Gigi Robinson er ikke din gjennomsnittlige modell. På henne Instagram og TikTok sider, finner du det vanlige influencer-innholdet – utsendelser fra New York Fashion Week, GRWM-videoer, opptak bak kulissene fra filmpremierer. Men du vil også finne noe unikt for Gigi: en uhindret titt på hvordan det er å leve med flere, seriøse kroniske sykdommer.
Du har kanskje sett overskrifter om Robinson. Hun er den Sports Illustrated badedrakt modell som også åpenlyst lever med tre kroniske sykdommer: en sjelden genetisk tilstand kalt Ehlers-Danlos syndrom (EDS), som påvirker kroppens bindevev; Mastcelleaktiveringssyndrom (MCAS), som forårsaker symptomer på anafylaksi (som elveblest, pustevansker og hevelse); og POTS, forkortelse for posturalt ortostatisk takykardisyndrom, en lidelse som påvirker det autonome nervesystemet.
Men bak overskriftene og diagnosene er en ung kvinne som er mer multi-bindestrektalent enn noe annet, og balanserer ferdigheter i fotografering, pasientforsvar, digital markedsføring og mer.
"Dette skjedde ikke over natten," sier Robinson over hennes siste rekke suksesser som, sammen med SI-plassen, inkluderer en podcast-avtale med Spotify og lukker Runway of Dreams adaptivt moteshow i fjor. "Jeg falt ikke inn i helseforkjemper i år, selv om det har fått mye oppmerksomhet [nylig]," sier hun. «Jeg har jobbet med dette siden 2017, da jeg kom på høyskole og lærer trodde ikke at jeg var syk."
Robinson, den gang en student i kunstdesign og historiefortelling ved University of Southern California, brukte kunsten sin til å fortelle historien sin. Da en professor ikke trodde at hennes usynlige tilstand var ekte, forvandlet Robinson hennes skanninger og medisinske papirer fra gjennom årene til visuell kunst for en oppgave i den klassen.
"Jeg visste at dokumentene var svarte, hvite og grå, og skapte dermed en perfekt mulighet til å bruke brikker som høydepunkter og skygger i landskapet," sier Robinson om stykket sitt - et landskap av fjell ment å representere reisen hennes med kronisk sykdom. Da professoren hennes la merke til de medisinske detaljene flettet inn i stykket, sier Robinson, "kjeven hennes traff gulvet."
Det har vært et tema i Robinsons liv siden: å bruke utholdenhet og utholdenhet for å bevise at hun og andre kronisk syke skapere fortjener en plass ved bordet.
Getty
Diagnostisert med EDS i en alder av 11, har den nå 24 år gamle Robinson levd med kroniske smerter og hyppige skader i over et tiår. På grunn av hennes andre sykdommer, lever hun også med symptomer som hyppige allergiske reaksjoner og svimmelhet. Alt dette høres kanskje i strid med modellens og advokatens travle timeplan, men Robinson krediterer en beslutning hun tok i fjor om å starte medisiner Lyrica for nervesmerter som en game-changer for både helsen og karrierebanen hennes.
"Medisinering var noe jeg mentalt likte, 'jeg kommer ikke til å gjøre dette, jeg trenger ikke dette, jeg vil ikke være på dette resten av livet mitt'," sier Robinson. "Men livskvaliteten jeg lever i år og hva jeg er i stand til å oppnå er så astronomisk annerledes enn i fjor, så jeg er veldig glad for at jeg gjorde det."
Robinson understreker imidlertid at til tross for hennes nå-noen ganger blanke Insta-feed, lever hun fortsatt med påvirkningene av forholdene hennes på daglig basis - og har utviklet sine egne mestringsmekanismer for å balansere karriereambisjonene og henne symptomer.
"Produktivitet, når du har en kronisk sykdom, er det du vanligvis mister," sier Robinson. "Det er den eneste tingen som blir tatt fra deg først fordi tiden din brukes på å håndtere denne tilstanden, ved å gå til legebesøk, ved å forklare deg selv, til og med i samtaler."
All tiden som ble brukt på å håndtere symptomene hennes og navigere i en ofte utilgjengelig verden inspirerte Robinson til "dobbel dip", som hun sier det - i stedet for velge mellom å være en profesjonell pasientadvokat eller en vellykket fotograf, modell og forretningskvinne, pakker hun i stedet inn identiteten sin som pasient inn i hennes kreative sysler. Men hun understreker at det er mye arbeid bak kulissene som folk ikke gjør det se når de ser på høydepunktet hennes, som er en del av det å leve med usynlige funksjonshemninger.
"Jeg har medisinen min rett ved siden av meg stort sett til enhver tid i tilfelle jeg trenger det," sier Robinson. "Hvis jeg reiser, har jeg overnatting på flyplassen for å ta rullestolen til porten som virkelig hjelper meg med mine kroniske smerter mens jeg er flyr."
Peter Thomas Roth Vanndynke Hyaluronic Cloud Hydra-Gel øyelapper
Osea Vagus Nerve Pute Mist
Når det gjelder favorittproduktene hennes for symptombehandling, sverger Robinson til Hyaluronic Cloud Hydragrel øyelapper for MCAS-relatert hevelse og Vagus Nerve Pute Mist for mer forfriskende søvn. Og fordi hun er en Sports Illustrated modell, hun har selvfølgelig en anbefaling om badetøy: et lite merke som heter Kitty og Vibe, som tilbyr bikinitruser i størrelse etter rumpa, ikke bare hoftene.
Kitty and Vibe Triangle Top
Kitty and Vibe Crossover-underdel med bånd
Men for Robinson handler plattformen hun har utviklet om mye mer enn skjønnhet – det handler om talsmann. Diagnostisert for 13 år siden, før fremveksten av fellesskapsapper og online plattformer, måtte Robinson oppsøke personlige støttegrupper og andre utenfor boksen måter å finne folk som forsto hva hun har vært gjennom.
"[Støttegruppen] var på en måte min trøst i å innse "wow... dette er ikke i hodet ditt, andre mennesker lever med dette," sier Robinson. "Og jeg skjønte kraften i å ha den støtten og det lokalsamfunnet, og så da jeg slet, begynte jeg å skrive om det på Instagramen min...og jeg begynte å innse at folk faktisk bryr seg om dette."
Gigis fellesskap har nå vokst utover Instagram til kule 132 000 følgere på TikTok — et ubestridelig tegn på at Robinson ikke er alene i sitt ønske om fellesskap rundt sin erfaring med usynlig uførhet. Hennes store plattform er et ansvar hun tar på alvor.
"Det har virkelig hjulpet meg å vokse, ikke bare med mine sosiale medier, men vokse som en person som kjenner kraften i ordene mine og kraften i bildene mine, og også kraften i samfunnet," sier Robinson. "Jeg vil egentlig bare bruke alt jeg gjør for å få folk til å føle seg mindre alene."
Les mer om kronisk sykdom:
- Våre reiser med kroniske sykdommer trenger ikke å være alene
- Alle produktene jeg bruker for min Crohn's Flare Ups
- 7 ting å ikke si til en person med kronisk eller usynlig sykdom
Og nå, se hele rutinen til en talsmann for kronisk sykdom: