O preconceito há muito está embutido no campo médico. Para as mulheres negras, esse preconceito implícito pode ser particularmente mortal.
Esta história faz parte deGuia do sobrevivente, uma série sobre como navegar pelo impacto do câncer de mama por meio da beleza e do autocuidado.
A desconfiança que tantos negros sentem em relação à comunidade médica está profundamente enraizada no preconceito implícito que enfrentamos. Historicamente, a indústria médica tem em muitas ocasiões falhou em diagnosticar, acreditar e tratar mulheres negras, e isso fez com que muitos de nós hesitassem em procurar atendimento até que os sintomas se agravassem. Exemplos de disparidades raciais no tratamento podem ser encontrados entre as doenças, mas o câncer de mama é um exemplo em que o diferenças para mulheres negras e nossas contrapartes brancas são particularmente gritantes, incluindo na taxa de diagnóstico e qualidade de tratamento.
De acordo com estatísticas dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças e do Instituto Nacional do Câncer (NCI),
em 2017, embora a taxa de novos casos de câncer de mama fosse semelhante para mulheres brancas e negras, a taxa de mortalidade por câncer de mama para mulheres negras era maior do que para mulheres brancas. Além disso, os dados obtidos de NCI's Vigilância, epidemiologia e resultados finais O site (SEER) forneceu uma análise de cinco anos de mortes por câncer de mama com base em dados do National Center for Health Statistics, de 2014 a 2018, que mostrou números semelhantes sobre as taxas de mortalidade. Esta análise descobriu que mulheres brancas morreram a uma taxa de cerca de 20 por 100.000, em comparação com uma taxa de aproximadamente 27 por 100.000 mulheres negras.Cynthia Jones, o chefe do departamento de cirurgia do Newton Medical Center em Nova Jersey, especializado em cirurgia geral, laparoscópica e de mama, tem mais de 23 anos de experiência no tratamento do câncer de mama. Ela explica que muitos outros fatores também estão em jogo quando se trata do prognóstico do paciente, como acesso a serviços preventivos, preconceito médico e características do câncer.
Estudos clínicos ajudariam, mas não é tão simples
De acordo com Jones, mais estudos clínicos seriam úteis no tratamento bem-sucedido do câncer de mama em mulheres negras, mas há uma falta de participação - talvez por um bom motivo. “Estudos grandes, prospectivos e controlados do câncer de mama - aqueles que nos ajudam a determinar as melhores práticas - têm muito poucos participantes negros. Os motivos são vários, mas nos resta extrapolar qual será a melhor terapia para as mulheres negras a partir dos resultados das que participaram ”, explica. O NCI tem tentado remediar isso. Em 2016, como reportado por Fascinação na época, o NCI lançou o maior estudo de todos os tempos da genética do câncer de mama em mulheres negras. Em vez de recrutar novos participantes, os pesquisadores planejaram agregar e analisar os dados, recursos, e bioespécimes de 18 estudos anteriores, para uma população de estudo total de 20.000 mulheres negras com mama Câncer.
Damali Martin, diretora do programa do NCI para a Divisão de Controle do Câncer e Ciências da População, atualizou Fascinação sobre o status do estudo de quatro anos: “Este grande estudo da genética do câncer de mama realizado em mulheres de ascendência africana baseia-se em anos de cooperação científica entre membros do Consórcio Afro-americano do Câncer de Mama, do Consórcio Afro-americano de Epidemiologia e Risco do Câncer de Mama (AMBER) e do Consórcio de Coorte NCI, e irão melhorar significativamente nossa compreensão da genética e biologia do câncer de mama em mulheres de ascendência africana, bem como identificar potenciais alvos genéticos para o câncer de mama prevenção ou novos tratamentos de câncer em mulheres de alto risco. ” O estudo está em seu último ano de financiamento, de acordo com Martin, e os pesquisadores prevêem compartilhar os resultados dentro do próximos 6 a 12 meses.
É compreensível que os estudos muitas vezes sejam recebidos com apreensão na comunidade negra, considerando a história. James Marion Sims, muitas vezes creditado como o "pai da ginecologia", realizado cirurgias experimentais, sem anestesia, em escravos; há também o Estudos de sífilis de Tuskegee, em que homens negros, sem saber, recebiam sífilis e negavam tratamento adequado para estudar sua progressão, apesar do tratamento já ter sido descoberto. Estes são apenas dois exemplos entre muitos outros incidentes históricos, todos os quais têm desempenhado um papel até hoje em impedir que os negros procurem tratamento até que seja absolutamente necessário.
