Doprowadziło to do utrzymującego się kaszlu, a nie guza w piersi Jamila Riversa diagnostyka raka piersi z przerzutami. Po dwóch miesiącach przewlekłego kaszlu badanie klatki piersiowej ujawniło cień w płucach. USG wykazało zmiany w wątrobie. Mammografia ujawniła resztę: rak piersi z przerzutami, posiadający receptory hormonalne i HER2-ujemny.
„Dosłownie pomyślałam: «umrę»” – mówi Rivers, kiedy po raz pierwszy usłyszała tę wiadomość. „Mam cudowną rodzinę, moje najmłodsze dziecko było wtedy w przedszkolu, jestem żoną miłości swojego życia. Myślę sobie: „Dlaczego miałoby mi się to przytrafić?”
Rak piersi z przerzutami, znany również jako rak piersi w czwartym stadium, występuje, gdy komórki nowotworowe opuściły pierwotne miejsce (pierś) i znajdują się obecnie w innych częściach ciała. Postawiono diagnozę Riversowi od nowaco oznaczało, że w momencie postawienia diagnozy rak piersi rozprzestrzenił się już na inne części ciała. Wątroba, płuca, kości i mózg to najczęstsze miejsca przerzutów raka piersi – mówi Dorraya El-Ashry, dr, dyrektor naukowy ds Fundacja Badań nad Rakiem Piersi (BCRF).
Kobiety, u których zdiagnozowano rak piersi Według BCRF żyją dłużej, a liczba zgonów z powodu tej choroby spadła o 43 procent w ciągu ostatnich 30 lat. Jednak nie wszystkie kobiety odnoszą takie same korzyści, zauważa El-Ashry. Czarne kobiety są diagnozowane niemal z taką samą częstotliwością jak białe kobiety, jednak ryzyko śmierci z powodu raka piersi u czarnych kobiet jest o 42 procent większe, twierdzi El-Ashry. I jest ku temu powód. Naukowcy i lekarze zgadzają się, że czynniki przyczyniające się do powstania luki w dysproporcjach są złożone.
Niektóre rzeczy są poza kontrolą człowieka, w tym czynniki takie jak predyspozycje genetyczne i zmiany genetyki z biegiem czasu ze względu na zachowanie i środowisko oraz różnice w biologicznym składzie guzów nowotworowych, mówi Evelyn Taiwo, lekarz medycyny, lekarz prowadzący onkologię medyczną w nowojorskim szpitalu Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. „Istnieją biologiczne różnice w raku piersi, na który zwykle chorują czarne kobiety. Częściej występuje u nich potrójnie ujemny rak piersi, który jest bardziej agresywny” – stwierdziła Taiwo.
Ale jest też wiele spraw znajdujących się pod kontrolą człowieka, którymi należy się zająć i Móc zmiana. Taiwo wskazuje na standard opieki jako jedno z miejsc, w których lekarze mogą zwalczać dysproporcje. Ostatni badania pokazuje, że czarne kobiety są kierowane na badania genetyczne nieproporcjonalnie rzadziej niż kobiety białe. Taiwo wyjaśnia, że ma to wpływ nie tylko na prognozowanie predyspozycji do raka piersi, ale także na potencjalne wykluczenie z medycyny i leczenia ratującego życie.
Wysiłki BCRF mające na celu zlikwidowanie rozbieżności koncentrują się na biologii raka piersi u czarnych kobiet, leczeniu potrójnie ujemnego raka piersi i społecznych determinantach zdrowia. The Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) opisuje społeczne determinanty zdrowia jako „warunki w miejscach, w których ludzie żyją, uczą się, pracują i bawią się, które wpływają na szeroki zakres zagrożeń i wyników dla zdrowia i jakości życia”. Warunki te sprowadzają się przede wszystkim do pieniędzy, władzy i zasobów i obejmują takie kwestie, jak dostęp do wysokiej jakości opieki zdrowotnej, stabilność gospodarcza, rasizm i inne formy dyskryminacji. To, w jaki sposób społeczne determinanty zdrowia łączą się z biologią raka piersi u czarnych kobiet, jest kluczem do poprawy profilaktyki, diagnozowania i wyników leczenia, twierdzi El-Ashry.
