Gigi Robinson is geen doorsnee model. Op haar Instagram En TikTok pagina's, vindt u de gebruikelijke influencer-inhoud - berichten van de New York Fashion Week, GRWM-video's, beelden van achter de schermen van filmpremières. Maar je vindt er ook iets unieks voor Gigi: een onbevangen kijk op hoe het is om te leven met meerdere, serieuze chronische ziektes.
Je hebt misschien de krantenkoppen over Robinson gezien. Zij is de Sports Illustrated badpakmodel die ook openlijk leeft met drie chronische ziekten: een zeldzame genetische aandoening genaamd Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), die het bindweefsel van het lichaam beïnvloedt; Mastcel-activeringssyndroom (MCAS), die symptomen van anafylaxie veroorzaakt (zoals netelroos, moeite met ademhalen en zwelling); en POTS, afkorting van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom, een aandoening die het autonome zenuwstelsel aantast.
Maar achter de krantenkoppen en diagnoses gaat een jonge vrouw schuil die meer multi-hyphenate talent is dan wat dan ook, balancerend tussen vaardigheden in
fotografie, belangenbehartiging van patiënten, digitale marketing en meer."Dit gebeurde niet van de ene op de andere dag", zegt Robinson over haar recente reeks successen, waaronder de SI-spot een podcastdeal met Spotify en sluit de Landingsbaan van dromen adaptieve modeshow vorig jaar. "Ik ben dit jaar niet in de gezondheidsadvocatuur terechtgekomen, ook al heeft het [onlangs] veel aandacht gekregen", zegt ze. "Ik werk hieraan sinds 2017, toen ik naar de universiteit ging en een leraar werd dacht niet dat ik ziek was."
Robinson, toen een student Fine Art Design en Storytelling aan de Universiteit van Zuid-Californië, gebruikte haar kunst om haar verhaal te vertellen. Toen een professor niet geloofde dat haar onzichtbare toestand echt was, veranderde Robinson haar scans en medisch papierwerk van door de jaren heen in visuele kunst voor een opdracht in die klas.
"Ik wist dat de documenten zwart, wit en grijs waren, waardoor een perfecte gelegenheid ontstond om stukken als highlights te gebruiken en schaduwen in het landschap', zegt Robinson over haar stuk - een landschap van bergen bedoeld om haar reis mee weer te geven chronische ziekte. Toen haar professor de medische details opmerkte die in het stuk waren verweven, zegt Robinson: "haar kaak viel op de grond."
Dat is sindsdien een thema in het leven van Robinson: vasthoudendheid en doorzettingsvermogen gebruiken om te bewijzen dat zij en andere chronisch zieke makers een plaats aan tafel verdienen.
Getty
De nu 24-jarige Robinson werd op 11-jarige leeftijd gediagnosticeerd met EDS en leeft al meer dan tien jaar met chronische pijn en frequente verwondingen. Vanwege haar andere ziekten leeft ze ook met symptomen zoals frequente allergische reacties en duizeligheid. Dat klinkt misschien allemaal in strijd met het drukke schema van een model en advocaat, maar Robinson schrijft een beslissing toe die ze vorig jaar nam om de medicatie Lyrica voor zenuwpijn als game-changer voor zowel haar gezondheid als haar carrièretraject.
"Medicatie was iets waarvan ik mentaal dacht: 'Ik ga dit niet doen, ik heb dit niet nodig, ik wil hier niet de rest van mijn leven mee bezig zijn'", zegt Robinson. "Maar de kwaliteit van het leven die ik dit jaar leef en wat ik kan bereiken, is zo astronomisch anders dan vorig jaar, dus ik ben echt blij dat ik dat heb gedaan."
Robinson benadrukt echter dat ze ondanks haar nu soms glanzende Insta-feed nog steeds met de gevolgen leeft van haar omstandigheden op dagelijkse basis - en heeft haar eigen coping-mechanismen ontwikkeld om haar carrièreambities en haar in evenwicht te brengen symptomen.
