Het was een aanhoudende hoest, en geen knobbeltje in haar borst, die daartoe leidde Jamil Rivers diagnose van gemetastaseerde borstkanker. Na twee maanden chronisch hoesten onthulde een thoraxscan een schaduw in haar long. Een echografie leidde tot het vinden van laesies in haar lever. Een mammogram onthulde de rest: hormoonreceptorpositieve, HER2-negatieve uitgezaaide borstkanker.
"Ik dacht letterlijk: 'Ik ga dood'", zegt Rivers toen ze het nieuws voor het eerst hoorde. "Ik heb een geweldig gezin, mijn jongste zat toen op de kleuterschool, ik ben getrouwd met de liefde van mijn leven. Ik heb zoiets van: 'Waarom zou mij dit overkomen?'"
Gemetastaseerde borstkanker, ook bekend als borstkanker in stadium vier, treedt op wanneer kankercellen de primaire plaats (de borst) hebben verlaten en nu in andere delen van het lichaam worden aangetroffen. Rivieren werd gediagnosticeerd de nieuwe, wat betekende dat de borstkanker zich op het moment van de diagnose al naar andere delen van haar lichaam had verspreid. De lever, longen, botten en hersenen zijn de meest voorkomende plaatsen waar borstkanker uitzaait, zegt
Dorraya El-Ashry, PhD, hoofd wetenschappelijk functionaris voor de Stichting Borstkankeronderzoek (BCRF).Vrouwen gediagnosticeerd met borstkanker leven langer, waarbij het aantal sterfgevallen als gevolg van de ziekte de afgelopen dertig jaar met 43 procent is afgenomen, aldus BCRF. Maar niet alle vrouwen profiteren er in gelijke mate van, merkt El-Ashry op. Bij zwarte vrouwen wordt bijna net zo vaak de diagnose gesteld als bij blanke vrouwen, maar bij zwarte vrouwen is de kans 42 procent groter om te overlijden aan borstkanker, zegt El-Ashry. En daar is een reden voor. Onderzoekers en artsen zijn het erover eens dat de factoren die bijdragen aan de ongelijkheidskloof complex zijn.
Sommige dingen liggen buiten de menselijke controle, inclusief factoren als genetische aanleg en de manier waarop genetica verandert in de loop van de tijd als gevolg van gedrag en omgeving, en verschillen in biologische samenstelling van kankertumoren, zegt Evelyn Taiwo, MD, behandelend arts in de medische oncologie in het New York Presbyterian-Brooklyn Methodist Hospital. ‘Er zijn biologische verschillen in borstkanker die zwarte vrouwen vaak hebben. Ze hebben een hogere incidentie van triple-negatieve borstkanker, die agressiever is”, aldus Taiwo.
Maar er is ook veel binnen de menselijke controle dat moet worden aangepakt kan wijziging. Taiwo wijst op de zorgstandaard als een van de plekken waar artsen ongelijkheid kunnen bestrijden. Recent onderzoek laat zien dat zwarte vrouwen tegen onevenredig lagere tarieven worden doorverwezen voor genetische tests dan blanke vrouwen. Taiwo legt uit dat dit niet alleen een rol speelt bij de prognose van de aanleg voor borstkanker, maar ook bij de mogelijke uitsluiting van levensreddende medicijnen en behandelingen.
De inspanningen van BCRF om de ongelijkheidskloof te dichten zijn gericht op de biologie van borstkanker bij zwarte vrouwen, behandelingen voor triple-negatieve borstkanker en sociale determinanten van gezondheid. De centrum voor ziektecontrole en Preventie (CDC) beschrijft sociale determinanten van gezondheid als ‘omstandigheden op de plaatsen waar mensen leven, leren, werken en spelen die een breed scala aan gezondheids- en levenskwaliteitsrisico’s en -resultaten beïnvloeden. Deze omstandigheden komen in de eerste plaats neer op geld, macht en middelen en omvatten kwesties als toegang tot hoogwaardige gezondheidszorg, economische stabiliteit, racisme en andere discriminatie. Hoe deze sociale gezondheidsdeterminanten kruisen met de biologie van borstkanker bij zwarte vrouwen, is van cruciaal belang voor het verbeteren van preventie, diagnose en behandelingsresultaten, zegt El-Ashry.
Er is geen remedie voor gemetastaseerde borstkanker nog. De afgelopen jaren is er echter enorme vooruitgang geboekt in de onderzoeksinspanningen om de levens van patiënten, zoals Rivers, te verlengen. Ze is nu 44 jaar oud en heeft al bijna vier jaar geen kanker in haar lichaam ontdekt. Tevens is zij bestuursvoorzitter van METAvivor, een organisatie die zich toelegt op onderzoek, bewustwording en belangenbehartiging rond MBC.
"Je kunt zelfs met uitgezaaide borstkanker een kwaliteitsleven leiden", zei ze. ‘Ik werk nog steeds fulltime. Ik zie er niet meer uit als wat ik heb meegemaakt en wat ik doormaak."
En hoewel Rivers nog steeds actief wordt behandeld (ze slikt dagelijks medicijnen en ondergaat scans om herhaling te monitoren), is ze vergezeld door artsen, onderzoekers, clinici en andere voorstanders die de urgentie erkennen om aan een betere prognose te werken voor alle vrouwen met gemetastaseerde borstkanker.
In het onderstaande gesprek vertellen twee artsen — Vivian J. Bea, M.D., een borstchirurgische oncoloog en afdelingshoofd borstchirurgie in het New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital, en Nyama M. Sillah, M.D., een plastisch en reconstructief chirurg uit Wisconsin voor Advocate Aurora Health – spreek met Verleiden over hun persoonlijke ervaringen in het veld en bespreek de verschillen die zij proberen te veranderen voor zwarte vrouwen.
VERLEIDEN:Kunt u beschrijven hoe het is om een zwarte arts te zijn die zorg verleent aan zwarte patiënten met de diagnose uitgezaaide borstkanker?
Vivian J. Bea, MD: Het is een voorrecht als zwarte vrouw om voor andere vrouwen te zorgen, en in het bijzonder voor zwarte vrouwen. In de geneeskunde, onderzoek ondersteunt dat wanneer iemand op jou lijkt, er een betere verbinding is. Het is een voorrecht om de hand van een patiënt vast te mogen houden, hem door zijn reis te mogen begeleiden en hem aan te moedigen. Vaak kan het voelen alsof ze zich in een donkere tunnel bevinden, en dus is het echt een voorrecht en een eer om enig licht voor hen te kunnen laten schijnen over wat ze kunnen verwachten en waarop ze kunnen anticiperen.
Nyama M. Sillah, M.D.: [Als reconstructief chirurg] ben ik meestal een van de laatste mensen die een patiënt ziet. Ik merk een zucht van verlichting als ik iemand zie die op hen lijkt en kan begrijpen waar ze vandaan komen. Dus ik voel me, zoals je zei, in die zin bevoorrecht.
VERLEIDEN:Wat zijn enkele van de verschillen die er in deze ruimte bestaan?
VJB: Ongelijkheden zijn multifactorieel, ze zijn te wijten aan veel verschillende problemen en als we het woord ongelijkheden gebruiken, probeer ik altijd een basis te geven. Het woord ongelijkheid betekent dat de uitkomst voor de ene groep mensen groter of kleiner is dan voor een andere groep. Zwarte vrouwen hebben 40 procent meer kans om te overlijden aan de diagnose borstkanker, dus laten we daar beginnen. Elke keer dat ik dat zeg of erover nadenk, is het werkelijk een feit waar we allemaal verbaasd over zouden moeten zijn.
De redenen waarom die ongelijkheid bestaat voor zwarte vrouwen zijn multifactorieel. Er is biologie, maar er zijn ook verschillen in klinisch onderzoek. Als ik klinisch onderzoek zeg, bedoel ik representatie. Zwarte vrouwen zijn niet vertegenwoordigd in klinische onderzoeken, die zeer informatief zijn wat betreft behandelmogelijkheden. En zeker dragen sociale determinanten van gezondheid bij aan de verschillen die we zien.
Elke keer dat we voor een zwarte patiënt of een gekleurde vrouw zorgen, kennen we die feiten, we kennen die statistieken, en dus is de vraag: wat moeten we doen om deze verschillen aan te pakken?
VERLEIDEN:Hoe heeft u dit uit de eerste hand ervaren, Dr. Sillah? Wat betekent dit voor een patiënt die reconstructieve chirurgie nodig heeft of wil?
NMS: Het aanvankelijke verschil is dat er soms niet wordt verwezen naar plastische chirurgie. Iedere vrouw zou een consultatie voor plastische chirurgie moeten kunnen krijgen. Op institutioneel niveau moeten we ervoor zorgen dat dit deel uitmaakt van het traject voor een patiënt, of hij nu een lumpectomie of een borstamputatie moet ondergaan, of hij of zij een lumpectomie of een borstamputatie moet ondergaan. een borstamputatie willen ondergaan en een volledige reconstructie willen ondergaan, of zelfs een borstamputatie willen hebben en hun borst zo plat mogelijk willen hebben, zodat ze een prothese kunnen dragen comfortabel.
Nu kunnen vrouwen met veel van deze behandelingen leven met uitgezaaide kanker. En ze zouden ook de mogelijkheid moeten hebben [voor reconstructieve chirurgie]. Een van de leuke dingen van plastische chirurgie, althans het deel waaraan ik deelneem, is proberen die vrouw zich weer heel te laten voelen.
VERLEIDEN:Wat zou je willen dat een zwarte vrouw met uitgezaaide borstkanker weet?
NMS: Ik wil het praten over onze gezondheid normaliseren. Als je met je vriendinnen afspreekt, praat dan met ze. ‘Heb jij zelf een borstonderzoek gedaan? Heb je een mammografie laten maken?’ Ik begin net te praten en elkaar erop aan te spreken dat we voor onze gezondheid zorgen.
En ik wil dat ze weten dat ze recht hebben op wederopbouw. Dat is een van de dingen die mensen zullen zeggen: 'Ik weet niet of mijn verzekering de wederopbouw zal dekken', en ik zeg: 'Daar hoef je je geen zorgen over te maken.' Er zijn wetten van kracht. In 1998 werd de Wet op de gezondheid en kankerrechten van vrouwen werd ondertekend waarin staat dat als een vrouw de diagnose borstkanker heeft en een borstamputatie ondergaat, die verzekering dat moet doen de reconstructie aan de kankerzijde dekken, maar moet ook de reconstructie aan de niet-kankerzijde dekken symmetrie.
VJB: Dat is wat we eigenlijk moeten doen: het woord delen, het woord verspreiden. Ik wil dat zwarte vrouwen weten dat je ertoe doet. En een deel van het begrijpen dat u er toe doet, is de opleiding, waarmee we moeten samenwerken met artsen en gemeenschapsleiders, zodat we die kloof kunnen overbruggen. Zodat we zwarte vrouwen voorlichten over het risico op borstkanker en wanneer je je moet laten screenen, want zelfs daarover bestaat veel discrepantie en verkeerde informatie.
Het is mijn plicht om de gemeenschappen in te gaan en zwarte vrouwen voor te lichten, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten. Als u de diagnose borstkanker krijgt, zijn dit de dingen waar u aan moet denken. U wilt behandeld worden in een kwalitatief hoogstaand programma dat multidisciplinaire zorg biedt. En niet iedereen heeft dezelfde toegang, dus niet elke patiënt zal een zwarte chirurgische oncoloog, een zwarte medische oncoloog en een zwarte plastisch chirurg hebben. Dat betekent dus dat we u de hulpmiddelen moeten geven, zodat u, ongeacht wie uw arts of dienstverlener is, begrijpt dat u ertoe doet. Het is oké om vragen te stellen, het is oké om aanbevelingen ter discussie te stellen, het is oké om second opinions te vragen. Dat doet er allemaal echt toe.
Dit interview is aangepast voor lengte en duidelijkheid.
Lees meer verhalen over borstkanker.
- Borstkanker heeft mij geleerd van mijn lichaam te houden
- Hoe u voor uw huid zorgt tijdens borstkanker
- Het is niet tevergeefs om je zorgen te maken over het verliezen van je haar na kanker
Meld u aan voor onze dagelijkse verzending om het laatste beautynieuws en productlanceringen te ontvangen.