Nie ma na to lekarstwa przerzutowy rak piersi już. Jednakże w ostatnich latach nastąpił ogromny postęp w badaniach mających na celu przedłużenie życia pacjentów, takich jak Rivers. Teraz, mając 44 lata, od prawie czterech lat nie wykryto w jej organizmie raka. Jest także prezesem zarządu spółki METAvivor, organizacja zajmująca się badaniami, świadomością i wspieraniem MBC.
„Nawet z rakiem piersi z przerzutami można prowadzić godne życie” – powiedziała. „Nadal pracuję na pełny etat. Nie wyglądam na to, przez co przeszedłem i przez co przechodzę.”
Chociaż Rivers nadal znajduje się w fazie aktywnego leczenia (codziennie przyjmuje leki i poddaje się badaniom w celu monitorowania wznowy), jest dołączyli lekarze, badacze, klinicyści i inni zwolennicy, którzy uznają pilną potrzebę pracy na rzecz lepszego rokowania Do Wszystko kobiet chorych na raka piersi z przerzutami.
W poniższej rozmowie dwóch lekarzy — Vivian J. Bea, MD, onkolog chirurg piersi i kierownik oddziału chirurgii piersi w New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital oraz Nyama M. Sillah, MD., chirurg plastyczny i rekonstrukcyjny z Wisconsin pracujący dla Advocate Aurora Health — porozmawiaj z Nęcić o swoich osobistych doświadczeniach w tej dziedzinie i omawiają dysproporcje, nad którymi pracują, aby zmienić sytuację czarnych kobiet.
NĘCIĆ:Czy możesz opisać, jak to jest być czarnym lekarzem opiekującym się czarnymi pacjentami, u których zdiagnozowano raka piersi z przerzutami?
Vivian J. Bea, lekarz medycyny: Opiekowanie się innymi kobietami, a w szczególności Czarnymi kobietami, jest dla mnie przywilejem. W medycynie, badania potwierdza, że gdy ktoś wygląda tak jak Ty, istnieje lepsze połączenie. To zaszczyt móc trzymać pacjenta za rękę, prowadzić go przez całą drogę i dodawać mu otuchy. Często może się wydawać, że znaleźli się w ciemnym tunelu, więc możliwość rzucenia im światła na to, czego się spodziewać i czego się spodziewać, jest naprawdę przywilejem i zaszczytem.
Nyama M. Sillah, lekarz medycyny: [Jako chirurg rekonstrukcyjny] Jestem zazwyczaj jedną z ostatnich osób, które widzi pacjent. Odetchnąłem z ulgą, po prostu widząc kogoś, kto wygląda jak oni i rozumie, skąd się biorą. Więc naprawdę czuję się, jak powiedziałeś, uprzywilejowany w tym sensie.
NĘCIĆ:Jakie różnice występują w tej przestrzeni?
VJB: Rozbieżności są wieloczynnikowe i wynikają z wielu różnych kwestii, a kiedy używamy słowa dysproporcje, zawsze staram się podać podstawę. Słowo rozbieżności oznacza sytuację, w której wynik dla jednej grupy ludzi jest większy lub mniejszy niż wynik innej grupy. Czarne kobiety są o 40 procent bardziej narażone na śmierć z powodu raka piersi, więc zacznijmy od tego. Za każdym razem, gdy to mówię lub myślę o tym, jest to fakt, który naprawdę powinien nas wszystkich dziwić.
Powody istnienia tej dysproporcji w przypadku czarnych kobiet są wieloczynnikowe. Jest biologia, ale są też rozbieżności w badaniach klinicznych. Kiedy mówię o badaniach klinicznych, mam na myśli reprezentację. Czarne kobiety nie są reprezentowane w badaniach klinicznych, które naprawdę dostarczają informacji na temat możliwości leczenia. I z pewnością społeczne determinanty zdrowia przyczyniają się do zauważalnych dysproporcji.
Za każdym razem, gdy opiekujemy się czarnym pacjentem lub kolorową kobietą, znamy te fakty, znamy te statystyki, zatem pytanie brzmi: co robimy, aby wyeliminować te dysproporcje?
NĘCIĆ:Jak doświadczyłeś tego na własnej skórze, doktorze Sillah? Co to oznacza dla pacjenta potrzebującego lub chcącego operacji rekonstrukcyjnej?
NMS: Początkowa rozbieżność polega na tym, że czasami nie kieruje się pacjenta na operację plastyczną. Każda kobieta powinna mieć możliwość skorzystania z konsultacji z zakresu chirurgii plastycznej. Na poziomie instytucjonalnym musimy upewnić się, że częścią ścieżki dla pacjenta będzie to, czy zamierza poddać się guzkowi, mastektomii, czy chcą poddać się mastektomii i pełnej rekonstrukcji, a nawet poddać się mastektomii, aby klatka piersiowa była możliwie płaska, aby móc nosić protezę wygodnie.
Teraz, dzięki wielu tym terapiom, kobiety mogą żyć z rakiem z przerzutami. Powinni także mieć możliwość [operacji rekonstrukcyjnej]. Jedną z przyjemnych rzeczy w chirurgii plastycznej, przynajmniej w tej części, w której biorę udział, jest to, że staram się, aby ta kobieta znów poczuła się całością.
NĘCIĆ:Co chciałbyś, żeby wiedziała czarna kobieta chora na raka piersi z przerzutami?
NMS: Chcę normalizacji mówić o naszym zdrowiu. Kiedy spotykasz się ze swoimi dziewczynami, porozmawiaj z nimi. „Czy wykonywałaś samobadanie piersi? Czy robiliście mammografię?”. Właśnie zaczynamy rozmawiać i rozliczać się wzajemnie z tego, że dbamy o swoje zdrowie.
I chcę, żeby wiedzieli, że mają prawo do odbudowy. Jedną z rzeczy, które ludzie powiedzą, będzie: „Nie wiem, czy moje ubezpieczenie pokryje rekonstrukcję”, a ja na to: „Nie musisz się tym martwić”. Istnieją obowiązujące przepisy. W 1998 r Ustawa o zdrowiu kobiet i prawach do walki z rakiem podpisano, że jeśli u kobiety zdiagnozowano raka piersi i poddano ją mastektomii, ubezpieczenie jest obowiązkowe pokryć rekonstrukcję po stronie nowotworowej, ale musi także pokryć rekonstrukcję po stronie nienowotworowej symetria.
VJB: Tak naprawdę musimy dzielić się tą wiadomością, rozpowszechniać ją. Chcę, żeby Czarne kobiety wiedziały, że się liczysz. Częścią zrozumienia Ciebie jest edukacja, nad którą musimy pracować wspólnie z lekarzami i liderami społeczności, abyśmy mogli wypełnić tę lukę. Abyśmy edukowali czarne kobiety na temat ryzyka raka piersi i tego, kiedy należy poddać się badaniom przesiewowym, ponieważ nawet w tym przypadku istnieje wiele rozbieżności i dezinformacji.
Moim obowiązkiem jest wyjść do społeczności i edukować czarne kobiety, aby wiedziały, czego się spodziewać. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie raka piersi, musisz pomyśleć o tych kwestiach. Chcesz być leczony w ramach wysokiej jakości programu oferującego opiekę wielodyscyplinarną. I nie każdy ma taki sam dostęp, więc nie każdy pacjent będzie miał czarnego chirurga onkologa, czarnego onkologa medycznego i czarnego chirurga plastycznego. Oznacza to, że musimy zapewnić Ci narzędzia, dzięki którym niezależnie od tego, kim jest Twój lekarz lub świadczeniodawca, zrozumiesz, że się liczysz. Można zadawać pytania, można kwestionować zalecenia, można szukać drugiej opinii. Wszystko to naprawdę ma znaczenie.
Ten wywiad został zredagowany pod kątem długości i przejrzystości.
Przeczytaj więcej historii na temat raka piersi.
- Rak piersi nauczył mnie kochać swoje ciało
- Jak dbać o skórę podczas raka piersi
- Nie na próżno martwić się utratą włosów po chorobie nowotworowej
Zapisz się na naszą codzienną wysyłkę, aby otrzymywać najświeższe informacje o urodzie i premierach produktów.