"Com licença senhorita!" Olho para a voz que me faz parar quando entro no hospital. "Você tem um passe de visitante?" Esta não é a primeira vez que me fazem esta pergunta. "Eu sou um paciente", eu digo. Duas sobrancelhas levantadas emitindo uma expressão de choque respondem: "Você é o paciente?" e um olhar vazio de descrença se segue quando confirmo: "Sim".
EU olhar saudável. Felizmente, atualmente sentir saudável também. Mas eu tenho câncer de mama metastático.
A representação de Hollywood de alguém com câncer – careca, frágil, magro – tornou-se o padrão social amplamente aceito. Na realidade, existe também uma grande população que convive com o cancro como uma doença invisível.
"As pessoas dirão: 'Como você tem câncer e fica assim?'", diz Kelly Crump, a Esportes ilustrados modelo de maiô que frequentemente posta sobre como conviver com câncer de mama metastático. “Isso me lembra o quão importante é continuar falando sobre o câncer de mama metastático e mostrar como ele pode ser e como é para tantas pessoas. E isso significa que é preciso haver muito mais consciência."
No mundo do cancro, os estereótipos prevalecem como normas, as percepções confundem-se com a realidade e o passado é distorcido no presente. Nossos cérebros modernos provavelmente têm mais dificuldade em computar a ideia de viver com uma doença incurável.
Estima-se que existam 168 mil mulheres vivendo com câncer de mama metastático, de acordo com o Fundação de pesquisa do câncer de mama. Também chamado de câncer de mama em estágio quatro, ocorre quando as células cancerígenas viajam da mama para algum outro lugar do corpo, como órgãos ou ossos. Mas, além do fio condutor do nosso diagnóstico, todos temos histórias e planos de tratamento únicos.
A narrativa deve evoluir... e está começando a evoluir. “O câncer de mama metastático é muito assustador, mas também traz muita esperança – e fica mais esperançoso a cada dia”, diz Marlene Meyers, MD, oncologista médico, professor clínico de medicina e diretor do Programa de Sobrevivência ao Câncer do Perlmutter Cancer Center da Universidade de Nova York. "Pensamos na sobrevivência em grande parte para os cancros curáveis, mas penso que a sobrevivência é igualmente importante em pessoas com cancro metastático para apoiar e melhorar a qualidade de vida", diz o Dr. Meyers.
Avanços significativos estão sendo feitos para mudar o prognóstico do câncer de mama em estágio quatro. Desde 2016, nove novos medicamentos foram aprovados pelo FDA, ajudando os pacientes a viver vidas mais longas e plenas – e muitos deles eliminam os efeitos colaterais visíveis que as pessoas aprenderam a associar à doença.
“Uma coisa positiva sobre a evolução do tratamento do câncer de mama é que muitas vezes não precisamos dar quimioterapia, e podemos mitigar os efeitos colaterais externos que alguém pode ter sofrido historicamente", diz Elizabeth Comen, MD, oncologista médico do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, em Nova York. “Mas como temos essas percepções históricas, seja da família ou dos filmes, sobre a aparência de um paciente com câncer, algumas pessoas ficam surpresas e presumem que, porque alguém não perderam o cabelo ou não parece emaciado, que talvez não esteja sofrendo. Precisamos ter um léxico ampliado ou uma expectativa de que o câncer não se trata apenas da aparência de alguém”, explica o Dr.
A dicotomia do câncer de mama metastático – um diagnóstico de câncer em estágio quatro pode se tornar terminal e ainda assim é possível viver uma vida plena com esta doença incurável por um tempo potencialmente longo - cria dissonância. “As pessoas ainda não entendem”, diz Amanda Rápido, uma próspera do câncer de mama. “Estaremos em tratamento pelo resto da vida. Pessoas ao vivo com isso."
No mundo do câncer, a vida é como um pêndulo que balança para frente e para trás, de altos a baixos, de um extremo a outro e, às vezes, há quietude devido ao caos inevitável. A doença metastática está em constante mudança; estar em remissão ainda não é uma possibilidade.
Mesmo assim, estou vivendo a vida, realizando meus sonhos. Não me defino pelo meu diagnóstico. Quando isso surge com franqueza em uma conversa - porque faz parte de quem eu sou - sinto-me em transição para o papel de leitor de mentes quando as palavras "Tenho câncer de mama metastático" saem de meus lábios. Observo a pessoa à minha frente pensando a mil milhas por segundo, imaginando como isso poderia ser possível quando estamos na metade do caminho. ao redor do mundo em uma viagem de negócios ou em uma reunião em uma festa ou conversando sobre um café depois de alguns anos sem se verem.
O que eles não veem naquele momento é o medo em meu coração toda vez que aguardo o resultado de um PET scan; as cicatrizes; todos os meses em que precisei de um andador após a cirurgia, depois que meu câncer de mama gerou metástase no fêmur; os efeitos colaterais com os quais vivo todos os dias causados por tratamento isso é administrado a cada quatro semanas; a pílula que engulo todas as noites; o peso emocional que parece que carrego sempre na bolsa. E então, tal como eu poderia ter previsto, depois de cerca de dois ou três segundos eles costumam dizer: “Eu nunca teria sabido. Você não parece doente."
É como um relógio. E acredito que isso foi dito com boas intenções, ou talvez seja puramente reativo, sem qualquer reflexão. Mas a nossa aparência e sentimento nem sempre é linear, e esse comentário inocente pode ser desdenhoso e estimulante.
“Há muito estigma em termos de como alguém deveria parecer se tivesse uma doença avançada, como alguém deveria se comportar, como alguém deveria viver, como alguém deveria pensar. Há muitos 'deveria'", diz Sheila Lahijani, M.D., professor associado de psiquiatria e ciências comportamentais em Stanford e diretor médico do Programa de Oncologia Psicossocial do Stanford Cancer Center. “É muito preocupante quando alguém tem seu próprio sofrimento dentro de si e então se depara com: ‘Bem, você não parece tão doente’, porque isso invalida ou descarta o sofrimento dessa pessoa. Todo mundo que é diagnosticado com câncer passa por algum tipo de sofrimento."
Até que haja uma cura para o câncer de mama, isso será algo para sempre. A doença metastática é imprevisível. Cria uma vida de desconhecido mesmo quando é imperceptível.
“Eu não fiz mastectomia. Ainda não fiz quimioterapia”, diz Quick. Comentários como “Você parece saudável” podem “desconsiderar os desafios atuais ou potenciais desafios futuros para alguém que vive com isso”, acrescenta Quick.
Igualamos uma aparência saudável a ser saudável; uma cabeça cheia de cabelos pode enganar as pessoas ao nosso redor, fazendo-as acreditar que tudo está normal. Ao longo do último ano e meio desde a metástase do meu câncer de mama, até experimentei isso através da perspectiva de meus amigos mais próximos. O pêndulo está balançando em direção aos máximos. O tempo continua passando. “Não é como se você fosse morrer. Você está bem", meu amigo me disse há pouco tempo. Foi uma declaração ousada (especialmente porque todos morrerão), seguida por uma longa pausa, mas eu sabia que não foi dita por falta de compreensão.
“Alguém que está mais próximo de você está em uma posição mais vulnerável de se machucar e sentir perda. Isso diferencia essa pessoa de alguém que é mais conhecido e tem um tipo de investimento diferente ou não tem tanta vulnerabilidade”, diz o Dr.
Aprendi a não levar muita coisa para o lado pessoal. A verdade é que não há nada perfeito para dizer. “A pessoa que diz essa afirmação [como 'Você parece saudável'] ou expressa essa confusão, por assim dizer, também encontra alguma dificuldade em lidar com o que foi dito”, explica o Dr. “Talvez não saber exatamente como abordar a pessoa com câncer de mama metastático, uma sensação de desamparo em termos de, bem, o que eu digo ou faço quando na verdade não esperava isso?”
As palavras são complicadas – e, ao mesmo tempo, poderosas. As palavras importam muito.
“Quando escolhemos palavras, temos que entender que não se trata de como você, como pessoa, perceberia essa palavra. É sobre como outra pessoa perceberia essa palavra tecnicamente se você quiser causar um impacto ou dizer algo gentil”, diz Crump.
É uma coisa difícil. “O câncer de mama metastático traz à tona os temas da mortalidade, da morte e do morrer, estejam as pessoas conscientes disso ou não”, diz Lahijani. “Não é uma coisa que sirva para todos, porque os relacionamentos são diferentes, as dinâmicas são diferentes, as situações são diferentes.”
Quando confio em alguém o suficiente para ser aberto sobre meu diagnóstico, é reconfortante quando essa pessoa responde: "Como posso apoiá-lo?" ou faça perguntas para entender melhor minha experiência. Mudar a conversa para dentro dá a alguém a oportunidade de compartilhar o que está por baixo. “Em geral, ter compaixão e expressar bondade para com os outros é realmente a melhor abordagem”, diz Lahijani.
Um genuíno "Como vai você?" pode percorrer um longo caminho.
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Agora assista a um vídeo sobre a jornada de uma paciente com câncer de mama metastático.
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