"Productiviteit, als je een chronische ziekte hebt, is wat je meestal verliest", zegt Robinson. "Het is het enige dat als eerste van je wordt afgenomen, omdat je tijd wordt verbruikt door deze aandoening te beheersen, door naar doktersafspraken te gaan, door jezelf uit te leggen, zelfs in gesprekken."
Alle tijd besteed aan het beheersen van haar symptomen en het navigeren door een vaak ontoegankelijke wereld, inspireerde Robinson tot 'dubbele dip', zoals ze het zegt - in plaats van kies tussen een professionele pleitbezorger voor patiënten of een succesvolle fotograaf, model en zakenvrouw, in plaats daarvan verpakt ze haar identiteit als patiënt naar binnen haar creatieve bezigheden. Maar ze benadrukt dat er achter de schermen veel werk verzet wordt door mensen niet doen zie wanneer ze naar haar hoogtepunten kijken, die deel uitmaakt van het leven met een onzichtbare handicap.
"Ik heb mijn medicijnen vrijwel altijd naast me voor het geval ik het nodig heb", zegt Robinson. "Als ik op reis ben, heb ik de accommodatie op het vliegveld om de rolstoel naar de gate te brengen, wat me echt helpt met mijn chronische pijn terwijl ik vliegend."
Peter Thomas Roth Water Drench Hyaluronic Cloud Hydra-Gel Eye Patches
Osea Vagus Nervus Kussen Mist
In termen van haar favoriete producten voor symptoombeheersing zweert Robinson erbij Hyaluronic Cloud Hydragrel ooglapjes voor MCAS-gerelateerde wallen en Vagus Nervus Kussen Mist voor meer verkwikkende slaap. En omdat ze een Sport geïllustreerd model heeft ze natuurlijk een aanbeveling over badkleding: een klein merk genaamd Kitty en sfeer, die bikinibroekjes biedt die bij de billen passen, niet alleen bij de heupen.
Kitty and Vibe gestreept driehoekig topje
Kitty and Vibe gekruiste crossover-broek
Maar voor Robinson gaat het platform dat ze heeft ontwikkeld om veel meer dan schoonheid - het gaat om belangenbehartiging. 13 jaar geleden gediagnosticeerd, vóór de opkomst van community-apps en online platformen, moest Robinson persoonlijke steungroepen zoeken en andere out-of-the-box manieren om mensen te vinden die begrepen wat ze heeft meegemaakt.
"[De steungroep] was een beetje mijn troost toen ik me realiseerde 'wauw... dit zit niet in je hoofd, andere mensen leven hiermee'", zegt Robinson. "En ik besefte de kracht van het hebben van die steun en die gemeenschap die lokaal was, en toen ik het moeilijk had, begon ik daarover te posten op mijn Instagram…en ik begon me te realiseren dat mensen hier echt om geven."
Gigi's gemeenschap is nu verder gegroeid Instagram naar een coole 132.000 volgers TikTok - een onmiskenbaar teken dat Robinson niet de enige is in haar verlangen naar gemeenschap rond haar ervaring met onzichtbaar onbekwaamheid. Haar grote platform is een verantwoordelijkheid die ze serieus neemt.
"Het heeft me echt geholpen om te groeien, niet alleen met mijn sociale media, maar ook om te groeien als persoon die de kracht van mijn woorden en de kracht van mijn afbeeldingen kent, en ook de kracht van de gemeenschap", zegt Robinson. "Ik wil echt alles wat ik doe gebruiken om ervoor te zorgen dat mensen zich minder alleen voelen."
Lees meer over chronische ziekte:
- Onze reizen met chronische ziekte hoeven niet solo te zijn
- Alle producten die ik gebruik voor de opflakkeringen van mijn Crohn
- 7 dingen die je niet moet zeggen tegen iemand met een chronische of onzichtbare ziekte
En bekijk nu de hele routine van een pleitbezorger voor chronische ziekten: