Nadat ik in januari 2018 de diagnose systemische urticariële vasculitis kreeg, ging ik naar Google om te zien hoe de ervaringen van andere mensen met vasculitis waren. De enige beroemdheden die bij mijn oorspronkelijke zoekopdracht naar voren kwamen, waren: Janet Leigh en Harold Ramis - en beiden waren helaas overleden aan complicaties van vasculitis.
Als 20-jarige die leefde met slopende vermoeidheid, chronische pijn en enkele ademhalingsproblemen, hielpen die resultaten niet bij de afnemende hoop die ik had dat mijn leven vooruit zou gaan. Mijn vasculitis verbeterde wel door medicatie management en pacing, maar als iemand die leeft met een zeldzame ziekte, voelde ik me zo alleen. Hoe "vaak" een vorm van vasculitis is, hangt af van de vorm, hoewel ze allemaal als zeldzame ziekten worden beschouwd. Bijvoorbeeld, Ziekte van Behcet treft 3 tot 5 per 100.000 mensen in de Verenigde Staten, en IgA-vasculitis treft ongeveer 20 per 100.000 mensen landelijk.
Toen, eind juli van dit jaar, Ashton Kutcher
gedeeld dat hij ook vasculitis heeft, wat eigenlijk een familie is van aandoeningen waarbij de bloedvaten ontstoken zijn. Terwijl zijn opflakkering na een jaar behandeling onder controle was, ervoer Kutcher symptomen die hem bang maakten dat hij zijn zicht, gehoor en zijn vermogen om te lopen zou verliezen.Kutcher onthult dat hij vasculitis heeft - hij heeft niet aangegeven welke soort - kan helpen bij nieuw gediagnosticeerde vasculitispatiënten voelen zich minder alleen, omdat hij goed verwoordde hoe beangstigend het begin van vasculitissymptomen kan zijn zijn. Ik vond het aanvankelijk moeilijk om het met mijn vrienden en familie te delen, omdat ik niet begreep wat er met me gebeurde. Zonder in te gaan op de details van zijn behandeling, zei Kutcher ook dat het een jaar duurde voordat hij herstelde van zijn opflakkering, maar hij werd wel beter. Mensen hebben heel verschillende ervaringen met vasculitis, sommigen hebben opflakkeringen van deze aandoening zoals Kutcher beschreef, en anderen die symptomen ervaren die gewoon nooit verdwijnen.
Anisha B DuaMD MPH, programmadirecteur reumatologie bij Northwestern Medicine, behandelt patiënten met vasculitis. Ze zegt dat Kutcher die naar voren komt, patiënten kan helpen zich 'volledige levens' voor te stellen zodra hun vasculitis beter onder controle is.
"Wetend dat anderen dezelfde ziekte hebben [en] een aantal moeilijke momenten hebben doorgemaakt, maar nog steeds zijn gekomen door een volledig leven te leiden is zeer dwingend en geeft hoop aan patiënten die niet zeker weten wat ze kunnen verwachten," zegt Dr. zegt Dua.
Deze foto nam tijdens een vasculitis-uitbarsting die ik had rond de tijd dat ik de diagnose kreeg. Ik ervoer ernstige zwelling en pijnlijke netelroos.
Met dank aan schrijverAnca Askanase, MD, een reumatoloog bij ColumbiaDoctors en universitair hoofddocent geneeskunde aan het Columbia University Medical Center, vertelde me ook dat ze hoopt dat Kutcher het delen van zijn ervaring met vasculitis nuttig kan zijn voor haar vasculitis patiënten. Ze merkt op dat Selena Gomez haar ervaring delen met lupus hielp enkele van de jonge vrouwen die ze behandelt die dezelfde slopende auto-immuunziekte hebben.
"Als een arts die met een patiënt praat, maken deze buitengewone voorbeelden het een beetje gemakkelijker", zegt Dr. Askanase. "[Met Gomez als voorbeeld] was het gesprek met jonge vrouwen een beetje makkelijker, zoals: 'Ze doet alle dingen die ze wilde doen.'"
Aan de andere kant kunnen sommige patiënten met vasculitis het frustrerend vinden om een beroemdheid naar buiten te zien komen en zeggen dat hun aandoening onder controle is. Het is geen geheim dat rijke beroemdheden vaak toegang hebben tot gespecialiseerde zorg en medicijnen die wij, niet-miljonairs, niet hebben. Vertraagde diagnose van vasculitis - die gedeeltelijk kan worden toegeschreven aan het feit dat sommige artsen niet weten hoe vasculitis zich voordoet en hoe u erop kunt testen — kan deze aandoening ook moeilijker maken beheren.
