Hvordan det er å leve med topisk steroidabstinens

  • May 10, 2022
instagram viewer

Sami Jayne ble diagnostisert med eksem som baby, i en alder av bare 10 måneder gammel. Huden hennes har vært «opp og ned» hele livet. Hun tok steroidtablett prednison i to år som barn, men andre steder i livet brukte hun ulike milde steroidkremer. Som voksen i tredje trimester av svangerskapet begynte Jayne å bruke det aktuelle steroidet Elocon på hendene og hydrokortison i ansiktet. Ifølge henne var det da det gikk galt.

"Omtrent tre måneder etter fødselen måtte jeg bruke Elocon daglig," forteller Jayne, som er 30 og bor i Birmingham, England. Allure. Hun så hevede røde klumper i ansiktet, som virket som elveblest i begynnelsen. Legen hennes anbefalte Eumovate, et annet aktuellt steroid. Da den behandlingen ikke fungerte, henvendte hun seg til Instagram-fellesskapet sitt av eksempasienter, og begynte å lære mer om topisk steroidabstinenssyndrom.


Møt ekspertene:

  • Dendy Engelman, MD, FACMS, FAAD, styresertifisert kosmetisk hudlege hos Shafer Clinic i New York City
  • Hadley King, MD, en hudlege og klinisk instruktør i dermatologi ved Weill Medical College ved Cornell University i New York City
  • Anthony Rossi, MD, en styresertifisert hudlege og Mohs-kirurg på Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York City

Atopisk dermatitt eller eksem, er en stadig mer vanlig hudtilstand over hele verden ifølge American Journal of Managed Care. Det er preget av symptomer som utslett, tørr, flakete og kløende hud, røde skjellete flekker og hevede nupper.

Det finnes ingen bonafide kur for tilstanden, men det finnes en rekke behandlinger. Aktuelle steroider som de Jayne var på er blant de vanligste måtene å håndtere de inflammatoriske aspektene ved eksem på. "Topiske steroider er medisiner som brukes til å behandle inflammatoriske hudsykdommer som eksem og psoriasis," Dendy Engelman MD, FACMS, FAAD, styresertifisert kosmetisk hudlege, sier.

Mange mennesker kan bruke aktuelle eller orale steroider uten å oppleve noen alvorlige bivirkninger, men en liten, ukjent prosentandel lider av noe som kalles topisk steroidabstinens (TSW). TSW kan oppstå når mennesker har utviklet seg en avhengighet av aktuelle steroider og redusere eller stoppe bruken.

"Jo høyere styrken er, jo lengre periode med [steroid] påføring, og jo hyppigere påføring, desto høyere er risikoen for topisk kortikosteroidabstinens," sier Hadley King, MD, en New York City-basert hudlege. Risikoen for denne tilstanden øker når pasienter bruker reseptbelagte steroidkremer, men reseptfrie kremer kan også utløse TSW.

Anthony Rossi, MD, en styresertifisert hudlege og ekspert på sensitiv hud, legger til at "Hudleger vil ikke bruke aktuelle steroider i en lengre periode hvis vi ikke må fordi vi vil ikke ha bivirkningene av dem som tynning av huden, strekkmerker eller akne." Leger liker vanligvis å avvenne folk fra orale og aktuelle steroider sakte for å unngå oppblussing.

Sedi Khumalo, som er i 20-årene og basert i Manchester, England, bor for tiden med TSW. I likhet med Jayne ble hun diagnostisert med eksem som barn, og opplevde oppblussing hele livet rundt den indre albuen og bak knærne. Disse blussene virket vanligvis som et resultat av sesongmessige endringer, forklarer hun.

"Kraften til reseptene mine ble sterkere og sterkere med årene," sier Khumalo. "Jeg husker at jeg fortalte [legen] at jeg følte at steroidene gjorde huden min verre." Under abstinensene la hun merke til at eksemet og keratosis pilaris ville virke opp. Så begynte hun å oppleve det hun beskriver som en "bein dyp kløe", blemmer som ville skorpe over før de falt av, og sprutende hud. "Nipplene mine [ville holde seg til] BH-en min," legger hun til.

Etter hvert som ting ble verre, utviklet hun en vaskeliste med symptomer: uklart syn, en type hevelse kjent som ødem, og følelsen av en brennende følelse etter påføring av fuktighetskrem eller kommer i kontakt med vann. "Jeg opplevde søvnløshet, hårtap, depresjon og frysninger," sier hun. "Huden min var ekstremt tørr og flakete, og for øyeblikket revner huden rundt munnen min når jeg ler, spiser, gjesper, pusser meg tenner, eller snakk." Dr. King bekrefter at noen vanlige TSW-symptomer inkluderer rød, brennende hud, rosacea eller perioral dermatitt. Alvorlig kløe, svie, rødhet og peeling kan også forekomme, sier Dr. Engelman.

Jayne siterer lignende symptomer på TSW. "Kroppen min ble stadig mer rød, spesielt ansiktet mitt, og det var hevede røde hudklumper," sier hun. «På mitt verste har jeg vært dekket fra topp til tå av rød, sår, kløende hud. Deler av kroppen min ville sive ut plasma, jeg ville knapt trenge å klø og de sive ut siden hudbarrieren min er så skjør. Jeg har også lidd mye av ødem, spesielt i ansiktet og rundt øynene."

Dr. King sier at det ikke finnes noen nåværende "kur" for TSW, og de fleste leger nevner forebygging av steroidabstinenser som den beste måten å unngå symptomer på. "Folk kan veldig sakte avvenne fra aktuelle steroider, slik at huden får tid til å tilpasse seg hvert stadium av abstinensen, eller de kan velge å slutte helt å bruke aktuelle steroider, antibiotika, kalde kompresser, fuktighetsbehandling og orale kortikosteroider," Dr. Engelman råder.

Men det punktet er uaktuelt for alle som allerede aktivt opplever TSW. Dr. King foreslår å bruke kalde kompresser og fuktighetsgivende hud med jevne mellomrom for lindring. Dr. Engelman bemerker at restitusjonsperioden for TSW kan ta godt over tre måneder.

Khumalo sier at hun har funnet lindring fra TSW i kryoterapi. Både hun og Jayne tilbringer tid i Dødehavets saltbad, som en studie har funnet å være rik på magnesium og i stand til å redusere hudbetennelse. De fokuserer også på å begrense inntaket av inflammatorisk mat.

Dr. King kan dessverre ikke anbefale noen av disse behandlingene som en mirakelkur. "Jeg tror ikke det er data som støtter [at noe av dette fungerer], eller å si at de ikke fungerer - det er bare ikke data," sier hun. "Men hvis noen synes disse alternativene er nyttige, tror jeg ikke det er skadelig å prøve dem."

Forståelig nok legger folk som lider av TSW merke til de svekkende psykologiske effektene som forener de fysiske og håndgripelige aspektene ved å leve gjennom det. "Jeg har måttet slutte i klientrettede jobber og droppe ut av universitetet," sier Khumalo. "Min mentale helse har blitt alvorlig påvirket - til tider er de mentale aspektene ved TSW vanskeligere å håndtere [enn de fysiske]. Jeg har hatt tanker om å avslutte livet mitt, og jeg ble en eremitt da jeg fikk en bluss i ansiktet. Jeg unngikk å se noen i lang tid fordi jeg skammet meg over hvordan jeg så ut."

Aktuelt steroidabstinens kan være en isolerende tilstand, sier både Jayne og Khumalo at de har funnet fellesskap i Instagram-samfunn forfalsket gjennom hashtags som #tsw, #thisisnoteczema og #aktuelt steroiduttak. "Folk deler erfaringer og støtter hverandre gjennom tilbaketrekning slik at du ikke trenger å gå gjennom dette alene," sier Khumalo.

Jayne legger til at meditasjon og positive bekreftelser også har hjulpet henne å komme gjennom det verste med TSW. "Jeg bruker disse for å minne meg selv på at dette ikke vil vare for alltid, og jeg er fortsatt vakker, uansett hvordan dette får meg til å føle."


Les mer om eksem:

  • 6 hudpleieingredienser du kan legge til rutinen din hvis du har eksem
  • Hvordan behandle eksem i hodebunnen, ifølge hudleger
  • Hvorfor kollodialt havregryn bør være en del av hudpleieregimet ditt

Tamim er en forfatter som bor (og vil dø) i New York. Hun skriver om alt og alt, selv om hun har en spesiell evne til skjønnhet. Dagene hennes går med til å krysssømme, se 70-talls skrekkfilmer, smøre på øyenskygge og by på eiendomssalg fra badekaret hennes.

insta stories