"Przepraszam panią!" Patrzę w stronę głosu, który zatrzymuje mnie, gdy wchodzę do szpitala. – Czy ma pan przepustkę gościa? To nie pierwszy raz, kiedy zadaje mi się to pytanie. „Jestem pacjentem” – mówię. Dwie uniesione brwi wyrażające szok odpowiadają: „Jesteś pacjentem?” a gdy potwierdzam: „Tak”, pojawia się puste spojrzenie pełne niedowierzania.
I Patrzeć zdrowy. Na szczęście obecnie czuć zdrowy też. Ale mam przerzutowy rak piersi.
Hollywoodzkie przedstawienie osoby chorej na raka – łysej, wątłej i szczupłej – stało się powszechnie akceptowanym standardem społecznym. W rzeczywistości istnieje również duża populacja, która żyje z rakiem jako chorobą niewidoczną.
„Ludzie będą pytać: «Jak to możliwe, że masz raka i tak wyglądasz?»” – mówi Kelly Crump, A Ilustrowane sporty modelka w kostiumie kąpielowym, która często publikuje posty na temat życia z rakiem piersi z przerzutami. „Przypomina mi, jak ważne jest, aby nadal mówić o raku piersi z przerzutami i pokazywać, jak może on wyglądać i jak wygląda w przypadku tak wielu osób. A to oznacza, że potrzeba znacznie większej świadomości”.
W świecie nowotworów dominują stereotypy, normy, postrzeganie rozmywa się z rzeczywistością, a przeszłość zostaje wypaczona w teraźniejszości. Naszym współczesnym mózgom prawdopodobnie trudniej jest wyobrazić sobie życie z nieuleczalną chorobą.
Według szacunków 168 000 kobiet cierpi na raka piersi z przerzutami Fundacja Badań nad Rakiem Piersi. Nazywany także rakiem piersi w czwartym stadium, występuje wtedy, gdy komórki nowotworowe przemieszczają się z piersi do innego miejsca w organizmie, np. do narządów lub kości. Ale poza wspólnym wątkiem naszej diagnozy, wszyscy mamy własne, niepowtarzalne historie i plany leczenia.
Narracja musi ewoluować… i zaczyna to robić. „Rak piersi z przerzutami jest bardzo przerażający, ale daje też wiele nadziei – a z każdym dniem staje się coraz bardziej optymistyczny” – mówi Marleen Meyers, lekarz medycyny, onkolog medyczny, profesor medycyny klinicznej i dyrektor programu przetrwania raka w Perlmutter Cancer Center na Uniwersytecie Nowojorskim. „Myślimy o przeżyciu głównie w przypadku nowotworów uleczalnych, ale uważam, że przeżycie jest równie ważne u osób z rakiem z przerzutami, ponieważ wspiera i poprawia jakość życia” – mówi dr Meyers.
Czyni się znaczące postępy, aby zmienić rokowanie w przypadku raka piersi w czwartym stadium. Od 2016 roku dziewięć nowych leków zostały zatwierdzone przez FDA, pomagając pacjentom żyć dłużej i pełniej, a wiele z nich eliminuje widoczne skutki uboczne, które ludzie nauczyli się kojarzyć z chorobą.
„Jedną pozytywną rzeczą w ewolucji leczenia raka piersi jest to, że często nie musimy dawać chemioterapii i możemy złagodzić zewnętrzne skutki uboczne, których dana osoba mogła doświadczyć w przeszłości” mówi Elżbieta Komen, MD, onkolog medyczny w Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku. „Ale ponieważ mamy takie historyczne spostrzeżenia, czy to pochodzące z rodziny, czy z filmów o tym, jak wygląda pacjent chory na raka, niektórzy ludzie są zaskoczeni i zakładają, że dlatego, że ktoś nie stracili włosy lub nie wygląda na wychudzonego, że może wcale nie cierpią. Musimy mieć rozszerzony leksykon i oczekiwać, że nowotwór nie zależy tylko od wyglądu” – wyjaśnia dr Comen.
Dychotomia raka piersi z przerzutami – diagnoza raka w czwartym stadium może zakończyć się śmiercią, a jednak tak jest możliwe jest przeżycie pełni życia z tą nieuleczalną chorobą przez potencjalnie długi czas — tworzy funkcje poznawcze dysonans. „Ludzie nadal tego nie rozumieją” – mówi Amanda Szybka, specjalistka od raka piersi. „Będziemy się leczyć do końca życia. Ludzie na żywo z tym."
W świecie chorych na raka życie przypomina wahadło kołysające się od wzlotów do upadków, od skrajności do skrajności, a czasami po nieuniknionym chaosie panuje cisza. Choroba przerzutowa stale się zmienia; bycie w remisji nie jest jeszcze możliwe.
Mimo to żyję i realizuję swoje marzenia. Nie definiuję siebie poprzez diagnozę. Kiedy pojawia się to szczerze w rozmowie – ponieważ jest częścią tego, kim jestem – czuję, że przechodzę do roli czytającego w myślach, gdy słowa „Mam przerzutowego raka piersi” opuszczają moje usta. Obserwuję, jak osoba naprzeciwko mnie myśli z szybkością tysiąca mil na sekundę, zastanawiając się, jak to w ogóle możliwe, gdy jesteśmy w połowie drogi dookoła świata w podróży służbowej, spotkaniu na imprezie lub nadrobieniu zaległości przy kawie po kilku latach niewidzenia się.
To, czego w tej chwili nie widzą, to strach w moim sercu za każdym razem, gdy czekam na wyniki badania PET; blizny; przez te wszystkie miesiące, po operacji, po tym jak rak piersi dał przerzuty do kości udowej, potrzebowałam chodzika; skutki uboczne, z którymi borykam się na co dzień leczenie podawany co cztery tygodnie; pigułka, którą połykam każdej nocy; ciężar emocjonalny, który zawsze noszę w torebce. A potem, tak jak mogłem przewidzieć, po około dwóch lub trzech sekundach często mówią: „Nigdy bym się nie dowiedział. Nie wyglądasz na chorą.
To jest jak w zegarku. I sądzę, że mówi się to z dobrymi intencjami, a może jest to reakcja czysto reaktywna, bez żadnej myśli. Jednak to, jak wyglądamy i jak się czujemy, nie zawsze jest liniowe, a ten niewinny komentarz może wywołać lekceważenie i wywołać emocje.
„Powstaje wiele napiętnowań dotyczących tego, jak ktoś powinien wyglądać, jeśli ma zaawansowaną chorobę, jak powinien się zachowywać, jak powinien żyć i jak powinien myśleć. Jest wiele „powinien” – mówi Sheila Lahijani, M.D., profesor nadzwyczajny psychiatrii i nauk behawioralnych na Uniwersytecie Stanforda oraz dyrektor medyczny Programu Psychospołecznej Onkologii Stanford Cancer Center. „To bardzo niepokojące, gdy ktoś ma w sobie własne cierpienie, a potem spotyka się z odpowiedzią: «No cóż, nie wyglądasz na aż tak chorego», ponieważ to unieważnia lub bagatelizuje cierpienie tej osoby. Każdy, u kogo zdiagnozowano raka, cierpi w jakiejś formie”.
Dopóki nie zostanie wynaleziony lek na raka piersi, jest to kwestia wieczna. Choroba przerzutowa jest nieprzewidywalna. Tworzy życie nieznane, nawet jeśli jest niezauważalne.
„Nie miałam mastektomii. Nie przeszedłem jeszcze chemii” – mówi Quick. Uwagi takie jak „Wyglądasz zdrowo” mogą „pomniejszyć obecne lub potencjalne przyszłe wyzwania dla osoby z tym problemem” – dodaje Quick.
Zdrowy wygląd utożsamiamy z byciem zdrowym; pełna głowa może zwieść otaczających nas ludzi i uwierzyć, że wszystko jest normalne. Przez ostatnie półtora roku, odkąd pojawił się przerzut mojego raka piersi, doświadczyłam tego nawet z perspektywy moich najbliższych przyjaciół. Wahadło wychyla się w stronę szczytów. Czas ciągle tyka. „To nie jest tak, że masz umrzeć. Wszystko w porządku” – powiedział mi niedawno mój przyjaciel. Było to odważne stwierdzenie (zwłaszcza dlatego, że wszyscy umrą), po którym nastąpiła długa pauza, ale wiedziałem, że nie zostało ono powiedziane z powodu braku zrozumienia.
„Ktoś, kto jest ci bliższy, jest bardziej narażony na zranienie i poczucie straty. To odróżnia tę osobę od kogoś, kto jest bardziej znajomy i ma inny rodzaj inwestycji lub nie jest tak bezbronny” – mówi dr Lahijani.
Nauczyłam się nie brać zbyt wiele do siebie. Prawda jest taka, że nie ma rzeczy idealnej do powiedzenia. „Osoba, która wypowiada to stwierdzenie [np. «Wyglądasz zdrowo»] lub wyraża swoje zmieszanie, że tak powiem, również ma trudności z radzeniem sobie z tym, co zostało powiedziane” – wyjaśnia dr Lahijani. „Być może niewiedza, jak dokładnie podejść do osoby chorej na raka piersi z przerzutami, poczucie bezradności w kwestii tego, co mam powiedzieć lub zrobić, gdy tak naprawdę się tego nie spodziewałem?”
Słowa są skomplikowane – a jednocześnie potężne. Słowa mają ogromne znaczenie.
„Kiedy wybieramy słowa, musimy zrozumieć, że nie chodzi o to, jak ty, jako osoba, postrzegasz to słowo. Chodzi o to, jak ktoś inny od strony technicznej odebrałby to słowo, jeśli chcesz wywrzeć wpływ lub chcesz powiedzieć coś miłego” – mówi Crump.
To ciężka sprawa. „Rak piersi z przerzutami porusza temat śmiertelności, śmierci i umierania, niezależnie od tego, czy ludzie są tego świadomi, czy nie” – mówi Lahijani. „Nie jest to rozwiązanie uniwersalne, ponieważ relacje są różne, inna dynamika i inne sytuacje”.
Kiedy ufam komuś na tyle, że jest otwarty na temat mojej diagnozy, pocieszające jest, gdy ta osoba odpowiada: „Jak mogę cię wesprzeć?” lub zadawaj pytania, aby lepiej zrozumieć moje doświadczenia. Przesunięcie rozmowy do wewnątrz daje komuś możliwość podzielenia się tym, co kryje się pod spodem. „Ogólnie rzecz biorąc, najlepszym podejściem jest spojrzenie ze współczuciem i okazywanie innym życzliwości” – mówi Lahijani.
Szczere pytanie: „Jak się masz?” może przejść długą drogę.
Przeczytaj więcej historii na temat przerzutowego raka piersi.
- Wszystko, co warto wiedzieć o raku piersi z przerzutami
- Mam 30 lat i raka piersi z przerzutami
- Moja łysina, blizny na piersiach i sesje zdjęciowe, którymi się zainspirowały
Obejrzyj teraz film o podróży pacjentki z rakiem piersi z przerzutami.
Śledź Allure dalejInstagramaIŚwiergot, Lubzapisz się do newslettera Allureaby otrzymywać codzienne historie o urodzie prosto do Twojej skrzynki odbiorczej.
Zapisz się na naszą codzienną wysyłkę, aby otrzymywać najświeższe informacje o urodzie i premierach produktów.