Por que ajuda quando uma celebridade é aberta sobre sua saúde

  • Aug 26, 2022
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Depois que fui diagnosticado com vasculite urticariforme sistêmica em janeiro de 2018, fui ao Google para ver como eram as experiências de outras pessoas com vasculite. As únicas celebridades que apareceram na minha busca original foram Janet Leigh e Harold Ramis — e ambos, infelizmente, morreram de complicações de vasculite.

Como um jovem de 20 anos vivendo com fadiga debilitante, dor crônica e alguns problemas respiratórios, esses resultados não ajudaram na esperança cada vez menor que eu tinha de que minha vida seguiria em frente. Minha vasculite melhorou com medicamento gestão e ritmo, mas como alguém que vive com uma doença rara, senti-me tão sozinha. O quão "comum" é uma forma de vasculite depende da forma, embora todas sejam consideradas doenças raras. Por exemplo, A doença de Behçet afeta 3 a 5 por 100.000 pessoas nos Estados Unidos, e A vasculite por IgA afeta cerca de 20 por 100.000 pessoas nacional.

Então, no final de julho deste ano, Ashton Kutcher compartilhado que ele também tem vasculite, que na verdade é uma família de distúrbios que envolvem a inflamação dos vasos sanguíneos. Enquanto seu surto estava sob controle após um ano de tratamento, Kutcher experimentou sintomas que o deixaram com medo de perder sua visão, audição e sua capacidade de andar.

Kutcher revelando que tem vasculite - ele não especificou qual tipo - pode ajudar recém-diagnosticados pacientes com vasculite se sentem menos sozinhos, pois ele vocalizou bem o quão assustador pode ser o início dos sintomas de vasculite ser. Eu tive dificuldade em compartilhar com meus amigos e familiares inicialmente porque eu não entendia o que estava acontecendo comigo. Sem entrar em detalhes de seu tratamento, Kutcher também disse que levou um ano para ele se recuperar de seu surto, mas ele melhorou. As pessoas têm experiências muito diferentes com vasculite, algumas tendo surtos dessa condição, como Kutcher descreveu, e outros com sintomas que nunca desaparecem.

Anisha B Dua, MD MPH, diretor do programa de reumatologia da Northwestern Medicine, trata pacientes com vasculite. Ela diz que Kutcher se apresentar pode ajudar os pacientes a vislumbrar "vidas completas" uma vez que sua vasculite seja mais controlada.

"Saber que outros têm a mesma doença [e] passaram por alguns momentos difíceis, mas ainda através de uma vida plena é muito atraente e dá esperança aos pacientes que não têm certeza do que esperar", disse o Dr. Diz Dua.

Esta foto foi tirada durante um surto de vasculite que tive na época em que fui diagnosticado com a doença. Eu experimentei inchaço grave e urticária dolorosa.

Cortesia do escritor

Anca Askanase, MD, reumatologista do ColumbiaDoctors e professor associado de medicina do Columbia University Medical Center, também me disse que espera que Kutcher compartilhando sua experiência com vasculite possa ser útil para sua vasculite pacientes. Ela observa que Selena Gomez compartilhando sua experiência com lúpus ajudou algumas das jovens que ela trata que têm a mesma doença autoimune debilitante.

"Como um médico conversando com um paciente, esses exemplos extraordinários tornam as coisas mais fáceis", diz o Dr. Askanase. "[Com Gomez como exemplo], a conversa com as mulheres jovens era um pouco mais fácil como, 'Ela está fazendo todas as coisas que ela queria fazer.'"

Por outro lado, alguns pacientes com vasculite podem achar frustrante ver uma celebridade sair e dizer que sua condição foi controlada. Não é nenhum segredo que celebridades ricas muitas vezes têm acesso a cuidados especializados e medicamentos que nós, não milionários, não temos. Diagnósticos tardios de vasculite – que podem ser atribuídos em parte ao fato de alguns médicos não saberem como vasculite se apresenta e como testá-la - também pode tornar essa condição mais difícil gerir.

Enquanto em um ponto, eu esperava estar livre de sintomas de vasculite, coloquei essa expectativa no fundo da minha mente para o meu próprio bem-estar. Eu pensei que a vasculite seria fácil de controlar no início porque me disseram por mais de um ano antes de eu ser diagnosticou que eu "só tinha ansiedade" e estava "apenas com um pouco de dor". Estou um pouco ciumento que Kutcher pode dizer que ele se "recuperou totalmente"? Claro que estou – e seria um pouco estranho se não estivesse, porque a fadiga com a qual lido é apenas irritante, francamente, e eu poderia passar sem ela.

Mônica Blied, PhD, MACL, uma clínica licenciada com sede em Claremont, CA psicólogo que vive com lúpus, diz que pode ser útil para pessoas com condições crônicas de saúde tentar e não comparar suas próprias viagens com outra pessoa que pode, do lado de fora, parecer estar administrando Melhor. Por exemplo, se alguém está em um grupo do Facebook por causa de sua doença crônica e sente inveja, deve considerar dar um passo atrás nas comparações.

"Toda essa energia que você está gastando em comparação pode ser gasta em 'O que posso fazer por mim hoje para ajudar minha doença para ajudar a gerenciar ou reservar minha energia ou minha paz'", diz o Dr. Blied.

Obter um diagnóstico de um distúrbio autoimune, como vasculite, também pode afetar a saúde mental de alguém. Mas, como o Dr. Blied vê, se a pessoa tem alguém ao seu lado que também passou por isso - seja um sujeito membro da comunidade ou, sim, uma celebridade aberta sobre sua experiência – essa camaradagem pode ajudar alguém a lidar com seu novo normal.

"Isso meio que remove algumas camadas de vergonha, associadas a ser 'o único', e também ajuda você a ter um lugar para começar a entender a experiência", explica ela.

Em outra nota positiva, também vi mais conversas no Twitter médico falando sobre vasculite e como é o diagnóstico de Kutcher. À medida que mais e mais médicos sabem como é a vasculite e têm melhores ferramentas de diagnóstico, a vasculite de algumas pessoas pode ser melhor controlada. Dr. Askanase diz que quando celebridades como Kutcher compartilham seu diagnóstico, isso resulta em "uma espécie de nuvem de energia em torno dele que, em última análise, resulta em progresso." E, crucialmente, essa consciência pode desencadear mais pesquisar.

Os avanços da pesquisa já melhoraram a vida das pessoas com vasculite. Por exemplo, na década de 1970, o Dr. Anthony Fauci (sim, ele) e sua equipe usaram agentes quimioterápicos para tratar formas mais graves de vasculite, o que ajudou a impedir que muitos casos desses tipos de vasculite fossem fatais. Muito mais recentemente, em 2021, o medicamento avacopan foi aprovado para tratar a vasculite associada ao ANCA.

Se os primeiros médicos que vi levassem meu dor sério, eu teria recebido um diagnóstico de vasculite mais cedo do que recebi – e isso provavelmente teria ajudado a minimizar meus sintomas do dia-a-dia, como fadiga. Espero que com o diagnóstico de Kutcher, outras celebridades impactadas possam se apresentar também, o que traria mais conscientização sobre doenças raras. Se isso pode ajudar outros pacientes a serem diagnosticados mais cedo (e não ter que lidar com médicos desdenhosos), então é um grande passo à frente.


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