„Masz raka piersi” – to słowa, których nigdy nie chcesz usłyszeć. Ale co dwie minuty mówi się to kobiecie w Stanach Zjednoczonych. Szacuje się, że do końca 2023 r. tę diagnozę otrzyma 297 790 kobiet, co czyni ją jedną z najczęstszych nowotwory według amerykańskich kobiet Fundacja Badań nad Rakiem Piersi. Każda z tych osób zasługuje na plan leczenia dostosowany do jej potrzeb.
Chemioterapia i radioterapia są wspólne zabiegipodobnie jak zabiegi chirurgiczne, takie jak wycięcie guza lub mastektomia, po których zwykle następuje rekonstrukcja. Istnieją dwie możliwości odbudowy: implanty (sól fizjologiczna lub silikon) lub użycie tkanki autologicznej (czyli własnej żywej tkanki). W przypadku tego ostatniego złotym standardem jest głęboki dolny perforator nadbrzusza lub płat DIEP przenosi tkankę danej osoby z brzucha (bez przecinania mięśni), aby ją odtworzyć piersi. „Celem jest zastąpienie anatomii człowieka czymś możliwie najbardziej przypominającym oryginał” – mówi Joshua Levine, MD, certyfikowany mikrochirurg w Nowym Jorku.
Jednak w 2021 r. status tego złotego standardu w chirurgii rekonstrukcyjnej piersi stał się niejasny. Centra usług Medicare i Medicaid (CMS) połączyły wiele rekonstrukcji płatowych objętych zakresem ubezpieczenie w ramach jednego kodu CPT, który jest używany do celów administracyjnych, takich jak przetwarzanie ubezpieczeń roszczenia. Zmiana ta, która miała wejść w życie w 2024 r., ograniczyłaby sposób, w jaki świadczeniodawcy mogliby wystawiać rachunki za operację. Świadczeniodawcy mogliby wystawiać rachunki za ubezpieczenie tylko według stawki obowiązującej przy tańszych operacjach.
„Kod DIEP został opracowany, aby lekarz mógł powiedzieć: «Przeprowadzam lepszą operację dla mojego pacjenta», dla pacjenta powiedzieć: „Chcę tej lepszej operacji” i aby firma ubezpieczeniowa musiała zapłacić za pracę związaną z wykonaniem tej operacji”, Doktor Elisabeth Potter– powiedział dyplomowany chirurg plastyczny z Austin Szczyt, platforma medialna założona przez Piersi. Doktor Potter, Społeczny Sojusz na rzecz Rekonstrukcji Piersi (CBRA), The Breasties i społeczność zajmująca się rakiem piersi wspólnie opowiadały się za ochroną dostępu pacjentów do rekonstrukcji zakrytymi płatami. Dzięki ich staraniom w sierpniu 2023 r. decyzja o zmianie kodowania została cofnięta.
W tym czasie niepewności pacjenci nieświadomie przygotowywali się do zaplanowanych zabiegów płatowych DIEP czy koszt ich odbudowy – czasami przekraczający 50 000 dolarów bez ubezpieczenia – w ogóle byłby taki pokryty.
Jej własnymi słowami Sadia Zapp, która pokonała raka piersi i jest dyrektorem zarządzającym ds. komunikacji w firmie Fundacja Badań nad Rakiem Piersi, opowiada, dlaczego klapka DIEP zawsze była dla niej rozwiązaniem i jak codzienne ćwiczenia pomogły jej przetrwać zamieszanie i ponad rok rygorystycznego leczenia raka piersi.
„Gdy po raz pierwszy rozmawiałam z chirurgiem po zdiagnozowaniu u mnie raka piersi w wieku 35 lat, przeprowadziła mnie przez cały plan leczenia. To był sierpień 2022 roku. Pierwsza będzie obejmowała osiem rund chemioterapii neoadjuwantowej przez około cztery miesiące, przed chirurgiczną ekstrakcją guza. Potem mastektomia. Powiedziałem: „Weź obydwa”. Nie chcę żadnego z nich. A potem pięć tygodni codziennego naświetlania. Chirurg powiedział, że gdy już wszystko będzie gotowe, przystąpimy do rekonstrukcji. To byłby wykrzyknik, ostatni z głównych elementów układanki. Powiedziała: „Macie do wyboru następujące opcje: zamknięcie płaskie, implanty lub jest też możliwość wykorzystania własnej tkanki”. W tym momencie instynktownie wiedziałam, że chcę użyć własnej tkanki.
