A fost o tuse persistentă, nu un nod în sân, care a dus la a lui Jamil Rivers diagnosticul cancerului mamar metastatic. După două luni de tuse cronică, o scanare a pieptului a scos la iveală o umbră în plămânul ei. O ecografie a dus la găsirea de leziuni la nivelul ficatului ei. O mamografie a dezvăluit restul: cancer de sân metastatic cu receptori hormonali pozitiv, HER2 negativ.
„Literal m-am gândit: „Voi muri””, spune Rivers când a auzit prima dată vestea. „Am această familie minunată, cel mic era la grădiniță atunci, sunt căsătorit cu iubirea vieții mele. Mă gândesc: „De ce mi s-ar întâmpla asta?”
Cancer de sân metastatic, cunoscut și ca cancer de sân în stadiul patru, apare atunci când celulele canceroase au părăsit locul principal (sânul) și se găsesc acum în alte părți ale corpului. Rivers a fost diagnosticat de novo, ceea ce însemna că cancerul de sân se răspândise deja în alte părți ale corpului ei în momentul diagnosticării. Ficatul, plămânii, oasele și creierul sunt cele mai frecvente locuri în care cancerul de sân metastazează, spune
Dorraya El-Ashry, dr, director științific al Fundația de Cercetare a Cancerului de Sân (BCRF).Femeile diagnosticate cu cancer mamar trăiesc mai mult, decesele cauzate de boală scăzând cu 43% în ultimii 30 de ani, potrivit BCRF. Dar nu toate femeile beneficiază în mod egal, notează El-Ashry. Femeile de culoare sunt diagnosticate aproape la o rată similară cu femeile albe, cu toate acestea, femeile de culoare au cu 42% mai multe șanse de a muri din cauza cancerului de sân, spune El-Ashry. Și există un motiv pentru asta. Cercetătorii și medicii sunt de acord că factorii care contribuie la decalajul de disparitate sunt complexi.
Unele lucruri sunt în afara controlului uman, inclusiv factori precum predispoziția genetică, cum se schimbă genetica de-a lungul timpului, din cauza comportamentului și a mediului și a diferențelor în structura biologică a tumorilor canceroase, spune Evelyn Taiwo, MD, medic curant în oncologie medicală la New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. „Există diferențe biologice în ceea ce privește cancerul de sân femeile de culoare tind să le aibă. Au o incidență mai mare a cancerului de sân triplu negativ, care este mai agresiv”, a spus Taiwo.
Dar există, de asemenea, multe în controlul uman care trebuie abordate și poate sa Schimbare. Taiwo subliniază standardul de îngrijire ca fiind unul dintre locurile în care medicii pot combate disparitățile. Recent cercetare arată că femeile de culoare sunt trimise pentru teste genetice la rate disproporționat mai mici decât femeile albe. Taiwo explică că acest lucru joacă nu numai prognosticul predispoziției la cancer de sân, ci și excluderea potențială de la medicamentele și tratamentele salvatoare.
Eforturile BCRF de a reduce decalajul de disparitate se concentrează pe biologia cancerului de sân la femeile de culoare, tratamentele pentru cancerul de sân triplu negativ și determinanții sociali ai sănătății. The Centre pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) descrie determinanții sociali ai sănătății ca „condiții în locurile în care oamenii trăiesc, învață, lucrează și se joacă, care afectează o gamă largă de riscuri și rezultate pentru sănătate și calitatea vieții. Aceste condiții se reduc în principal la bani, putere și resurse și includ probleme precum accesul la asistență medicală de calitate, stabilitatea economică, rasismul și alte forme de discriminare. Modul în care acești determinanți sociali ai sănătății se intersectează cu biologia cancerului de sân la femeile de culoare este cheia pentru îmbunătățirea rezultatelor prevenirii, diagnosticului și tratamentului, spune El-Ashry.
