Foi uma tosse persistente, e não um caroço no peito, que levou a Jamil Rios diagnóstico de câncer de mama metastático. Após dois meses de tosse crônica, um exame de tórax revelou uma sombra em seu pulmão. Um ultrassom levou à descoberta de lesões em seu fígado. Uma mamografia revelou o resto: câncer de mama metastático positivo para receptor hormonal e negativo para HER2.
“Eu literalmente pensei: ‘Vou morrer'”, disse Rivers quando ouviu a notícia pela primeira vez. “Tenho uma família maravilhosa, meu filho mais novo estava no jardim de infância na época, sou casada com o amor da minha vida. Eu fico tipo, 'Por que isso aconteceria comigo?'"
Câncer de mama metastático, também conhecido como câncer de mama em estágio quatro, ocorre quando as células cancerígenas deixam o local primário (a mama) e agora são encontradas em outras partes do corpo. Rios foi diagnosticado de novo, o que significava que o câncer de mama já havia se espalhado para outras partes do corpo no momento do diagnóstico. O fígado, os pulmões, os ossos e o cérebro são os locais mais comuns de metástase do câncer de mama, diz
Dorraya El-Ashry, PhD, diretor científico do Fundação de pesquisa do câncer de mama (BCRF).Mulheres diagnosticadas com câncer de mama estão vivendo mais, com as mortes causadas pela doença diminuindo 43% nos últimos 30 anos, segundo a BCRF. Mas nem todas as mulheres beneficiam igualmente, observa El-Ashry. As mulheres negras são diagnosticadas numa taxa quase semelhante à das mulheres brancas, no entanto, as mulheres negras têm 42 por cento mais probabilidades de morrer de cancro da mama, diz El-Ashry. E há uma razão para isso. Pesquisadores e médicos concordam que os fatores que contribuem para a disparidade são complexos.
Algumas coisas estão fora do controle humano, incluindo fatores como predisposição genética, como a genética muda ao longo do tempo devido ao comportamento e ao ambiente, e às diferenças na composição biológica dos tumores cancerígenos, diz Evelyn Taiwo, MD, médico assistente em oncologia médica do Hospital Metodista Presbiteriano-Brooklyn de Nova York. “Existem diferenças biológicas no câncer de mama que as mulheres negras tendem a ter. Elas têm uma incidência maior de câncer de mama triplo negativo, que é mais agressivo”, disse Taiwo.
Mas também há muita coisa dentro do controle humano que precisa ser abordada e pode mudar. Taiwo aponta o padrão de atendimento como um dos locais onde os médicos podem combater as disparidades. Recente pesquisar mostra que as mulheres negras são encaminhadas para testes genéticos em taxas desproporcionalmente mais baixas do que as mulheres brancas. Taiwo explica que isso influencia não apenas o prognóstico da predisposição ao câncer de mama, mas também a exclusão potencial de medicamentos e tratamentos que salvam vidas.
Os esforços do BCRF para colmatar a disparidade centram-se na biologia do cancro da mama em mulheres negras, nos tratamentos para o cancro da mama triplo-negativo e nos determinantes sociais da saúde. O Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) descreve os determinantes sociais da saúde como “condições nos locais onde as pessoas vivem, aprendem, trabalham e se divertem que afetam uma ampla gama de riscos e resultados para a saúde e a qualidade de vida. Estas condições resumem-se principalmente a dinheiro, poder e recursos e incluem questões como o acesso a cuidados de saúde de qualidade, estabilidade económica, racismo e outras discriminações. A forma como esses determinantes sociais da saúde se cruzam com a biologia do cancro da mama nas mulheres negras é fundamental para melhorar a prevenção, o diagnóstico e os resultados do tratamento, diz El-Ashry.
Não há cura para câncer de mama metastático ainda. No entanto, nos últimos anos, houve enormes avanços nos esforços de investigação para prolongar a vida de pacientes, como Rivers. Agora com 44 anos, ela já passou quase quatro anos sem detectar câncer em seu corpo. Ela também é presidente do conselho da METAvivor, uma organização dedicada à pesquisa, conscientização e defesa em torno do MBC.
“Você pode viver uma vida de qualidade mesmo com câncer de mama metastático”, disse ela. "Ainda trabalho em período integral. Não me pareço com o que passei e com o que estou passando."
E enquanto Rivers ainda está em tratamento ativo (ela toma medicação diariamente e faz exames para monitorar a recorrência), ela está acompanhados por médicos, pesquisadores, clínicos e outros defensores que reconhecem a urgência de trabalhar em direção a um melhor prognóstico para todos mulheres com câncer de mama metastático.
Na conversa abaixo, dois médicos - Viviane J. Bia, M.D., oncologista cirúrgico de mama e chefe da seção de cirurgia de mama do Hospital Metodista Presbiteriano do Brooklyn de Nova York, e Nyama M. Sillah, MD., um cirurgião plástico e reconstrutivo baseado em Wisconsin do Advocate Aurora Health - fale com Fascínio sobre sua experiência pessoal na área e discutir as disparidades que estão trabalhando para mudar para as mulheres negras.
FASCÍNIO:Você pode descrever como é ser um médico negro cuidando de pacientes negros com diagnóstico de câncer de mama metastático?
