După ce am fost diagnosticat cu vasculită urticariană sistemică în ianuarie 2018, am apelat la Google pentru a vedea cum au fost experiențele altor persoane cu vasculită. Singurele celebrități care au apărut în căutarea mea inițială au fost Janet Leigh și Harold Ramis — și amândoi, din păcate, au murit din cauza complicațiilor de la vasculită.
Fiind un tânăr de atunci de 20 de ani care trăia cu oboseală debilitantă, durere cronică și unele probleme respiratorii, acele rezultate nu au ajutat la scăderea speranței pe care o aveam că viața mea va merge mai departe. Vasculita mea s-a îmbunătățit medicament management și ritm, dar ca cineva care trăiește cu o boală rară, m-am simțit atât de singur. Cât de „obișnuită” este o formă de vasculită depinde de formă, deși toate sunt considerate boli rare. De exemplu, Boala Behcet afectează 3 până la 5 la 100.000 de oameni în Statele Unite, și Vasculita IgA afectează aproximativ 20 la 100.000 de persoane la nivel national.
Apoi, la sfârșitul lunii iulie a acestui an, Ashton Kutcher
impartit că are și vasculită, care este de fapt o familie de tulburări care implică inflamarea vaselor de sânge. În timp ce izbucnirea lui era sub control după un an de tratament, Kutcher a experimentat simptome care l-au făcut să se teamă că își va pierde vederea, auzul și capacitatea de a merge.Kutcher a dezvăluit că are vasculită - nu a specificat de ce fel - îi poate ajuta pe cei nou diagnosticați pacienții cu vasculită se simt mai puțin singuri, deoarece a vocalizat bine cât de înfricoșător poate apariția simptomelor de vasculită. fi. Mi-a fost greu să împărtășesc prietenii și familia mea inițial pentru că nu înțelegeam ce se întâmplă cu mine. Fără a intra în detalii despre tratamentul său, Kutcher a spus, de asemenea, că i-a trebuit un an să se recupereze din criză, dar s-a îmbunătățit. Oamenii au experiențe foarte diferite cu vasculita, unii având izbucniri a acestei afecțiuni, cum a descris-o Kutcher, și alții care se confruntă cu simptome care pur și simplu nu dispar niciodată.
Anisha B Dua, MD MPH, director de program de reumatologie la Northwestern Medicine, tratează pacienții cu vasculită. Ea spune că apariția lui Kutcher poate ajuta pacienții să-și imagineze „vieți pline”, odată ce vasculita lor este mai gestionată.
„Știind că alții au aceeași boală [și] au trecut prin niște pete grele, dar totuși au venit a trăi o viață plină este foarte convingătoare și dă speranță pacienților care nu sunt siguri la ce să se aștepte”, dr. spune Dua.
Această fotografie a fost făcută în timpul unei crize de vasculită pe care am avut-o în perioada în care am fost diagnosticată cu această afecțiune. Am avut o umflare severă și urticarie dureroasă.
Amabilitatea scriitoruluiAnca Askanase, MD, reumatolog la ColumbiaDoctors și profesor asociat de medicină la Columbia University Medical Center, De asemenea, mi-a spus că speră că Kutcher împărtășind experiența sa cu vasculita poate fi de ajutor pentru vasculita ei. pacientii. Ea notează că Selena Gomez împărtășind experiența ei cu lupus a ajutat unele dintre tinerele pe care le tratează și care au aceeași boală autoimună debilitante.
„În calitate de medic care vorbește cu un pacient, aceste exemple extraordinare fac totul mai ușor”, spune dr. Askanase. „[Cu Gomez ca exemplu], conversația cu femeile tinere a fost puțin mai ușoară, cum ar fi: „Ea face toate lucrurile pe care și-a dorit să le facă”.
Pe de altă parte, unii pacienți cu vasculită pot considera că este frustrant să vadă o celebritate ieșind și spunând că starea lor este gestionată. Nu este un secret pentru nimeni că celebritățile bogate au adesea acces la îngrijire specializată și medicamente pe care noi, non-milionarii, nu avem. Diagnosticul întârziat de vasculită - care poate fi atribuit în parte din cauza unor medici care nu știu cum vasculita se prezintă și modul de testare pentru aceasta - poate face, de asemenea, această afecțiune mai dificilă administra.