Nu există leac pentru cancer mamar metastatic inca. Cu toate acestea, în ultimii ani, au existat progrese uriașe în eforturile de cercetare pentru a prelungi viața pacienților, precum Rivers. Acum, în vârstă de 44 de ani, a trecut aproape patru ani fără să fie detectat cancer în corpul ei. Ea este, de asemenea, președintele consiliului de administrație al METAvivor, o organizație dedicată cercetării, conștientizării și advocacy în jurul MBC.
„Poți trăi o viață de calitate chiar și cu cancer de sân metastatic”, a spus ea. „Încă lucrez cu normă întreagă. Nu arăt prin ce am trecut și prin ce trec”.
Și în timp ce Rivers este încă în tratament activ (ia zilnic medicamente și este supusă scanărilor pentru a monitoriza recurența), ea este alături de medici, cercetători, clinicieni și alți susținători care recunosc urgența de a lucra pentru un prognostic mai bun pentru toate femeile cu cancer mamar metastatic.
În conversația de mai jos, doi medici - Vivian J. Bea, M.D., un oncolog chirurg mamar și șef de secție de chirurgie mamară la New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital și Nyama M. Sillah, M.D., un chirurg plastician și reconstructiv din Wisconsin pentru Advocate Aurora Health - vorbește cu Alura despre experiența lor personală în domeniu și discută despre disparitățile pe care lucrează pentru a le schimba pentru femeile de culoare.
ALLURE:Puteți descrie cum este să fii un medic negru care oferă îngrijiri pacienților de culoare diagnosticate cu cancer de sân metastatic?
Vivian J. Bea, MD: Este un privilegiu ca femeie de culoare să ai grijă de alte femei și, în special, de femei de culoare. În medicină, cercetare susține că atunci când cineva arată ca tine, există o conexiune mai bună. Este un privilegiu să poți ține un pacient de mână, să-l ghidezi prin călătoria lor și să-l încurajezi. Adesea, se poate simți că se află într-un tunel întunecat, așa că a fi capabil să arunce puțină lumină pentru ei cu privire la ce să se aștepte și să anticipeze este cu adevărat un privilegiu și o onoare.
Nyama M. Sillah, MD: [Ca chirurg reconstructor], de obicei, sunt unul dintre ultimii oameni pe care îi vede un pacient. Observ un oftat de ușurare, doar văzând pe cineva care seamănă cu ei și poate înțelege de unde vine. Așa că mă simt, așa cum ai spus, privilegiat în acest sens.
ALLURE:Care sunt unele dintre disparitățile care există în acest spațiu?
VJB: Disparitățile sunt multifactoriale, se datorează multor probleme diferite și atunci când folosim cuvântul disparități, încerc întotdeauna să dau o bază. Cuvântul disparități înseamnă atunci când rezultatul pentru un grup de oameni este mai mare sau mai mic decât un alt grup. Femeile de culoare au cu 40% mai multe șanse de a muri din cauza unui diagnostic de cancer la sân, așa că să începem de aici. De fiecare dată când spun asta sau mă gândesc la asta, este cu adevărat un fapt de care ar trebui să fim cu toții uimiți.
Motivele pentru care există această disparitate pentru femeile de culoare este multifactorială. Există biologie, dar există și disparități în cercetarea clinică. Când spun cercetare clinică, mă refer la reprezentare. Femeile de culoare nu sunt reprezentate în studiile clinice, care sunt cu adevărat informative în oportunitățile de tratament. Și, cu siguranță, determinanții sociali ai sănătății contribuie la disparitățile pe care le vedem.
De fiecare dată când avem grijă de un pacient de culoare sau de o femeie de culoare, cunoaștem acele fapte, cunoaștem acele statistici și, deci, întrebarea este: ce facem pentru a rezolva aceste disparități?
ALLURE:Cum ai experimentat asta direct, Dr. Sillah? Ce înseamnă acest lucru pentru un pacient care are nevoie sau dorește o intervenție chirurgicală reconstructivă?
