"Neem me niet kwalijk, mevrouw!" Ik kijk naar de stem die me tot stilstand brengt als ik het ziekenhuis binnenkom. "Heeft u een bezoekerspas?" Dit is niet de eerste keer dat mij deze vraag wordt gesteld. ‘Ik ben patiënt,’ zeg ik. Twee opgetrokken wenkbrauwen die een geschokte blik uitstralen, reageren: 'Bent u de patiënt?' en een lege blik van ongeloof volgt als ik bevestig: "Ja."
I Look gezond. Gelukkig, ik momenteel gevoel gezond ook. Maar ik heb gemetastaseerde borstkanker.
Hollywoods weergave van iemand met kanker – kaal, zwak, mager – is de algemeen aanvaarde sociale standaard geworden. In werkelijkheid leeft er ook een grote bevolking met kanker als een onzichtbare ziekte.
"Mensen zullen zeggen: 'Hoe heb je kanker en zie je er zo uit?'", zegt Kelly Crump, A Sport geïllustreerd badpakmodel dat regelmatig berichten plaatst over het leven met uitgezaaide borstkanker. “Het herinnert me eraan hoe belangrijk het is om te blijven praten over uitgezaaide borstkanker en te laten zien hoe het eruit kan zien, en hoe het er voor zoveel mensen uitziet. En dat betekent dat er veel meer bewustzijn moet komen."
In de wereld van kanker hebben stereotypen de overhand als norm, vervagen percepties met de werkelijkheid en wordt het verleden verwrongen in het heden. Onze moderne hersenen hebben het waarschijnlijk moeilijker om het idee te begrijpen dat we met een ongeneeslijke ziekte moeten leven.
Er zijn naar schatting 168.000 vrouwen met uitgezaaide borstkanker, volgens de Stichting Borstkankeronderzoek. Ook wel stadium vier borstkanker genoemd, dit is wanneer kankercellen van de borst naar ergens anders in het lichaam reizen, zoals uw organen of botten. Maar buiten de rode draad van onze diagnose hebben we allemaal onze eigen unieke verhalen en behandelplannen.
Het verhaal moet evolueren... en dat begint ook. "Gemetastaseerde borstkanker is heel beangstigend, maar is ook erg hoopvol - en wordt met de dag hoopvoller", zegt Marleen Meijers, MD, medisch oncoloog, klinisch hoogleraar geneeskunde en directeur van het Cancer Survivorship Program bij het Perlmutter Cancer Center van de New York University. "Wij denken vooral aan overlevingskansen bij geneesbare vormen van kanker, maar ik denk dat overlevingskansen net zo belangrijk zijn bij mensen met uitgezaaide kanker om de kwaliteit van leven te ondersteunen en te verbeteren", zegt Dr. Meyers.
Er worden aanzienlijke stappen gezet om de prognose van borstkanker in stadium vier te veranderen. Sinds 2016 negen nieuwe medicijnen zijn goedgekeurd door de FDA, waardoor patiënten langer en voller kunnen leven – en veel daarvan elimineren de zichtbare bijwerkingen die mensen hebben leren associëren met de ziekte.
“Een positief aspect van de evolutie van de behandeling van borstkanker is dat we vaak niet hoeven te geven chemotherapie, en we kunnen de uiterlijke bijwerkingen verzachten die iemand in het verleden heeft ondergaan." zegt Elisabeth Komen, MD, medisch oncoloog bij het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York. "Maar omdat we deze historische percepties hebben, of het nu van familie of films is over hoe een kankerpatiënt eruit ziet, zijn sommige mensen verbaasd en gaan ervan uit dat omdat iemand dat niet heeft gedaan verloren hun haar of er niet uitgemergeld uitziet, dat ze misschien niet lijden. We hebben een uitgebreid lexicon nodig of de verwachting dat kanker niet alleen gaat over hoe iemand eruit ziet,' legt Dr. Comen uit.
De dichotomie van uitgezaaide borstkanker: een kankerdiagnose in stadium vier kan terminaal worden, en toch is dat zo mogelijk om een volledig leven te leiden met deze ongeneeslijke ziekte voor een potentieel lange tijd – creëert cognitief dissonantie. "Mensen begrijpen het nog steeds niet", zegt Amanda Snel, een bloeiende borstkanker. ‘We zullen de rest van ons leven onder behandeling zijn. Mensen live hiermee."
In de wereld van kanker is het leven als een slinger die heen en weer zwaait van hoogtepunten naar dieptepunten, van het ene uiterste naar het andere, en soms is er stilte door de onvermijdelijke chaos. Metastatische ziekte verandert voortdurend; in remissie zijn is nog geen mogelijkheid.
Toch leef ik het leven en maak ik mijn dromen waar. Ik definieer mezelf niet aan de hand van mijn diagnose. Wanneer het openhartig ter sprake komt in een gesprek – omdat het deel uitmaakt van wie ik ben – voel ik mezelf overgaan naar de rol van gedachtenlezer terwijl de woorden ‘Ik heb uitgezaaide borstkanker’ mijn lippen verlaten. Ik zie de persoon tegenover mij duizend mijl per seconde denken, en vraag me af hoe het überhaupt mogelijk zou kunnen zijn als we al halverwege zijn de wereld rond op zakenreis of vergadering op een feestje of bijkletsen bij de koffie na een paar jaar elkaar niet te hebben gezien.
