Po tym, jak w styczniu 2018 r. zdiagnozowano u mnie układowe pokrzywkowe zapalenie naczyń, zgłosiłem się do Google, aby zobaczyć, jakie są doświadczenia innych ludzi z zapaleniem naczyń. Jedynymi celebrytami, które pojawiły się podczas moich pierwotnych poszukiwań, były Janet Leigh oraz Harold Ramis — i oboje niestety zmarli z powodu powikłań związanych z zapaleniem naczyń.
Jako ówczesny 20-latek żyjący z wyniszczającym zmęczeniem, przewlekłym bólem i niektórymi problemami z oddychaniem, te wyniki nie pomogły słabnącej nadziei, że moje życie potoczy się naprzód. Moje zapalenie naczyń poprawiło się lek zarządzania i stymulacji, ale jako ktoś, kto żyje z rzadką chorobą, czułem się tak samotny. To, jak „powszechna” jest forma zapalenia naczyń, zależy od formy, chociaż wszystkie są uważane za rzadkie choroby. Na przykład, Choroba Behceta dotyka od 3 do 5 na 100 000 osób w Stanach Zjednoczonych oraz Zapalenie naczyń IgA dotyka około 20 na 100 000 osób ogólnonarodowy.
Następnie pod koniec lipca tego roku Ashton Kutcher
wspólny że ma również zapalenie naczyń, które jest w rzeczywistości rodziną zaburzeń, w których dochodzi do zapalenia naczyń krwionośnych. Podczas gdy jego zaostrzenie było pod kontrolą po roku leczenia, Kutcher doświadczył objawów, które sprawiły, że bał się, że straci wzrok, słuch i zdolność chodzenia.Kutcher ujawniający, że ma zapalenie naczyń — nie określił jakiego rodzaju — może pomóc nowo zdiagnozowanym pacjenci z zapaleniem naczyń czują się mniej samotni, ponieważ dobrze wygłosił, jak przerażające może być pojawienie się objawów zapalenia naczyń być. Początkowo miałem trudności z dzieleniem się z przyjaciółmi i rodziną, ponieważ nie rozumiałem, co się ze mną dzieje. Nie wchodząc w szczegóły leczenia, Kutcher powiedział również, że powrót do zdrowia po zaostrzeniu zajęło mu rok, ale wyzdrowiał. Ludzie mają bardzo różne doświadczenia z zapaleniem naczyń, niektórzy mają rozbłyski tego stanu, jak opisał Kutcher, i innych doświadczających objawów, które po prostu nigdy nie ustępują.
Anisha B Dua, MD MPH, dyrektor programowy reumatologii w Northwestern Medicine, leczy pacjentów z zapaleniem naczyń. Mówi, że pojawienie się Kutchera może pomóc pacjentom wyobrazić sobie „pełne życie”, gdy ich zapalenie naczyń zostanie lepiej opanowane.
„Wiedząc, że inni mają tę samą chorobę [i] przeszli przez kilka trudnych łat, ale nadal przyszli życie pełnią życia jest bardzo fascynujące i daje nadzieję pacjentom, którzy nie są pewni, czego się spodziewać” – dr. mówi Dua.
To zdjęcie zostało zrobione podczas płomienia zapalenia naczyń, który miałem mniej więcej w czasie, gdy zdiagnozowano u mnie chorobę. Doświadczyłem silnego obrzęku i bolesnych pokrzywek.
Dzięki uprzejmości pisarzaAnca Askanas, MD, reumatolog w ColumbiaDoctors i profesor nadzwyczajny medycyny w Columbia University Medical Center, powiedziała mi również, że ma nadzieję, że Kutcher, dzieląc się swoim doświadczeniem z zapaleniem naczyń, może pomóc w jej zapaleniu naczyń pacjentów. Zauważa, że Selena Gomez dzieląc się swoim doświadczeniem z toczeń pomogła niektórym młodym kobietom, które leczy, które mają tę samą wyniszczającą chorobę autoimmunologiczną.
„Jako lekarz rozmawiający z pacjentem, te niezwykłe przykłady w pewnym sensie ułatwiają” – mówi dr Askanase. „[Na przykładzie Gomez] rozmowa z młodymi kobietami była trochę łatwiejsza, jak:„ Robi wszystko, co chciała zrobić ”.
Z drugiej strony, niektórzy pacjenci z zapaleniem naczyń mogą uważać za frustrujące, gdy sławna osoba wychodzi i mówi, że ma opanowany stan. Nie jest tajemnicą, że zamożne gwiazdy często mają dostęp do specjalistycznej opieki i leków, których my, niemilionerzy, nie mamy. Opóźnione diagnozy zapalenia naczyń — które można częściowo przypisać temu, że niektórzy lekarze nie wiedzą jak zapalenie naczyń pojawia się i jak to sprawdzić — może również utrudnić to schorzenie zarządzać.
Podczas gdy w pewnym momencie miałem nadzieję, że uniknę objawów zapalenia naczyń, umieściłem to oczekiwanie w tyle mojego umysłu, co do własnego dobrego samopoczucia. Myślałem, że zapalenie naczyń będzie łatwe do opanowania na początku, ponieważ mówiono mi, że przez ponad rok, zanim zostałem zdiagnozował, że „właśnie odczuwam niepokój” i „odrobinę bólu”. Czy jestem trochę zazdrosny, że Kutcher może? powiedzieć, że "w pełni wyzdrowiał"? Oczywiście, że tak — i byłoby trochę dziwnie, gdybym tego nie zrobił, ponieważ zmęczenie, z którym mam do czynienia, jest po prostu irytujące, szczerze mówiąc, i mógłbym się bez niego obejść.
Monika Blied, PhD, MACL, licencjonowana klinika z Claremont, CA z siedzibą psycholog która sama żyje z toczniem, mówi, że próba może być pomocna dla osób z przewlekłymi schorzeniami i nie porównywać własnych podróży z kimś innym, kto może na zewnątrz wydaje się nimi zarządzać lepiej. Na przykład, jeśli ktoś jest w grupie na Facebooku z powodu swojej przewlekłej choroby i czuje zazdrość, powinien rozważyć cofnięcie się o krok od porównań.
„Cała energia, którą poświęcasz na porównania, może zostać wykorzystana na:„ Co mogę dziś dla mnie zrobić, aby pomóc mojej chorobie, aby pomóc mi zarządzać lub zarezerwować moją energię lub mój spokój ”- mówi dr Blied.
Rozpoznanie choroby autoimmunologicznej, takiej jak zapalenie naczyń, może również wpłynąć na czyjeś zdrowie psychiczne. Ale, jak widzi dr Blied, jeśli osoba ma w swoim kącie kogoś, kto też przez to przeszedł — czy to facet członek społeczności lub, tak, celebrytą, który otwarcie mówi o swoim doświadczeniu – to koleżeństwo może pomóc komuś poradzić sobie z nową normalnością.
„To w pewnym sensie usuwa pewne warstwy wstydu, które są związane z byciem„ jedynym ”, a następnie pomaga znaleźć miejsce, w którym można zacząć rozumieć to doświadczenie” – wyjaśnia.
Z innej pozytywnej strony, widziałem też więcej rozmów na medycznym Twitterze na temat zapalenia naczyń i tego, jak to wygląda po diagnozie Kutchera. Ponieważ coraz więcej lekarzy wie, jak wygląda zapalenie naczyń i dysponuje lepszymi narzędziami diagnostycznymi, u niektórych osób zapalenie naczyń może być lepiej kontrolowane. Dr Askanase mówi, że kiedy celebryci, tacy jak Kutcher, dzielą się swoją diagnozą, daje to „coś w rodzaju pozytywu”. chmura energii wokół niej, która ostatecznie skutkuje postępem”. I, co najważniejsze, ta świadomość może wywołać więcej Badania.
Przełomowe badania już poprawiły życie osób z zapaleniem naczyń. Na przykład w latach 70. dr Anthony Fauci (tak, on) i jego zespół stosowali środki chemioterapeutyczne w leczeniu cięższych postaci zapalenia naczyń, co pomogło zapobiec śmierci wielu przypadków tego typu zapalenia naczyń. Znacznie niedawno, w 2021 r., lek awakopan został zatwierdzony do leczenia zapalenia naczyń związanego z ANCA.
Jeśli pierwsi lekarze, których widziałem, wzięli mój ból poważnie, otrzymałbym diagnozę zapalenia naczyń wcześniej niż ja – i to prawdopodobnie pomogłoby zminimalizować moje codzienne objawy, takie jak zmęczenie. Mam nadzieję, że wraz z diagnozą Kutchera mogą pojawić się również inne celebrytki, które będą miały wpływ na to, co zwiększy świadomość na temat rzadkich zaburzeń. Jeśli może to pomóc innym pacjentom w wcześniejszym zdiagnozowaniu (i nie musieć mieć do czynienia z lekceważącymi lekarzami), to jest to duży krok naprzód.
Przeczytaj więcej o chorobie przewlekłej:
- 7 rzeczy, których nie powinieneś mówić osobie cierpiącej na przewlekłą lub niewidoczną chorobę
- Nasze podróże z przewlekłą chorobą nie muszą być samotne
- Co robisz, gdy depresja utrudnia podstawową higienę?