лирике за нервную боль, которая изменила правила игры как для ее здоровья, так и для ее карьеры.
«Лекарства были чем-то, о чем я думал: «Я не буду этого делать, мне это не нужно, я не хочу принимать это до конца своей жизни», — говорит Робинсон. «Но качество жизни, в котором я живу в этом году, и то, что я могу сделать, настолько астрономически отличается от прошлогоднего, поэтому я очень рад, что сделал это».
Тем не менее, Робинсон подчеркивает, что, несмотря на ее теперь иногда глянцевую ленту в Инстаграм, она все еще живет с ударами. ее условий ежедневно — и разработала свои собственные механизмы преодоления, чтобы сбалансировать свои карьерные амбиции и ее симптомы.
«Производительность, когда у вас хроническое заболевание, — это то, что вы обычно теряете», — говорит Робинсон. «Это единственное, что отнимается у вас в первую очередь, потому что ваше время тратится на управление этим состоянием, на посещение врачей, на объяснения, даже в разговорах».
Все время, потраченное на борьбу с ее симптомами и навигацию по часто недоступному миру, вдохновило Робинсон на «двойное погружение», как она выразилась, — а не на выбирать между тем, чтобы быть профессиональным защитником пациентов или успешным фотографом, моделью и бизнес-леди, вместо этого она окутывает себя пациентом. в ее творческие занятия. Но она подчеркивает, что за кулисами много работы, которую люди не видеть, когда они смотрят на ее ролик с яркими моментами, который является частью жизни с невидимой инвалидностью.
«Я всегда держу с собой лекарство на случай, если оно мне понадобится», — говорит Робинсон. «Если я путешествую, у меня есть жилье в аэропорту, чтобы доставить инвалидную коляску до выхода на посадку, что действительно помогает мне с моей хронической болью, пока я летающий."
Peter Thomas Roth Water Drench Hyaluronic Cloud Hydra-Gel Патчи для глаз
Osea Vagus Nerve Спрей-подушка
Что касается ее любимых продуктов для лечения симптомов, Робинсон клянется, что Патчи для глаз Hyaluronic Cloud Hydragrel при отечности, связанной с MCAS, и Спрей для подушки блуждающего нерва для более освежающего сна. И потому что она Спортивные иллюстрации модель, у нее, конечно, есть рекомендации по купальникам: небольшой бренд под названием Китти и Вайб, который предлагает плавки бикини, облегающие не только бедра, но и ягодицы.
Топ с треугольными чашечками и полосками Kitty and Vibe
Кроссоверные брюки Kitty и Vibe с полосками
Но для Робинсон платформа, которую она разработала, предназначена не только для красоты, но и для защиты интересов. Диагностирован 13 лет назад, до появления приложений сообщества и онлайн-платформы, Робинсон пришлось искать личные группы поддержки и другие нестандартные способы найти людей, которые понимали, через что ей пришлось пройти.
«[Группа поддержки] утешила меня, когда я понял: «Вау… это не у тебя в голове, другие люди живут с этим», — говорит Робинсон. «И я осознал силу этой поддержки и этого местного сообщества, и поэтому, когда я боролся, я начал публиковать сообщения об этом. в моем инстаграме…и я начал понимать, что людей это действительно волнует».
Сообщество Джиджи теперь выросло за пределы Инстаграм до крутых 132 000 подписчиков на ТИК Так — неоспоримый признак того, что Робинсон не одинока в своем стремлении к сообществу вокруг своего опыта с невидимыми инвалидность. Ее большая платформа — это ответственность, к которой она относится серьезно.
«Это действительно помогло мне расти не только с моими социальными сетями, но и расти как человек, знающий силу моих слов и силу моих изображений, а также силу сообщества», — говорит Робинсон. «Я просто хочу использовать все, что делаю, чтобы люди чувствовали себя менее одинокими».
Подробнее о хронических заболеваниях:
- Наши путешествия с хроническими заболеваниями не обязательно должны быть в одиночку
- Все продукты, которые я использую для лечения обострений болезни Крона
- 7 вещей, которые нельзя говорить человеку с хроническим или невидимым заболеванием
А теперь посмотрите весь распорядок дня защитника хронических заболеваний: