После того, как в январе 2018 года у меня был диагностирован системный уртикарный васкулит, я зашел в Google, чтобы узнать, каковы были случаи васкулита у других людей. Единственными знаменитостями, которые появились в моем первоначальном поиске, были Джанет Ли а также Гарольд Рамис — и оба, к сожалению, умерли от осложнений васкулита.
Мне тогда было 20 лет, и я жил с изнуряющей усталостью, хроническими болями и некоторыми проблемами с дыханием. Эти результаты не помогли моей угасающей надежде на то, что моя жизнь будет двигаться вперед. Мой васкулит улучшился благодаря медикамент управление и темп, но как человек, живущий с редким заболеванием, я чувствовал себя таким одиноким. Насколько «распространена» форма васкулита, зависит от формы, хотя все они считаются редкими заболеваниями. Например, Болезнь Бехчета поражает от 3 до 5 человек на 100 000 человек. в Соединенных Штатах и Васкулит IgA поражает около 20 человек на 100 000 человек. общенациональный.
Затем, в конце июля этого года, Эштон Катчер
общий что у него также васкулит, который на самом деле представляет собой семейство заболеваний, связанных с воспалением кровеносных сосудов. В то время как его вспышка была под контролем после года лечения, у Катчера появились симптомы, которые заставляли его бояться, что он потеряет зрение, слух и способность ходить.Сообщение Катчера о том, что у него васкулит — он не уточнил, какой именно — может помочь недавно диагностированным пациенты с васкулитом чувствуют себя менее одинокими, так как он хорошо озвучил, насколько страшным может быть начало симптомов васкулита. быть. Сначала мне было трудно поделиться с друзьями и семьей, потому что я не понимал, что со мной происходит. Не вдаваясь в подробности своего лечения, Катчер также сказал, что ему потребовался год, чтобы оправиться от обострения, но ему действительно стало лучше. У людей очень разный опыт лечения васкулита, у некоторых вспышки этого состояния, как описал Катчер, и другие испытывают симптомы, которые просто никогда не исчезают.
Аниша Б Дуа, MD MPH, программный директор по ревматологии в Northwestern Medicine, лечит пациентов с васкулитами. Она говорит, что выступление Катчера может помочь пациентам представить себе «полноценную жизнь», как только их васкулит будет лучше контролироваться.
«Зная, что у других такая же болезнь [и] они прошли через некоторые трудности, но все же пришли жить полной жизнью очень убедительно и дает надежду пациентам, которые не знают, чего ожидать», — говорит доктор. Дуа говорит.
Эта фотография была сделана во время вспышки васкулита, которая у меня была примерно в то время, когда мне поставили этот диагноз. У меня был сильный отек и болезненная крапивница.
Предоставлено авторомАнка Асканасе, доктор медицинских наук, ревматолог в ColumbiaDoctors и доцент медицины в Медицинском центре Колумбийского университета, также сказала мне, что она надеется, что Катчер, который поделится своим опытом лечения васкулита, поможет ей вылечить васкулит. пациенты. Она отмечает, что Селена Гомез поделилась своим опытом с волчанка помогла некоторым молодым женщинам, которых она лечит, страдающим таким же изнурительным аутоиммунным заболеванием.
«Врачу, разговаривающему с пациентом, эти необычные примеры облегчают задачу», — говорит доктор Асканасе. «[На примере Гомес] разговор с молодыми женщинами был немного проще, например: «Она делает все, что хотела».
С другой стороны, некоторые пациенты с васкулитом могут расстроиться, увидев, как знаменитость выходит и говорит, что их состояние вылечено. Ни для кого не секрет, что богатые знаменитости часто имеют доступ к специализированной помощи и лекарствам, которых нет у нас, немиллионеров. Запоздалая диагностика васкулита, что отчасти может быть связано с тем, что некоторые врачи не знают, как это сделать. проявляется васкулит и как его проверить — также может сделать это состояние более трудным для диагностики. управлять.
Хотя в какой-то момент я надеялся, что у меня не будет симптомов васкулита, я отложил это ожидание на задний план ради собственного благополучия. Сначала я думал, что с васкулитом будет легко справиться, потому что мне говорили больше года, прежде чем я был поставили диагноз, что у меня «просто было беспокойство» и «просто немного боли». Я немного завидую, что Катчер может сказать, что он «полностью выздоровел»? Конечно, да, и было бы немного странно, если бы это было не так, потому что усталость, с которой я сталкиваюсь, просто раздражает, честно говоря, и я мог бы обойтись без нее.
Моника Блид, PhD, MACL, лицензированный клинический центр в Клермонте, Калифорния. психолог которая сама живет с волчанкой, говорит, что людям с хроническими заболеваниями может быть полезно попробовать и не сравнивать свои собственные путешествия с кем-то другим, кто со стороны может показаться, что он справляется с этим лучше. Например, если кто-то находится в группе Facebook из-за своего хронического заболевания и испытывает зависть, ему следует подумать о том, чтобы отказаться от сравнений.
«Вся та энергия, которую вы тратите на сравнение, может быть потрачена на то, что я могу сделать для себя сегодня, чтобы помочь моей болезни помочь управлять или сохранить мою энергию или мой покой», — говорит доктор Блайд.
Диагноз аутоиммунного заболевания, такого как васкулит, также может повлиять на чье-то психическое здоровье. Но, как это видит доктор Блайд, если у человека есть кто-то в его углу, кто тоже прошел через это — будь то парень член сообщества или, да, знаменитость, которая открыто рассказывает о своем опыте — такое товарищество может помочь кому-то справиться с их новой нормой.
«Это как бы снимает некоторые слои стыда, связанные с тем, что вы «единственный», а затем также помогает вам иметь место, чтобы начать осмысливать опыт», — объясняет она.
С другой стороны, я также видел больше разговоров в медицинском Твиттере о васкулите и о том, как он выглядит после диагноза Катчера. Поскольку все больше и больше врачей знают, как выглядит васкулит, и располагают более совершенными диагностическими инструментами, васкулит у некоторых людей может лучше контролироваться. Доктор Асканасе говорит, что, когда такие знаменитости, как Катчер, рассказывают о своем диагнозе, это приводит к «своему положительному результату». энергетическое облако вокруг него, что в конечном итоге приводит к прогрессу». исследовательская работа.
Прорывы в исследованиях уже улучшили жизнь людей с васкулитом. Например, в 1970-х годах доктор Энтони Фаучи (да, именно он) и его команда использовали химиотерапевтические агенты. для лечения более тяжелых форм васкулита, что помогло предотвратить смертельный исход во многих случаях этих типов васкулита. Совсем недавно, в 2021 г. лекарство авакопан был одобрен для лечения ANCA-ассоциированного васкулита.
Если бы первые врачи, которых я увидел, боль серьезно, мне бы поставили диагноз васкулит раньше, чем я, и это, вероятно, помогло бы свести к минимуму мои повседневные симптомы, такие как усталость. Я надеюсь, что с диагнозом Катчера другие знаменитости, пострадавшие от болезни, тоже могут рассказать о себе, что принесет больше информации о редких заболеваниях. Если это может помочь другим пациентам поставить диагноз раньше (и не иметь дело с пренебрежительным отношением врачей), то это большой шаг вперед.
Подробнее о хронических заболеваниях:
- 7 вещей, которые нельзя говорить человеку с хронической или невидимой болезнью
- Наши путешествия с хроническими заболеваниями не обязательно должны быть в одиночку
- Что вы делаете, когда депрессия затрудняет базовую гигиену?