Terwijl ik op een gegeven moment had gehoopt dat ik symptoomvrij zou zijn van vasculitis, heb ik deze verwachting in mijn achterhoofd gezet voor mijn eigen welzijn. Ik dacht in het begin dat vasculitis gemakkelijk te behandelen zou zijn, omdat mij dat meer dan een jaar werd verteld voordat ik was gediagnosticeerd dat ik "gewoon angst had" en "gewoon een beetje pijn" had. Ben ik een beetje jaloers dat Kutcher dat kan zeggen dat hij "volledig hersteld" is? Natuurlijk ben ik - en het zou een beetje raar zijn als ik dat niet was, want de vermoeidheid waarmee ik te maken heb, is eerlijk gezegd gewoon vervelend en ik zou er zonder kunnen.
Monica Blied, PhD, MACL, een op Claremont, CA gebaseerde, gelicentieerde klinische psycholoog die zelf met lupus leeft, zegt dat het nuttig kan zijn voor mensen met chronische gezondheidsproblemen om het te proberen en hun eigen reizen niet vergelijken met iemand anders die er aan de buitenkant misschien wel in lijkt te slagen beter. Als iemand bijvoorbeeld in een Facebook-groep zit vanwege zijn chronische ziekte en hij is jaloers, dan zouden ze moeten overwegen om afstand te nemen van vergelijkingen.
"Al die energie die u aan vergelijking besteedt, kan worden besteed aan: 'Wat kan ik vandaag voor mij doen om mijn ziekte te helpen mijn energie of mijn vrede te beheren of te behouden'", zegt Dr. Blied.
Het krijgen van een diagnose van een auto-immuunziekte zoals vasculitis kan ook van invloed zijn op iemands geestelijke gezondheid. Maar zoals Dr. Blied het ziet, als de persoon iemand in zijn hoek heeft die het ook heeft meegemaakt - of het nu een lid van de gemeenschap of, ja, een beroemdheid die open is over hun ervaring - die kameraadschap zou iemand kunnen helpen om met hun nieuwe normaal om te gaan.
"Het verwijdert een aantal lagen van schaamte, die geassocieerd worden met 'de enige' zijn, en helpt je ook om een plek te hebben om de ervaring te begrijpen", legt ze uit.
Nog een positieve noot: ik heb ook meer gesprekken gezien op medische Twitter over vasculitis en hoe het eruit ziet na de diagnose van Kutcher. Omdat steeds meer artsen weten hoe vasculitis eruitziet en betere diagnostische hulpmiddelen hebben, kan de vasculitis van sommige mensen beter onder controle worden gehouden. Dr. Askanase zegt dat wanneer beroemdheden zoals Kutcher hun diagnose delen, dit resulteert in "een soort positieve energiewolk eromheen die uiteindelijk resulteert in vooruitgang." En, cruciaal, dit bewustzijn zou meer kunnen triggeren Onderzoek.
Doorbraken in het onderzoek hebben het leven van mensen met vasculitis al verbeterd. In de jaren 70 gebruikten Dr. Anthony Fauci (ja, hij) en zijn team bijvoorbeeld chemotherapiemiddelen om ernstigere vormen van vasculitis te behandelen, die hielp voorkomen dat veel gevallen van dit soort vasculitis dodelijk waren. Veel recenter, in 2021, is de medicatie avacopan werd goedgekeurd om ANCA-geassocieerde vasculitis te behandelen.
Als de eerste artsen die ik zag mijn... pijn serieus, ik zou eerder een diagnose van vasculitis hebben gekregen dan ik - en dat zou waarschijnlijk hebben bijgedragen aan het minimaliseren van mijn dagelijkse symptomen zoals vermoeidheid. Ik hoop dat met de diagnose van Kutcher ook andere betrokken beroemdheden naar voren kunnen komen, wat meer bewustzijn zou brengen over zeldzame aandoeningen. Als dit andere patiënten kan helpen om eerder te worden gediagnosticeerd (en niet te maken te hebben met afwijzende artsen), dan is dat een grote stap voorwaarts.
Lees meer over chronische ziekte:
- 7 dingen die je niet moet zeggen tegen iemand met een chronische of onzichtbare ziekte
- Onze reizen met chronische ziekten hoeven niet alleen te zijn
- Wat doe je als depressie de basishygiëne moeilijk maakt?