Det var en dvelende hoste, ikke en klump i brystet, som førte til Jamil Rivers diagnostisering av metastatisk brystkreft. Etter to måneder med kronisk hoste, avslørte en brystskanning en skygge i lungen hennes. En ultralyd førte til å finne lesjoner i leveren hennes. Et mammografi avslørte resten: Hormonreseptorpositiv, HER2-negativ metastatisk brystkreft.
«Jeg tenkte bokstavelig talt: «Jeg kommer til å dø», sier Rivers da hun først hørte nyheten. «Jeg har denne fantastiske familien, min yngste gikk i barnehage på den tiden, jeg er gift med mitt livs kjærlighet. Jeg tenker: "Hvorfor skulle dette skje meg?"
Metastatisk brystkreft, også kjent som stadium fire brystkreft, oppstår når kreftceller har forlatt det primære stedet (brystet) og nå finnes i andre deler av kroppen. Rivers ble diagnostisert de novo, noe som betydde at brystkreften allerede hadde spredt seg til andre deler av kroppen hennes på tidspunktet for diagnosen. Lever, lunger, bein og hjerne er de vanligste stedene brystkreft metastaserer, sier
Dorraya El-Ashry, PhD, vitenskapelig sjef for Brystkreftforskningsstiftelsen (BCRF).Kvinner diagnostisert med brystkreft lever lenger, med dødsfall fra sykdommen som har gått ned med 43 prosent i løpet av de siste 30 årene, ifølge BCRF. Men ikke alle kvinner drar like godt nytte av det, bemerker El-Ashry. Svarte kvinner blir diagnostisert med nesten samme hastighet som hvite kvinner, men svarte kvinner har 42 prosent større sannsynlighet for å dø av brystkreft, sier El-Ashry. Og det er en grunn til dette. Forskere og leger er enige om at faktorene som bidrar til ulikhetsgapet er komplekse.
Noen ting er utenfor menneskelig kontroll, inkludert faktorer som genetisk disposisjon, hvordan genetikk endres over tid på grunn av atferd og miljø, og forskjeller i biologisk sammensetning av kreftsvulster, sier Evelyn Taiwo, MD, behandlende lege i medisinsk onkologi ved New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. "Det er biologiske forskjeller i brystkreft Svarte kvinner har en tendens til å ha. De har en høyere forekomst av trippel-negativ brystkreft, som er mer aggressiv," sa Taiwo.
Men det er også mye innenfor menneskelig kontroll som må tas tak i og kan endring. Taiwo peker på standard omsorg som et av stedene hvor leger kan bekjempe ulikheter. Nylig forskning viser Svarte kvinner blir henvist til genetisk testing med uforholdsmessig lavere priser enn hvite kvinner. Taiwo forklarer at dette ikke bare spiller inn på prognose for disposisjon for brystkreft, men også potensiell ekskludering fra livreddende medisin og behandlinger.
BCRFs innsats for å lukke forskjellsgapet er fokusert på biologien til brystkreft hos svarte kvinner, behandlinger for trippel-negativ brystkreft og sosiale helsedeterminanter. De Sentre for sykdomskontroll og forebygging (CDC) beskriver sosiale determinanter for helse som "forhold på stedene der folk bor, lærer, jobber og leker som påvirker et bredt spekter av helse- og livskvalitetsrisikoer og utfall. Disse forholdene kommer først og fremst ned til penger, makt og ressurser og inkluderer spørsmål som tilgang til helsetjenester av høy kvalitet, økonomisk stabilitet, rasisme og annen diskriminering. Hvordan de sosiale determinantene for helse krysser biologien til brystkreft hos svarte kvinner er nøkkelen til å forbedre forebygging, diagnose og behandlingsresultater, sier El-Ashry.
Det finnes ingen kur mot metastatisk brystkreft ennå. Imidlertid har det de siste årene vært enorme fremskritt i forskningsinnsatsen for å forlenge livet til pasienter, som Rivers. Nå 44 år gammel har hun gått nesten fire år uten at det er oppdaget kreft i kroppen. Hun er også styreleder i METAvivor, en organisasjon dedikert til forskning, bevissthet og påvirkning rundt MBC.
"Du kan leve et kvalitetsliv selv med metastatisk brystkreft," sa hun. – Jeg jobber fortsatt fulltid. Jeg ser ikke ut som det jeg har vært gjennom og det jeg går igjennom."
Og mens Rivers fortsatt er i aktiv behandling (hun tar medisiner daglig og gjennomgår skanninger for å overvåke tilbakefall), er hun sammen med leger, forskere, klinikere og andre talsmenn som anerkjenner at det haster med å jobbe mot en bedre prognose til alle kvinner med metastatisk brystkreft.
I samtalen nedenfor, to leger - Vivian J. Bea, M.D., en brystkirurgisk onkolog og seksjonssjef for brystkirurgi ved New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital, og Nyama M. Sillah, M.D., en Wisconsin-basert plastisk og rekonstruktiv kirurg for Advocate Aurora Health - snakk med Allure om deres personlige erfaring i feltet og diskutere forskjeller de jobber med å endre for svarte kvinner.
ALLURE:Kan du beskrive hvordan det er å være en svart lege som gir omsorg for svarte pasienter diagnostisert med metastatisk brystkreft?
Vivian J. Bea, M.D.: Det er et privilegium som svart kvinne å ta vare på andre kvinner og spesielt svarte kvinner. I medisin, forskning støtter at når noen ser ut som deg er det en bedre forbindelse. Det er et privilegium å kunne holde en pasient i hånden, gå dem gjennom reisen og oppmuntre dem. Ofte kan det føles som om de er i en mørk tunnel, og derfor er det et privilegium og en ære å kunne kaste lys for dem om hva de kan forvente og forutse.
Nyama M. Sillah, M.D.: [Som rekonstruktiv kirurg] er jeg vanligvis en av de siste personene en pasient ser. Jeg merker et lettelsens sukk, bare jeg ser noen som ligner dem og kan forstå hvor de kommer fra. Så jeg føler meg, som du sa, privilegert i den forstand.
ALLURE:Hva er noen av forskjellene som finnes i dette rommet?
VJB: Ulikheter er multifaktorielle, de skyldes mange forskjellige problemer, og når vi bruker ordet ulikheter prøver jeg alltid å legge et grunnlag. Ordet ulikheter betyr når utfallet for en gruppe mennesker er større eller mindre enn en annen gruppe. Svarte kvinner har 40 prosent større sannsynlighet for å dø av en brystkreftdiagnose, så la oss starte der. Hver gang jeg sier det eller tenker på det, er det virkelig et faktum som vi alle burde bli overrasket over.
Årsakene til at forskjellen eksisterer for svarte kvinner er multifaktorielle. Det er biologi, men det er også forskjeller i klinisk forskning. Når jeg sier klinisk forskning, mener jeg representasjon. Svarte kvinner er ikke representert i kliniske studier, som er veldig informative i behandlingsmuligheter. Og, absolutt, sosiale determinanter for helse bidrar til forskjellene vi ser.
Hver gang vi tar vare på en svart pasient eller en farget kvinne kjenner vi disse faktaene, vi kjenner denne statistikken, og så er spørsmålet, hva gjør vi for å jobbe for å adressere disse forskjellene?
ALLURE:Hvordan har du opplevd dette, Dr. Sillah? Hva betyr dette for en pasient som trenger eller ønsker rekonstruktiv kirurgi?
NMS: Den første forskjellen er at noen ganger ikke blir henvist til plastisk kirurgi. Hver kvinne bør kunne ha en plastisk kirurgisk konsultasjon. På et institusjonsnivå må vi sørge for at det er en del av veien for en pasient om de skal få en lumpektomi, en mastektomi, enten de ønsker å få en mastektomi og ha full rekonstruksjon, eller til og med få en mastektomi og ha brystet så flatt som mulig slik at de kan bruke en protese komfortabelt.
Nå, med mange av disse behandlingene, er kvinner i stand til å leve med metastatisk kreft. Og de bør også ha muligheten [for rekonstruktiv kirurgi]. En av de fine tingene med plastisk kirurgi, i hvert fall den delen jeg deltar i, er å prøve å få den kvinnen til å føle seg hel igjen.
ALLURE:Hva vil du at en svart kvinne med metastatisk brystkreft skal vite?
NMS: Jeg vil normalisere å snakke om helsen vår. Når du møter venninnene dine, snakk med dem. ‘Har du tatt en selvbrystundersøkelse? Har du tatt mammografi?’ Begynner bare å snakke og holde hverandre ansvarlige for at vi tar vare på helsen vår.
Og jeg vil at de skal vite at de har rett til gjenoppbygging. Det er en av tingene som folk vil si er: "Jeg vet ikke om forsikringen min vil dekke rekonstruksjonen," og jeg er sånn "Du trenger ikke å bekymre deg for det." Det er lover på plass. I 1998 ble Loven om kvinners helse og kreftrettigheter ble signert som sier at hvis en kvinne har en diagnose av brystkreft og har en mastektomi, må forsikringen dekke rekonstruksjonen på kreftsiden men må også dekke rekonstruksjonen på ikke-kreftsiden for symmetri.
VJB: Det er egentlig det vi må gjøre er å dele ordet, spre ordet. Jeg vil at svarte kvinner skal vite at du betyr noe. Og en del av forståelsen av at du betyr noe, er utdannelsen, som vi må jobbe sammen med leger og samfunnsledere, slik at vi bygger bro over det gapet. Slik at vi utdanner svarte kvinner om risikoen for brystkreft og når du trenger å bli screenet, fordi det er mye avvik og feilinformasjon om selv det.
Det er min plikt å gå ut i lokalsamfunn og utdanne svarte kvinner slik at de er klar over hva de kan forvente. Hvis du får diagnosen brystkreft, er dette disse tingene du må tenke på. Du ønsker å bli behandlet på et program av høy kvalitet som tilbyr tverrfaglig omsorg. Og ikke alle har samme tilgang, så ikke alle pasienter kommer til å ha en svart kirurgisk onkolog, en svart medisinsk onkolog og en svart plastikkirurg. Så det betyr at vi må gi deg verktøyene slik at du forstår at du betyr noe, uansett hvem din lege eller leverandør kan være. Det er OK å stille spørsmål, det er OK å utfordre anbefalinger, det er OK å søke andre meninger. Alt dette betyr virkelig.
Dette intervjuet er redigert for lengde og klarhet.
Les flere historier om brystkreft.
- Brystkreft lærte meg å elske kroppen min
- Hvordan ta vare på huden din under brystkreft
- Det er ikke forgjeves å bry seg om å miste håret etter kreft
Registrer deg for vår daglige sending for å få de siste skjønnhetsnyhetene og produktlanseringene.