Viviane J. Bia, MD: É um privilégio como mulher negra cuidar de outras mulheres e, em particular, das mulheres negras. Em medicina, pesquisar apoia que quando alguém se parece com você, há uma conexão melhor. É um privilégio poder segurar a mão de um paciente, acompanhá-lo em sua jornada e encorajá-lo. Muitas vezes, pode parecer que eles estão em um túnel escuro e, portanto, ser capaz de lançar alguma luz sobre o que esperar e antecipar é realmente um privilégio e uma honra.
Nyama M. Sillah, MD: [Como cirurgião reconstrutivo,] geralmente sou uma das últimas pessoas que um paciente atende. Percebo um suspiro de alívio só de ver alguém que se parece com eles e consegue entender de onde vem. Então eu me sinto, como você disse, privilegiado nesse sentido.
FASCÍNIO:Quais são algumas das disparidades que existem neste espaço?
VJB: As disparidades são multifatoriais, se devem a muitas questões diferentes e quando usamos a palavra disparidades procuro sempre dar uma base. A palavra disparidades significa quando o resultado para um grupo de pessoas é maior ou menor do que outro grupo. As mulheres negras têm 40% mais probabilidade de morrer devido ao diagnóstico de câncer de mama, então vamos começar por aí. Cada vez que digo isso ou penso sobre isso, é realmente um fato que todos nós deveríamos ficar surpresos.
As razões pelas quais existe essa disparidade para as mulheres negras são multifatoriais. Existe biologia, mas também existem disparidades na pesquisa clínica. Quando digo pesquisa clínica, quero dizer representação. As mulheres negras não estão representadas em ensaios clínicos, que são realmente informativos nas oportunidades de tratamento. E, certamente, os determinantes sociais da saúde contribuem para as disparidades que vemos.
Cada vez que cuidamos de um paciente negro ou de uma mulher negra, conhecemos esses fatos, conhecemos essas estatísticas e, portanto, a questão é: o que fazemos para trabalhar no sentido de abordar essas disparidades?
FASCÍNIO:Como você experimentou isso em primeira mão, Dr. Sillah? O que isso significa para um paciente que precisa ou deseja uma cirurgia reconstrutiva?
NMS: A disparidade inicial é que às vezes não é feito encaminhamento para cirurgia plástica. Toda mulher deveria poder fazer uma consulta de cirurgia plástica. A nível institucional, precisamos de garantir que isso faz parte do caminho do paciente, quer seja submetido a uma mastectomia, a uma mastectomia, quer seja querem fazer uma mastectomia e fazer uma reconstrução completa, ou mesmo fazer uma mastectomia e ter o peito o mais plano possível para poder usar uma prótese confortavelmente.
Agora, com muitos desses tratamentos, as mulheres conseguem conviver com o câncer metastático. E eles também deveriam ter a oportunidade [de cirurgia reconstrutiva]. Uma das coisas legais da cirurgia plástica, pelo menos a parte da qual participo, é tentar fazer aquela mulher se sentir inteira novamente.
FASCÍNIO:O que você gostaria que uma mulher negra com câncer de mama metastático soubesse?
NMS: Quero normalizar falar da nossa saúde. Quando você se encontrar com suas amigas, converse com elas. ‘Você já fez um autoexame das mamas? Você fez uma mamografia?’ Apenas começando a conversar e responsabilizar uns aos outros por estarmos cuidando de nossa saúde.
E quero que saibam que têm direito à reconstrução. Essa é uma das coisas que as pessoas dirão: “Não sei se meu seguro cobrirá a reconstrução”, e eu digo: “Você não precisa se preocupar com isso”. Existem leis em vigor. Em 1998 o Lei de Saúde da Mulher e Direitos do Câncer foi assinado que diz que se uma mulher tiver um diagnóstico de câncer de mama e fizer uma mastectomia, esse seguro deve cobrir a reconstrução do lado do cancro, mas também tem de cobrir a reconstrução do lado não oncológico para simetria.
VJB: Isso é realmente o que temos que fazer é compartilhar a palavra, espalhar a palavra. Quero que as mulheres negras saibam que você é importante. E parte da compreensão de que você é importante é a [peça] educacional, que temos que trabalhar em conjunto com médicos e líderes comunitários, para que possamos preencher essa lacuna. Para que estejamos educando as mulheres negras sobre o risco de câncer de mama e quando você precisa fazer o exame, porque há muita discrepância e desinformação até mesmo sobre isso.
É meu dever ir às comunidades e educar as mulheres negras para que saibam o que esperar. Se você for diagnosticado com câncer de mama, essas são as coisas em que você precisa pensar. Você deseja ser tratado em um programa de alta qualidade que ofereça atendimento multidisciplinar. E nem todos têm o mesmo acesso, então nem todo paciente terá um oncologista cirúrgico negro, um oncologista médico negro e um cirurgião plástico negro. Então, isso significa que temos que fornecer a você as ferramentas para que, independentemente de quem seja seu médico ou provedor, você entenda que é importante. Não há problema em fazer perguntas, não há problema em desafiar recomendações, não há problema em buscar segundas opiniões. Tudo isso realmente importa.
Esta entrevista foi editada para maior extensão e clareza.
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