NMS: Diferența inițială este că uneori nu se face trimitere la chirurgia plastică. Fiecare femeie ar trebui să poată avea un consult de chirurgie plastică. La nivel instituțional, trebuie să ne asigurăm că aceasta face parte din calea unui pacient, indiferent dacă urmează să facă o lumpectomie, o mastectomie, fie că doresc să facă o mastectomie și să aibă o reconstrucție completă sau chiar să facă o mastectomie și să aibă pieptul cât mai plat posibil, astfel încât să poată purta o proteză confortabil.
Acum, cu multe dintre aceste tratamente, femeile sunt capabile să trăiască cu cancer metastatic. Și ar trebui să aibă, de asemenea, oportunitatea [pentru intervenții chirurgicale reconstructive]. Unul dintre lucrurile drăguțe ale chirurgiei plastice, cel puțin partea la care particip, este încercarea de a face acea femeie să se simtă din nou întreagă.
ALLURE:Ce ai vrea să știe o femeie de culoare cu cancer de sân metastatic?
NMS: Vreau să normalizez vorbind despre sănătatea noastră. Când te întâlnești cu prietenele tale, vorbește cu ele. „Ți-ai făcut autoexaminarea sânilor? Ți-ai făcut o mamografie?’ Tocmai începem să vorbim și să ne tragem la răspundere reciproc că avem grijă de sănătatea noastră.
Și vreau să știe că au dreptul la reconstrucție. Acesta este unul dintre lucrurile pe care oamenii le vor spune este: „Nu știu dacă asigurarea mea va acoperi reconstrucția”, iar eu spun „Nu trebuie să vă faceți griji pentru asta”. Sunt legi în vigoare. În 1998, Legea privind sănătatea femeilor și drepturile împotriva cancerului a fost semnat care spune că dacă o femeie are un diagnostic de cancer de sân și are o mastectomie, asigurarea trebuie să acoperă reconstrucția pe partea canceroasă dar trebuie să acopere și reconstrucția pe partea non-cancer pt simetrie.
VJB: De fapt, asta trebuie să facem este să împărtășim vestea, să răspândim vestea. Vreau ca femeile de culoare să știe că contezi. Și o parte din înțelegerea dvs. contează este educația [piesa], pe care trebuie să lucrăm împreună cu medicii și liderii comunității, astfel încât să reducem această diferență. Așa că educăm femeile de culoare despre riscul de cancer de sân și când trebuie să faceți un screening, pentru că există o mulțime de discrepanțe și dezinformare chiar și în acest sens.
Este de datoria mea să ies în comunități și să educ femeile de culoare, astfel încât să fie conștiente de ce să anticipeze. Dacă ești diagnosticată cu cancer de sân, acestea sunt lucrurile la care trebuie să te gândești. Vrei să fii tratat la un program de înaltă calitate care oferă îngrijire multidisciplinară. Și nu toată lumea are același acces, așa că nu toți pacientii vor avea un chirurg oncolog negru, un oncolog medical negru și un chirurg plastician negru. Deci, ceea ce înseamnă că trebuie să vă oferim instrumentele astfel încât, indiferent de cine poate fi medicul sau furnizorul dvs., să înțelegeți că contează. Este în regulă să puneți întrebări, este în regulă să contestați recomandările, este în regulă să căutați a doua opinie. Toate acestea contează cu adevărat.
Acest interviu a fost editat pentru lungime și claritate.
Citiți mai multe povești despre cancerul de sân.
- Cancerul de sân m-a învățat să-mi iubesc corpul
- Cum să ai grijă de pielea ta în timpul cancerului de sân
- Nu este degeaba să-ți pese de pierderea părului după cancer
Înscrieți-vă pentru trimiterea noastră zilnică pentru a primi cele mai recente știri despre frumusețe și lansări de produse.