Deși la un moment dat, am sperat că voi fi lipsit de simptome de vasculită, mi-am pus această așteptare în spatele minții pentru propria mea bunăstare. Am crezut că vasculita va fi ușor de gestionat la început, pentru că mi s-a spus cu peste un an înainte să fiu a diagnosticat că „aveam doar anxietate” și că „doream puțin”. Sunt puțin gelos că Kutcher poate spune că și-a „revenit complet”? Bineînțeles că sunt - și ar fi puțin ciudat dacă nu aș fi, pentru că oboseala cu care mă confrunt este doar enervantă, sincer, și m-aș descurca fără ea.
Monica Blied, PhD, MACL, o clinică licențiată din Claremont, CA psiholog care trăiește însăși cu lupus, spune că poate fi util pentru persoanele cu afecțiuni cronice de sănătate să încerce și să nu-și compare propriile călătorii cu altcineva care poate, din exterior, să pară să o gestioneze mai bine. De exemplu, dacă cineva se află într-un grup de Facebook pentru boala sa cronică și se simte invidios, ar trebui să ia în considerare să facă un pas înapoi față de comparații.
„Toată acea energie pe care o cheltuiți pentru comparație poate fi cheltuită pe: „Ce pot face pentru mine astăzi pentru a-mi ajuta boala să-mi gestionez sau să-mi rezerv energia sau pacea”, spune dr. Blied.
Obținerea unui diagnostic de tulburare autoimună, cum ar fi vasculita, poate afecta, de asemenea, sănătatea mintală a cuiva. Dar, așa cum vede Dr. Blied, dacă persoana are pe cineva în colțul ei care a trecut și prin asta - indiferent dacă este un tip membru al comunității sau, da, o celebritate care este deschisă cu privire la experiența lor – acea camaraderie ar putea ajuta pe cineva să facă față noii lor normalități.
„Înlătură oarecum unele straturi de rușine, care sunt asociate cu a fi „singurul”, și apoi, de asemenea, te ajută să ai un loc de unde să începi să dai sens experienței”, explică ea.
Pe o altă notă pozitivă, am văzut, de asemenea, mai multe conversații pe Twitter medical despre vasculită și despre cum arată în urma diagnosticului lui Kutcher. Pe măsură ce tot mai mulți medici știu cum arată vasculita și au instrumente de diagnostic mai bune, vasculita unor oameni poate fi controlată mai bine. Dr. Askanase spune că atunci când celebrități precum Kutcher își împărtășesc diagnosticul, rezultă „un fel de pozitiv nor de energie din jurul lui care în cele din urmă are ca rezultat progres.” Și, în mod crucial, această conștientizare ar putea declanșa mai mult cercetare.
Descoperirile cercetării au îmbunătățit deja viața persoanelor cu vasculită. De exemplu, în anii 1970, Dr. Anthony Fauci (da, el) și echipa sa au folosit agenți de chimioterapie pentru a trata formele mai severe de vasculită, care a ajutat să împiedice multe cazuri de aceste tipuri de vasculită să fie fatale. Mult mai recent, în 2021, medicamentul avacopan a fost aprobat pentru gestionarea vasculitei asociate ANCA.
Dacă primii medici pe care i-am văzut mi-au luat durere serios, aș fi primit un diagnostic de vasculită mai devreme decât am primit - și asta probabil ar fi ajutat la minimizarea simptomelor mele de zi cu zi, cum ar fi oboseala. Sper că, odată cu diagnosticul lui Kutcher, și alte celebrități afectate pot apărea, ceea ce ar aduce mai multă conștientizare despre tulburările rare. Dacă acest lucru poate ajuta alți pacienți să fie diagnosticați mai devreme (și să nu aibă de-a face cu medici disprețuitori), atunci acesta este un pas major înainte.
Citiți mai multe despre bolile cronice:
- 7 lucruri pe care nu ar trebui să le spui cuiva cu o boală cronică sau invizibilă
- Călătoriile noastre cu boli cronice nu trebuie să fie singure
- Ce faci când depresia face ca igiena de bază să se simtă dificilă?