Wat ze op dat moment niet zien, is de angst in mijn hart elke keer als ik op de uitslag van een PET-scan wacht; de littekens; al die maanden dat ik na de operatie een rollator nodig had nadat mijn borstkanker was uitgezaaid in mijn dijbeen; de bijwerkingen waar ik elke dag mee leef, veroorzaakt door behandeling dat wordt elke vier weken toegediend; de pil die ik elke avond slik; het emotionele gewicht dat ik altijd in mijn handtas meedraag. En dan, precies zoals ik had kunnen voorspellen, zeggen ze na ongeveer twee of drie seconden vaak: "Ik had het nooit geweten. Je ziet er niet ziek uit."
Het is als een uurwerk. En ik geloof dat het met goede bedoelingen wordt gezegd, of misschien puur reactief, zonder enige gedachte. Maar hoe we eruit zien en voelen is niet altijd lineair, en deze onschuldige opmerking kan afwijzend en triggerend zijn.
‘Er heerst veel stigma over hoe iemand eruit moet zien als hij of zij een gevorderde ziekte heeft, hoe iemand zich zou moeten gedragen, hoe iemand zou moeten leven, hoe iemand zou moeten denken. Er zijn veel ‘moeten’”, zegt Sheila Lahijani, M.D., universitair hoofddocent psychiatrie en gedragswetenschappen aan Stanford en medisch directeur van het Stanford Cancer Center Psychosocial Oncology Program. "Het is erg verontrustend als iemand zijn eigen lijden in zich draagt, en dan te horen krijgt: 'Nou, je ziet er niet zo ziek uit', omdat dat het lijden van die persoon ontkracht of afwijst. Iedereen bij wie de diagnose kanker wordt gesteld, lijdt op een of andere manier."
Totdat er een geneesmiddel is voor borstkanker, is dit voor altijd. Metastatische ziekte is onvoorspelbaar. Het creëert een leven van het onbekende, zelfs als het onmerkbaar is.
‘Ik heb geen borstamputatie gehad. Ik heb nog geen chemo gehad", zegt Quick. Opmerkingen als 'Je ziet er gezond uit' kunnen 'de huidige uitdagingen of potentiële toekomstige uitdagingen voor iemand die hiermee leeft, buiten beschouwing laten', voegt Quick toe.
Een gezond uiterlijk stellen wij gelijk aan gezond zijn; een volle haardos kan de mensen om ons heen misleiden door te geloven dat alles normaal is. In de afgelopen anderhalf jaar sinds de uitzaaiing van mijn borstkanker heb ik dit zelfs ervaren vanuit het perspectief van mijn beste vrienden. De slinger zwaait naar de hoogtepunten. De tijd blijft tikken. ‘Het is niet zo dat je doodgaat. Het gaat goed met je,' vertelde mijn vriend me niet zo lang geleden. Het was een gedurfde uitspraak (vooral omdat iedereen zal sterven) die werd gevolgd door een lange pauze, maar ik wist dat dit niet werd gezegd uit onbegrip.
‘Iemand die dichter bij je staat, bevindt zich in een kwetsbaardere positie om gekwetst te worden en verlies te voelen. Dat onderscheidt die persoon van iemand die meer een bekende is en een ander soort investering heeft of niet zo kwetsbaar is”, zegt dr. Lahijani.
Ik heb geleerd om niet veel persoonlijk te nemen. De waarheid is dat er niet iets perfects te zeggen is. "De persoon die deze uitspraak zegt [zoals 'Je ziet er gezond uit'] of die verwarring uitdrukt, om zo te zeggen, heeft ook moeite met het omgaan met wat er wordt gezegd", legt Dr. Lahijani uit. "Misschien niet precies weten hoe ik de persoon met de uitgezaaide borstkanker moet benaderen, een gevoel van hulpeloosheid in termen van, nou ja, wat moet ik zeggen of doen als ik dit eigenlijk niet had verwacht?"
Woorden zijn ingewikkeld – en tegelijkertijd krachtig. Woorden zijn heel belangrijk.
‘Als we woorden kiezen, moeten we begrijpen dat het er niet om gaat hoe jij als persoon dat woord zou waarnemen. Het gaat erom hoe iemand anders dat woord technisch gezien zou opvatten als je impact wilt hebben of als je iets vriendelijks wilt zeggen", zegt Crump.
Het is moeilijk spul. "Gemetastaseerde borstkanker brengt de thema's sterfelijkheid en dood en sterven ter sprake, ongeacht of mensen zich daarvan bewust zijn of niet", zegt Lahijani. "Het is geen one size fits all-ding, want relaties zijn anders, de dynamiek is anders, situaties zijn anders."
Als ik iemand voldoende vertrouw om open te zijn over mijn diagnose, is het geruststellend als hij of zij antwoordt met: 'Hoe kan ik u steunen?' of stel vragen om mijn ervaring beter te begrijpen. Door het gesprek naar binnen te verschuiven, krijgt iemand de kans om te delen wat eronder ligt. "Over het algemeen is het hebben van compassie en het uiten van vriendelijkheid jegens anderen echt de beste aanpak", zegt Lahijani.
Een oprechte: "Hoe gaat het?" kan een heel eind komen.
Lees meer verhalen over uitgezaaide borstkanker.
- Alles wat u moet weten over uitgezaaide borstkanker
- Ik ben in de dertig en heb uitgezaaide borstkanker
- Mijn kale hoofd, gehavende borsten en de fotoshoots die ze inspireerden
Bekijk nu een video over het traject van een patiënt met uitgezaaide borstkanker.
Volg Allure opInstagramEnTwitteren, ofabonneer u op de nieuwsbrief van Allurevoor dagelijkse schoonheidsverhalen rechtstreeks in uw inbox.
Meld u aan voor onze dagelijkse verzending om het laatste beautynieuws en productlanceringen te ontvangen.