Brittany Johnson, um conselheiro de saúde mental licenciado baseado em New Albany, Indiana, que é especializado em traumas, diz que os pacientes costumam vir vê-la depois de receber um diagnóstico de câncer de mama. “Para muitas mulheres negras, há esse medo adicional [com diagnóstico de câncer] de que, por causa de sua raça, não recebam atendimento de qualidade", diz ela. “Muitas mulheres temem que suas preocupações não sejam levadas a sério devido à sua raça e status socioeconômico - que isso as impeça de receber um tratamento de primeira linha.”
Muitos estudos mostram que os medos dos clientes de Johnson não são infundados. UMA Estudo de 2016 de pesquisadores da Universidade da Virgínia analisaram as respostas de estudantes e residentes brancos da faculdade de medicina e descobriram que metade deles acreditava em mitos perigosos, incluindo que os negros sentem menos dor e têm a pele mais grossa do que os brancos pessoas; as descobertas do estudo também sugeriram que os estudantes de medicina e residentes podem recomendar um tratamento impreciso da dor como resultado. “Estudos mostraram que as mulheres negras têm menos probabilidade de serem acreditadas com uma queixa médica, e isso pode levar ao subdiagnóstico ou atraso no diagnóstico ", diz Jones sobre o motivo de tal preconceito do médico problemático.
Ser seu próprio defensor e encontrar apoio pode ajudar
Diamonique Valentine aprendeu a advogar por si mesma depois de ser diagnosticada com câncer de mama triplo-negativo, aos 27, com o conselho de outra mulher negra a quem ela havia sido apresentada, que havia terminado seu próprio tratamento de câncer de mama três anos antes. Valentine foi instruído a questionar todos os aspectos de seu plano de tratamento, como a eficácia de seus medicamentos e a necessidade de cada procedimento. Ela acha que essa prática pode ter sido irritante para os médicos, mas foi fortalecedora para ela.
“[Quando] você entra no centro de câncer de um hospital e não vê ninguém que se pareça com você, já está pensando: Estou recebendo o melhor tratamento? Eles estão tentando me tratar demais? ”, Lembra Valentine. Ela adquiriu o hábito de perguntar por que certos métodos foram empregados, especialmente se eles não correspondiam à sua própria pesquisa. Ela recebeu respostas como "Eu simplesmente faço diferente" ou "Você é mais jovem e eu quero atacar de frente".
Em um ponto, antes mesmo de Valentine saber o que estava sendo feito, a equipe de pesquisa entrou e começou a tirar sangue sem lhe dizer o porquê. “Eles fizeram parecer que eu era um estudo de caso”, diz ela.
Depois de suportar 16 rodadas de quimioterapia e uma mastectomia dupla, Valentine diz que está satisfeita em geral com a qualidade de seu tratamento, apesar das barreiras de seguro que lhe deram acesso limitado a programas. “Havia muitas coisas das quais não pude participar porque meu seguro não as cobria”, explica ela. De acordo com Valentine, até o diagnóstico dela demorou dois meses.
Jones ecoa a importância de ser seu próprio advogado. Ela diz que acredita que muitos de seus pacientes negros se sentem à vontade ao conhecê-la e descobrir que ela também é negra, mas independentemente da raça do seu médico, você ainda precisa cuide de si mesmo. “Obter cuidados de saúde de qualidade também exige que se seja um defensor de si mesmo. Isso significa fazer perguntas probatórias e certificar-se de que entendeu o que está sendo recomendado, ou insistir em fazer os testes ou referências necessárias ”, aconselha. “Isso pode ser difícil, porque dependendo do médico, pode não ser bem recebido. Alguns médicos ficam desconfortáveis com os seus pacientes fazendo perguntas, não importa o quão respeitosamente eles sejam colocados. ”
O medo que muitas mulheres negras têm ao buscar e receber cuidados adequados é real e compreensível, diz Johnson, mas, ela acrescenta, muitos de seus clientes encontram algum consolo através de certos sistemas de suporte, incluindo amigos, família e religião. UMA Estudo de 2019 na Itália, descobriram que grupos de apoio para pacientes e seus entes queridos têm um impacto positivo nos resultados. Não importa o seu prognóstico, defender o seu cuidado e priorizar a conexão e o autocuidado é necessário para manter uma perspectiva otimista durante o tratamento.
No entanto, embora a autodefesa e suporte são cruciais, Jones enfatiza que o ônus do atendimento de qualidade não pode recair exclusivamente sobre o paciente. “[Precisamos] de mais médicos negros, já que constituímos um pequeno número de todos os médicos”, diz ela. "Melhor treinamento na faculdade de medicina também é necessário para lidar com os preconceitos de todos os médicos que podem contribuir para as disparidades no atendimento à saúde."
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