„Odkryłam, że istnieje kilka różnych sposobów wykorzystania własnej tkanki do rekonstrukcji piersi, ale złotym standardem jest operacja płatowa DIEP. Nie przecina się mięśnia i jest on o wiele bardziej zaawansowany niż typowa operacja autologiczna (czyli tkanka uzyskana od tej samej osoby), ponieważ wymaga mikrochirurga. [Nota wydawcy: dr Levine wyjaśnia: „Bierzemy kawałek tkanki wraz z naczyniami krwionośnymi, które ją zaopatrują krew do tej tkanki — zwykle jednej tętnicy i jednej żyły — z jednej części ciała w celu rekonstrukcji inny."]
„W moim konkretnym przypadku chirurg nie chciał natychmiastowej rekonstrukcji podczas mastektomii, ponieważ miałam po niej radioterapię. Pod koniec miałem oparzenia drugiego i trzeciego stopnia – cała skóra złuszczyła się na prawej piersi i pod pachą. Aby zapobiec ocieraniu się tej skóry o cokolwiek, owinięto ją w gazę i podano mi specjalne kremy, które pomogły jej się zagoić. Musiałem więc odczekać sześć miesięcy po radioterapii, aby dać mojemu ciału czas na maksymalne zagojenie się, zanim przystąpiłem do zabiegu płatowego DIEP.
„Kiedy jesteś w trakcie leczenia, wszystko stoi pod znakiem zapytania. Leczenie pacjenta zajmującego się ubezpieczeniem wiąże się z ogromnym napięciem. Na początku tego roku zacząłem słyszeć pogawędki na temat zmian w kodach ubezpieczeniowych. Rządowe Centra Usług Medicare i Medicaid miały zamiar zmienić tak zwany kod S i operacje płatowe DIEP z guzem w połączeniu z innymi procedurami autologicznego raka piersi. W rezultacie chirurdzy nie otrzymywaliby wynagrodzenia za tę specjalistyczną operację, a prawdopodobieństwo, że chirurdzy ci będą oferować skomplikowaną ośmiogodzinną mikrochirurgię byłoby mniejsze. Miałoby to oddźwięk w całej społeczności zajmującej się rakiem piersi.
„To mnie przeraziło. Nawet jeśli wejdzie to w życie dopiero w przyszłym roku, po przeprowadzeniu operacji płatowej DIEP, ogólnie martwiłem się o pacjentów – oni powinni zawsze mieć dostęp do tej opcji. Na szczęście istniał ruch oddolny, na którego czele stanęło Społeczne Sojusz na rzecz Rekonstrukcji Piersi, dr Elizabeth Potter i The Breasties. Ja też napisałem list do CMS. Społeczność zebrała się, ludzie zabrali głos i ostatecznie cofnęli [planowaną] zmianę w kodowaniu.
„Nawet najmniejsza przeszkoda taka jak ta była jak góra. Wydarzyło się niewiele rzeczy, które mogły opóźnić dla mnie chemię i całkowicie się załamałem. Kiedy dostęp do pewnego rodzaju opieki lub leczenia ma zostać Ci odebrany, jest to bolesne.
„Przez cały ten czas, nawet podczas chemii i radioterapii, ćwiczyłem tak dużo, jak tylko mogłem. To jedyna forma kontroli, jaką mam – poza tym, co jem – nad wszystkim, co się ze mną dzieje. Stało się to dla mnie aktywnym sposobem uczestniczenia w leczeniu. To poczucie siły pomogło mi być wystarczająco silnym psychicznie i fizycznie, aby przetrwać leczenie.
„Przed mastektomią skupiłam się na jak największym wzmocnieniu tułowia, ponieważ wiedziałam, że górna część ciała będzie ograniczona. Przed operacją płata DIEP miałem trzy miesiące na skupienie się na sile całego ciała, tak aby wszystkie inne części ciała mogły zrekompensować brzuch. (Nie możesz używać tułowia bezpośrednio po operacji.) Więc jeździłem na rowerze na moim Peletonie, ćwiczyłem siłę górnej i dolnej części ciała oraz wykonywałem programy podstawowe sześć dni w tygodniu. [Nota wydawcy: „Musisz trenować tak, jakbyś przygotowywał się do maratonu” – mówi dr Levine. „Każdy rodzaj aktywności budującej mięśnie jest bardzo pomocny, szczególnie w odniesieniu do brzucha, i co najmniej 30 minut dziennie intensywnej aktywności, takiej jak bieganie, szybki marsz. To minimum. Im bardziej pacjent zbudował tułów przed operacją, tym lepiej będzie wracał do zdrowia i tym łatwiej będzie mu wrócić do pełni sił działalność." Każdy pacjent jest inny, ale zazwyczaj mówi pacjentom, aby nie podnosili ciężarów ani nie wykonywali rygorystycznych ćwiczeń przez co najmniej miesiąc po zabiegu chirurgia.]
„W dniu operacji płatowej DIEP weszłam na salę operacyjną dumnie. Wskoczyłam na łóżko, wcale nie zdenerwowana. Pomyślałem: „Zróbmy to!”.
„Kiedy obudziłem się następnego dnia i odrętwienie minęło, byłem w prawdziwym piekle z powodu bólu brzucha. Do wszystkiego używa się tułowia, a po dziewięciu godzinach intubacji w gardle miałam mnóstwo flegmy i nawet podczas kaszlu paliło mnie w brzuchu. Bardzo się denerwowałam, że muszę wrócić do domu i nie mieć wokół siebie pielęgniarek i lekarzy. Nie wiedziałam, jak mam się położyć do łóżka, używając samych rąk. To było przerażające, ale w tym momencie byłem wdzięczny, że jestem w dobrej kondycji fizycznej.
„Mój chirurg powiedział mi, że mój środek będzie napięty, ale nie miałem pojęcia, jak bardzo. Musiał odtworzyć dla mnie pępek – tak mocno była naciągnięta moja skóra. Musiałem chodzić całkowicie zgarbiony i nie miałem pojęcia, że najbardziej będzie mnie boleć dolna część pleców. Nawet stojąc przez krótki czas, jest to potwornie bolesne. Żałuję, że nie zrobiłem więcej, aby wzmocnić swoje plecy. Teraz dużo czasu spędzam w pozycji siedzącej, bo jakikolwiek ruch sprawia mi ból.
„Pierwszą rzeczą, jaką ludzie mówią, jest: «O mój Boże, masz plastykę brzucha». Nie udało mi się zrobić efektownego plastyka brzucha. Mój brzuch jest bardzo spuchnięty – nie obudziłem się chudy. Rekonstrukcja piersi i wykorzystanie tkanki z brzucha to zupełnie inna sprawa.
„Wszyscy mi mówili, że to będzie bardzo trudne. Pomyślałem: OK, dam sobie radę. Ale to najtrudniejsza rzecz, jaką kiedykolwiek zrobiłem, najcięższa operacja, jaką kiedykolwiek przeszłam. Trudniejsze niż poród czy mastektomia. To była najtrudniejsza część całego procesu raka piersi. Przez pierwsze kilka dni naprawdę myślałem: „Dlaczego do cholery to zrobiłem?”. Dlaczego po prostu nie zrobiłem płaskiego zamknięcia? Mógłbym to zrobić i byłoby dobrze.
„Minął tydzień od operacji płata DIEP i zacząłem wychodzić z tej czarnej dziury. Ale teraz nie boję się ciemności. Nie boję się już tego, przez co przechodzę.”
Zapisz się na naszą codzienną wysyłkę, aby otrzymywać najświeższe informacje o urodzie i premierach produktów.